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*Événement : Lumière sur la recherche SLA et Q&R – 10 juin 2024

Le 10 juin 2024, d’éminents chercheurs sur la SLA ont fait la lumière sur leurs recherches et répondu aux questions de la communauté SLA. La rencontre était animée par le Dr. Richard Robitaille, Professeur titulaire au département de neurosciences de l’Université de Montréal. Cet événement était une excellente occasion pour les familles et les personnes […]

*Webinaire éducatif – Consentement aux soins

Un webinaire avec maître Hélène Guay qui vous éclairera sur le consentement aux soins, essentiel dans le parcours de soins de toute personne avec le SLA, et de ses proches.

Kare: la magazine des jeunes proches aidants

Ce magazine, disponible en anglais ou en français, contient des informations et des histoires sur la vie d’un jeune aidant, des stratégies de régulation émotionnelle et d’autogestion, des conseils pour concilier l’école et l’aide aux enfants, des recommandations sur les médias et les endroits où trouver de l’aide.

*Webinaire éducatif – La respiration et la SLA

Webinaire avec Véronique Adam, inhalothérapeute, sur les différentes atteintes respiratoires, les thérapies qui peuvent être utilisées pour soulager les différents symptômes et le rôle de l’inhalothérapeute.

Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN)

Le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) est un registre pancanadien des personnes diagnostiquées avec des maladies neuromusculaires, y compris la SLA.

Recherche clinique Québec

Recherche clinique Québec (RCQ) est un carrefour d’information et de services en recherche clinique. Il qui permet d’obtenir de l’information de qualité, complète, neutre et accessible au sujet de la recherche clinique et de bénéficier de services novateurs et gratuits qui facilitent l’accès à des essais cliniques.

CAPTURE SLA

CAPTURE SLA (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate ALS ou Plateforme d’Analyse Compréhensive pour Comprendre, Remédier et Eliminer la Sclérose Latérale Amyotrophique) est une plateforme canadienne qui réunit des patients, des médecins et des chercheurs du monde universitaire et de l’industrie pharmaceutique pour étudier la SLA.

Fête des mères et fête des pères quand un enfant a perdu un parent

La fête des mères et la fête des pères peuvent être particulièrement difficiles pour les enfants et les jeunes qui vivent le deuil d’un parent ou d’un beau-parent. Le Portail palliatif canadien a fait équipe avec Ceilidh Eaton Russell, spécialiste du deuil chez les enfants, pour créer une nouvelle ressource destinée à aider les parents, les familles, les enseignants et les autres intervenants dans la vie d’un enfant à le soutenir.

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