« En quatorze ans, c’est la première fois que j’ai pu prendre une pause. »

En 2001, Martin et Anick préparaient leurs projets de vie communs, désireux de grandes aventures, déterminés à gravir les échelons de leurs carrières respectives et à fonder une famille. Mais le destin avait d’autres plans. Au cours de l’été, Martin éprouva une grande fatigue accompagnée de fièvre et d’une baisse de force musculaire.
Il apprit qu’il devrait subir des examens en même temps qu’Anick apprit qu’elle était enceinte.

« Ma grossesse a été ponctuée de rendez-vous médicaux. Certains pour le début d’une vie et, d’autres, on y pense toujours, pour la fin d’une vie, peut-être», explique Anick. Un mois après la naissance de leur fille, Frédérique, le diagnostic est tombé.
«On nous a dit que Martin ne verrait pas sa fille grandir. »

Quatorze ans plus tard, Martin a largement défié son pronostic. L’espérance de vie moyenne de la SLA est de deux à cinq ans. Pour Martin, Anick et Frédérique, ces dernières années ont été un tourbillon d’émotions : amour, culpabilité, bonheur, tristesse, stress, anxiété, solitude et fatigue morale et physique. « Aucun d’entre nous n’avait prévu ce chemin de vie. En plus de m’occuper de ma fille, je dois aussi assumer le rôle de proche aidante. »

Peu à peu, Martin perd toute son autonomie. Aujourd’hui, seule sa tête bouge. Il nécessite de l’aide dans toutes les sphères de sa vie. Pour se nourrir, se brosser les dents, répondre au téléphone, se gratter, aller à la toilette, changer environ dix fois par nuit de position dans le lit. « Pour les aidants, chaque jour exige générosité, patience et tolérance. Nous avons besoin de reconnaissance, de soutien et surtout de répit. »

En juillet 2015, la Société de la SLA du Québec a répondu à l’appel et a lancé son Programme de répit.

« En quatorze ans, c’est la première fois que j’ai pu prendre une pause. Grâce au nouveau programme, j’ai pu prendre du temps pour moi et passer le relais à des gens de confiance pour subvenir aux besoins de Martin.»

Depuis le lancement du programme, plusieurs aidants, dont certains pour la première fois, ont pu profiter d’un répit personnalisé à leurs besoins. Pour les aidants qui consacrent leur quotidien à leur proche, le programme leur permet de se reposer sans interruption, de faire les courses sans tracas ou simplement de prendre un moment pour eux.