Vous venez d’être diagnostiqué ? Commencez ici
Recevoir un diagnostic de la SLA peut-être très difficile. Il y a tellement d'informations à assimiler qu'il est facile de se sentir dépassé. Nous sommes là pour vous et prêts à vous aider à comprendre tout ce que cela implique.
Certaines personnes veulent en savoir le plus possible sur le sujet, souvent juste après le diagnostic. Pour d’autres, une approche progressive, au fur et à mesure que les changements se produisent et que le besoin d’informations spécifiques se présentent, est préférable.
Vos proches, qu’il s’agisse de membres de la famille ou d’amis, peuvent eux aussi ressentir le besoin de comprendre la SLA afin de mieux vous accompagner et de s’adapter à cette nouvelle réalité.
Quelle que soit votre façon d’avancer, choisissez le rythme qui vous convient.
Chez SLA Québec, nous sommes là pour vous accompagner dès les premiers instants.
Vous trouverez ci-dessous des ressources pour mieux comprendre la maladie, découvrir les premiers services disponibles et savoir vers qui vous tourner.
Notre équipe
Notre équipe est disponible pour répondre à vos questions, vous orienter et vous offrir un accompagnement adapté à votre réalité.
Cliniques et centres de traitements au Québec
Cliniques et centres de traitements neurologiques spécialisés en SLA par région, incluant les neurologues et infirmières cliniciennes dans chacune des cliniques.
Les cliniques de la SLA sont des centres multidisciplinaires qui dispensent des soins spécialisés aux personnes et aux familles touchées par la SLA. Les cliniques offrent de l’éducation, de la surveillance et des interventions en temps opportun tout en promouvant la communication régulière avec votre médecin de famille et vos fournisseurs de soins de santé communautaires
Aide-mémoire
- Liste d’éléments à considérer après avoir reçu un diagnostic de SLA
- La recherche sur la SLA et les essais cliniques au Québec
- Organismes qui offrent du soutien et accompagnement
- Programmes gouvernementaux
- Comment adapter son domicile
- Comment utiliser le 911 en cas de difficulté de parole
Programmes et services
Programmes et services offerts à SLA Québec. Tous les services sont gratuits.
Comprendre les groupes de soutien (personnes atteintes, proches aidants, endeuillés)
Ateliers SLA 101 : Informations sur la SLA, sa progression et outils pratiques
Guide pour les personnes vivant avec la SLA
Le Guide pratique de la SLA a été conçu pour fournir des informations pratiques sur la SLA, son évolution et des solutions que les personnes et les familles touchées par la SLA peuvent trouver pour conserver leur indépendance.
Il aide les personnes atteintes de la SLA et leurs proches à faire face aux défis physiques, émotionnels et financiers de la maladie. Il complète l’information fournie par votre équipe de soins et offre des conseils pratiques sur la gestion de la SLA, l’équipement d’assistance, les aspects juridiques et financiers, et plus encore.
Comment s’impliquer dans la recherche
La recherche sur la SLA connaît des progrès sans précédent. Il existe souvent des occasions de s’impliquer à l’essai de nouveaux traitements ou de fournir vos informations biologiques afin que les chercheurs puissent en savoir plus sur la maladie.