Ambassadeurs

En partageant courageusement leur expérience vécue avec la SLA, nos ambassadeurs nous aident à communiquer notre mission de façon authentique et humaine. Leurs témoignages créent des liens, favorisent une meilleure compréhension de la maladie et encouragent les gens à passer à l’action. Grâce à leurs histoires personnelles, les ambassadeurs permettent aux familles, aux donateurs, aux bénévoles, aux partenaires, aux médias et au grand public de mieux comprendre les réalités vécues par les personnes touchées par la SLA, tout en donnant un visage plus concret et profondément humain à notre mission. Leur contribution est essentielle pour bâtir une communauté plus forte, engagée, et solidaire.

Merci à Biogen pour son soutien envers le programme d’Ambassadeurs SLA Québec.

L’une des premières choses que Mario Hudon a faites après avoir reçu son diagnostic de SLA en décembre 2020 a été de contacter Norman MacIsaac, membre de la communauté et défenseur de la SLA. Mario était au courant de la pétition électronique que Norm avait lancée pour accélérer l’accès à des traitements novateurs approuvés par Santé Canada et voulait transformer sa situation en quelque chose de positif pour aider les autres.

Grâce à ses 20 ans de carrière en tant que commentateur sportif dans les médias québécois, Mario avait les contacts nécessaires pour faire passer le message. Pendant la pandémie, Norm et lui ont fait équipe par téléphone pour étendre la campagne à la communauté francophone. Leur objectif était d’envoyer un message fort au ministre fédéral de la Santé pour répondre aux besoins urgents des patients atteints de la SLA. La réponse a été extraordinaire. Ensemble, ils ont recueilli plus de 26 000 signatures à travers le Canada, dont 10 000 ici même au Québec!

Pour Mario, Norm est son mentor. En voyant tout ce que Norm a fait pour sensibiliser le public au cours de ses sept années de vie avec la SLA – y compris la publication de son livre The Best of the Worst News: Tales of Inspiration from Around the World and My Life with ALS, son blog bilingue More than ALS, son groupe Facebook et les nombreuses entrevues et conférences qu’il a données en tant qu’ambassadeur de la SLA Québec- Mario s’est senti inspiré pour faire avancer les choses. Pour sa part, Mario a accordé des dizaines d’entrevues aux médias, notamment à QUB/TVA, à Radio-Canada et au Le Journal de Montréal.

Êtes-vous passionné par la création de changements significatifs dans la cause de la SLA? Aimez-vous parler en public et voulez-vous partager votre histoire? En tant qu’ambassadeur, vous représenterez SLA Québec en livrant des allocutions et en parlant de votre expérience personnelle avec la SLA lors d’événements, notamment des collectes de fonds, dans des écoles et des entreprises ou en accordant des entrevues aux médias. Grâce à ce travail, vous renforcerez nos efforts de sensibilisation à la SLA, à la mission de SLA Québec et à la recherche de traitements et d’une cure.

Les ambassadeurs doivent posséder les compétences suivantes et recevoir une formation complète et des conseils de la part de notre équipe :

• Compétences interpersonnelles et communicationnelles;
• Pour être porte-parole : indépendance, ponctualité et disponibilité;
• Capacité à se déplacer (les frais seront remboursés si vous utilisez votre véhicule personnel).