Nous mettons régulièrement à jour notre centre de ressources en ligne, que nous avons conçu en tant que guichet unique où obtenir de l’information intégrale sur tous les aspects liés à la SLA. Utilisez les filtres pour vous aider à bien cerner l’information particulière que vous cherchez ou parcourez toute l’information. Les ressources développées et/ou offertes par SLA Québec sont marquées d'un astérisque (*).
Assurez-vous d’ajouter un signet à cette page et de la vérifier souvent, car nous ajoutons régulièrement de nouvelles ressources. Si vous avez trouvé une ressource particulièrement utile et que vous ne la voyez pas ici, veuillez-nous la recommander en nous envoyant un courriel à l’adresse info@sla-quebec.ca.
Veuillez noter qu’il peut y avoir des ressources supplémentaires dans la section anglaise de notre site Web. L’icône EN signifie que la ressource est aussi disponible en anglais.
Ce magazine, disponible en anglais ou en français, contient des informations et des histoires sur la vie d’un jeune aidant, des stratégies de régulation émotionnelle et d’autogestion, des conseils pour concilier l’école et l’aide aux enfants, des recommandations sur les médias et les endroits où trouver de l’aide.
Webinaire avec Véronique Adam, inhalothérapeute, sur les différentes atteintes respiratoires, les thérapies qui peuvent être utilisées pour soulager les différents symptômes et le rôle de l’inhalothérapeute.
Le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) est un registre pancanadien des personnes diagnostiquées avec des maladies neuromusculaires, y compris la SLA.
Recherche clinique Québec (RCQ) est un carrefour d’information et de services en recherche clinique. Il qui permet d’obtenir de l’information de qualité, complète, neutre et accessible au sujet de la recherche clinique et de bénéficier de services novateurs et gratuits qui facilitent l’accès à des essais cliniques.
CAPTURE SLA (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate ALS ou Plateforme d’Analyse Compréhensive pour Comprendre, Remédier et Eliminer la Sclérose Latérale Amyotrophique) est une plateforme canadienne qui réunit des patients, des médecins et des chercheurs du monde universitaire et de l’industrie pharmaceutique pour étudier la SLA.
La fête des mères et la fête des pères peuvent être particulièrement difficiles pour les enfants et les jeunes qui vivent le deuil d’un parent ou d’un beau-parent. Le Portail palliatif canadien a fait équipe avec Ceilidh Eaton Russell, spécialiste du deuil chez les enfants, pour créer une nouvelle ressource destinée à aider les parents, les familles, les enseignants et les autres intervenants dans la vie d’un enfant à le soutenir.
Dans une série de 6 webinaires enregistrés au début de la pandémie de COVID-19, l’ergothérapeute et chercheuse Rachel Thibeault explore le concept de résilience.
Conçu par Deuil Jeunesse, ce guide aide à expliquer l’aide médicale à mourir à des jeunes.
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