Apprendre à accompagner un être cher à travers la SLA
Devenir une personne proche aidante est rarement quelque chose que l’on planifie. Dans plusieurs cas, ce rôle s’installe progressivement, au rythme des besoins qui évoluent et des nouveaux défis qui apparaissent. Pour Nathalie, cette réalité s’est présentée lorsqu’en 2025, son conjoint Sylvain a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Comme pour plusieurs familles touchées par la maladie, l’annonce du diagnostic a été bouleversante.
« C’était un gros choc. Je peux dire que nous vivions une certaine détresse tous les deux », se souvient Nathalie.
Malgré le choc, un instinct s’est éveillé chez Nathalie : celui d’accompagner son mari à travers les défis de la maladie et de demeurer à ses côtés, à chaque étape du parcours.
Dans le cadre de la Semaine nationale des personnes proches aidantes, découvrez le parcours de Nathalie et Sylvain face à la SLA. Leur histoire témoigne des défis de la proche aidance au sein du couple, mais aussi de la force du soutien mutuel, de l’adaptation et de l’amour qui les unit.
S’adapter au rythme de la SLA
Depuis le diagnostic, Nathalie et Sylvain ont appris à composer avec une réalité en constante évolution. À mesure que la maladie progresse, les besoins changent et le quotidien demande une adaptation de tous les instants.
« Avec la SLA, ce qui est vrai aujourd’hui peut ne plus l’être demain. Il faut constamment s’adapter », explique Nathalie.
Face à cette réalité, elle et son conjoint ont choisi d’avancer une étape à la fois.
« Il faut prévoir certaines choses, comme l’équipement, mais dans la maladie elle-même, j’essaie de ne pas trop anticiper. Quand on anticipe trop, ça devient anxiogène. »
Cette façon de voir les choses leur permet de concentrer leur énergie sur le moment présent plutôt que sur les incertitudes de l’avenir. Activités, voyages, sorties en famille ou spectacles : chaque occasion de créer des souvenirs devient précieuse.
Préserver la relation derrière le rôle de personne proche aidante
Nathalie et Sylvain partagent leur vie depuis plus de quarante ans et leur complicité est toujours au cœur de leur relation. Leurs rôles ont peut-être aujourd’hui changé, imposés par leur réalité, mais ils demeurent avant tout un couple soudé.
« Je ne veux pas devenir son infirmière. Je veux rester sa femme. »
Bien que Nathalie accompagne Sylvain dans de nombreuses tâches du quotidien, leur relation ne se résume pas aux soins. Ils continuent de prendre le temps de discuter, rire, se faire des câlins, sortir lorsqu’ils le peuvent et profiter de la vie ensemble.
Pour eux, comme pour de nombreuses familles touchées par la SLA, il est important de préserver ce qui les unit. Garder ces moments de complicité leur permet de rester proches et de maintenir un équilibre.
La fatigue souvent invisible de la proche aidance
Le rôle d’une personne proche aidante est souvent associé au don de soi, au dévouement et à l’amour inconditionnel. Ces réalités font certainement partie du parcours, mais elles s’accompagnent aussi d’un aspect souvent moins visible : la fatigue.
« La fatigue est extrême », confie Nathalie.
Qu’elle soit physique ou émotionnelle, cette fatigue fait partie du quotidien de nombreuses personnes proches aidantes. Pourtant, il demeure parfois difficile d’en parler ouvertement. Bien réelle, elle mérite d’être reconnue et comprise.
Accepter l’aide et prendre soin de soi
Au fil du temps, Nathalie a réalisé qu’elle ne pouvait pas tout assumer par elle-même.
« Un des plus grands défis que j’ai rencontrés, c’est d’accepter l’aide et de prendre du temps pour moi. »
Cette prise de conscience l’a amenée à accorder davantage d’importance à son propre bien-être. Continuer à suivre des cours, sortir de la maison ou simplement prendre un moment pour elle sont devenus des moyens importants de préserver son équilibre.
Le désir de prendre soin est d’ailleurs réciproque au sein du couple. Malgré la maladie, Sylvain continue de veiller au bien-être de Nathalie et l’encourage à ralentir lorsque nécessaire.
Nathalie souligne également l’importance du soutien qu’elle reçoit à travers les groupes de soutien de SLA Québec et les échanges avec d’autres personnes touchées par la SLA. Ces rencontres lui rappellent qu’elle n’est pas seule à vivre cette réalité et lui apportent réconfort, de l’espoir et lui permettent de tisser des liens précieux.
Être accompagné dans son rôle de personne proche aidante : services et ressources
L’histoire de Nathalie rappelle qu’être une personne proche aidante ne signifie pas seulement offrir son aide au quotidien. C’est aussi apprendre à s’adapter, à demander du soutien lorsque nécessaire, à prendre soin de soi et à préserver la relation qui existe derrière les soins. Parce qu’au-delà de la maladie, ce sont les liens qui unissent les personnes qui demeurent les plus forts.
Si, comme Nathalie, vous êtes une personne proche aidante, n’hésitez pas à faire appel aux ressources disponibles pour vous accompagner tout au long de votre parcours.