Le Registre canadien des maladies neuromusculaires (CNDR)
Depuis juin 2011, un nouveau registre national permet aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de communiquer avec des chercheurs et de participer à des recherches cliniques pouvant leur apporter des bénéfices, de nouveaux traitements et d’autres avenues thérapeutiques ainsi qu’une meilleure compréhension de la maladie.
« C’est une formidable occasion pour les patients, les professionnels de la santé et les chercheurs d’améliorer les recherches sur les maladies neuromusculaires partout au pays », a déclaré le Dr Lawrence Korngut, principal chercheur national de la Faculté de médecine de l’Université de Calgary et membre du Hotchkiss Brain Institute.
Le CNDR est une base de données pancanadienne de patients chez qui on a diagnostiqué une maladie neuromusculaire. L’expression « maladie neuromusculaire » fait référence à plus de 40 maladies qui affectent le fonctionnement des muscles et des nerfs. La SLA est la plus connue de ces maladies chez les adultes tandis que la myopathie de Duchenne est la plus fréquente forme de dystrophie musculaire chez les enfants.
Le CNDR compte 17 cliniques établies sur l’ensemble du territoire canadien. Elles sont situées à Vancouver, à Calgary, à Edmonton, à Ottawa, à Toronto, à London, à Kingston, à Montréal et à Halifax.
Pourquoi participer?
Le registre est le seul moyen qui permet d’obtenir des statistiques valides sur la SLA à l’échelle nationale. C’est l’une des meilleurs façons pour les personnes atteintes de contribuer à la recherche.
Ce registre national est bénéfique pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Par exemple, Shelagh Mikulak, atteinte de la SLA, s’est inscrite au registre puisque celui-ci lui donne l’espoir que « l’information mise à la disposition des chercheurs entraînera une augmentation considérable du nombre d’études, ce qui mènera à la découverte de la cause de la SLA ainsi que d’un traitement et d’une cure ».
La découverte de traitements pour les maladies neuromusculaires est difficile puisque les patients sont dispersés dans le pays. Ce registre permet aux médecins et aux chercheurs d’analyser des données médicales sur de grands groupes de patients, ce qui les aide à gérer chaque maladie.
Pour s’inscrire
Tous les patients canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire, tant les adultes que les enfants, peuvent s’inscrire au registre. Cliquez ici pour accéder au site web du Registre.
Le CNDR est appuyé par la Société canadienne de la SLA, la fondation Le Parcours de Jesse et The Marigold Foundation.
Pour obtenir plus d’information au sujet du registre, veuillez consulter leur site web.