Ice Bucket Challenge pour la SLA
Le Ice Bucket Challenge pour la SLA est de retour!
Plus de dix ans après avoir mobilisé des millions de personnes à travers le monde, le Ice Bucket Challenge pour la SLA, aussi appelé le Défi eau glacée, reprend vie pour sensibiliser à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, et soutenir les familles touchées par la maladie ainsi que financer la recherche.
En 2014, le Québec a répondu présent
En 2014, le Ice Bucket Challenge pour la SLA est devenu un phénomène mondial. Des millions de personnes se sont versé un seau d’eau glacée, ont partagé leur vidéo sur les réseaux sociaux et ont fait un don pour sensibiliser la population à la SLA, soutenir les familles touchées et financer la recherche.
SLA Québec a été en mesure d’étendre la portée des soins fournis aux familles québécoises par le biais de webinaires, de groupes de soutien, de programmes pour enfants, d’outils éducatifs et bien plus encore. Notre taux d’atteinte est présentement à 91%, ce qui veut dire que nous soutenons en moyenne 554 des 609 personnes qui ont la SLA à chaque année. Il y a 10 ans, nous étions à 354. Le défi du seau d’eau glacée a déclenché un élan dont l’importance a été historique, et il est important de maintenir cet élan.
- Plus de 260 000 Canadiens ont participé au défi en 2014
- Plus de 2,67 millions de dollars ont été amassés au Québec
- 70 % des fonds ont été consacrés à la recherche et ont été jumelés par la Fondation Brain Canada; 30 % ont été consacrés au soutien direct aux personnes vivant avec la SLA et à leurs proches au Québec
Quel est le principe du Ice Bucket Challenge pour la SLA?
Le principe est simple : remplissez un seau d’eau et de glaçons, versez-le sur vous, filmez votre défi et partagez la vidéo sur les réseaux sociaux. Invitez ensuite trois personnes de votre entourage à relever le défi à leur tour et encouragez-les à faire un don.
12 ans de progrès dans la recherche sur la SLA
Depuis 2014, des avancées importantes ont été réalisées, mais il n’existe toujours pas de remède pour vaincre la SLA.
Au Canada, par exemple, QALSODY (tofersen) est devenu la première thérapie autorisée pour cibler une cause génétique précise de la SLA, chez les adultes présentant une variante pathogène du gène SOD1. Son autorisation par Santé Canada en 2025 est une avancée importante, même si son accès et son remboursement demeurent des enjeux pour la communauté.
De nombreux essais cliniques sont en cours ou en préparation au Québec et à travers le monde.
Grâce au Ice Bucket Challenge pour la SLA, SLA Québec a pu étendre ses programmes et services dans toute la province.
Comment vous impliquer
Versez-vous un seau d’eau glacée, filmez-vous, identifiez SLA Québec et nommez trois personnes dans votre réseau pour relever le défi à leur tour!
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Identifiez @SLAQuebec lorsque vous affichez votre défi!
Aider les personnes touchées par la SLA à disposer des ressources, du soutien et des possibilités nécessaires pour vivre pleinement leur vie.
Bénévolat, ambassadeur, création d’une levée de fonds, il existe plusieurs façons de contribuer toute l’année.
Si vous avez participé au Ice Bucket Challenge pour la SLA il y a 10 ans, vous pouvez partager un message sur vos médias sociaux, en racontant le moment du défi et en soulignant l’impact qu’il a eu sur vous personnellement.
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Questions fréquentes sur le Ice Bucket Challenge pour la SLA
Qu’est-ce que le Ice Bucket Challenge pour la SLA?
Le Ice Bucket Challenge pour la SLA, ou défi du seau d’eau glacée, est une campagne de sensibilisation et de collecte de fonds associée à la SLA, qui est devenue virale sur les réseaux sociaux en 2014. Les participants se versent un seau d’eau glacée sur la tête, publient leur vidéo et invitent d’autres personnes à participer et/ou à faire un don.
Pourquoi le Ice Bucket Challenge pour la SLA revient-il en 2026?
Le mouvement a repris de l’ampleur après que l’ancien joueur de la NFL Chris Johnson a rendu public son diagnostic de SLA à l’été 2026. Plusieurs athlètes et personnalités ont depuis participé à cette nouvelle vague.
Le Ice Bucket Challenge pour la SLA est-il encore pertinent?
Oui. Les fonds amassés en 2014 ont contribué à faire progresser concrètement la recherche sur la SLA. Mais la SLA demeure une maladie grave et incurable, et le besoin de financement reste tout aussi urgent qu’en 2014.
Comment faire un don à SLA Québec?
Vous pouvez faire un don à SLA Québec directement par notre plateforme de dons : Faire un don
Mon don est-il déductible d’impôt? Oui, un reçu officiel pour fins d’impôt vous sera envoyé pour tout don admissible.
Comment participer au Ice Bucket Challenge pour la SLA au Québec?
C’est simple : relevez le défi, filmez-vous, partagez votre vidéo sur les réseaux sociaux, identifiez SLA Québec et invitez trois personnes à participer à leur tour. Vous pouvez également soutenir le mouvement en faisant un don ou en créant votre propre collecte de fonds.
Puis-je participer sans me verser d’eau glacée?
Absolument. Vous pouvez contribuer au mouvement en faisant un don, en partageant la campagne, en racontant votre expérience ou en créant une collecte de fonds. L’objectif est de faire connaître la SLA et de soutenir les personnes touchées par la maladie et la recherche.