Touché de près par la sclérose latérale amyotrophique (SLA) au sein de sa famille, Thomas, étudiant en génie biomédical à Polytechnique Montréal, voit dans son domaine d’études une occasion de contribuer à améliorer le quotidien des personnes vivant avec la maladie. Cette expérience personnelle l’amène à créer une entreprise avec l’ambition de développer une solution répondant à des besoins concrets en matière de communication dont il avait été témoin.
Il rencontre ensuite David, diplômé en génie logiciel de l’Université Concordia, alors à la recherche de nouveaux défis. Interpellé par la dimension humaine du projet, David décide de se joindre à l’aventure. Ensemble, les deux jeunes entrepreneurs donnent vie à Vocality, une application de communication destinée aux personnes vivant avec une perte importante de la parole.
« Il y avait une belle mission et je sentais qu’on pouvait vraiment faire une différence. », dit David.
La SLA à l’origine de Vocality : une expérience personnelle qui mène à des technologies plus adaptées
En 2021, la SLA vient bouleverser la famille de Thomas lorsque deux de ses proches, issus de deux branches parentales différentes, reçoivent un diagnostic. Cette maladie neurodégénérative incurable et mortelle enlève progressivement les personnes atteintes de leur mobilité et de leur capacité à parler, à manger et, éventuellement, à respirer.
Pour les deux proches de Thomas, la perte de la parole a nécessité le recours à des outils de communication. Témoin de leurs difficultés et de leurs frustrations, Thomas est particulièrement marqué par les obstacles qui persistent lorsqu’ils souhaitent simplement échanger avec les autres. Certains outils, parfois lents ou complexes, semblaient nuire à la fluidité et à la spontanéité des échanges.
Il avait la conviction qu’il était possible de faire mieux.
Préserver la fluidité des échanges grâce à l’IA
Lorsque chaque message demande un effort considérable, une personne peut être amenée à limiter ses communications à ses besoins essentiels, à raccourcir ses phrases ou à ne pas exprimer tout ce qu’elle souhaiterait. Pourtant, perdre la capacité de parler ne signifie pas perdre sa voix. S’exprimer, c’est partager ses pensées, raconter ses histoires, faire rire, réagir spontanément et continuer à être soi-même dans les échanges.
Grâce à l’intelligence artificielle et aux modèles de langage, Vocality cherche à réduire cet effort en anticipant ce que la personne souhaite exprimer et en lui proposant des raccourcis, afin de lui permettre de continuer à faire entendre sa voix. Pour David, les réactions des personnes qui découvrent l’outil donnent tout son sens au travail accompli :
« Voir l’enthousiasme des gens quand on leur présente la solution et qu’ils réalisent ce qu’elle peut leur permettre de faire, ça nous indique que ce qu’on fait a un impact. »
Développer une technologie de communication directement avec la communauté de la SLA
S’ils possèdent les compétences techniques pour développer l’application, Thomas et David reconnaissent qu’ils ne sont pas les experts de la réalité quotidienne de la SLA.
« Nous, on a les compétences pour créer. Mais les personnes qui savent réellement ce dont elles ont besoin, ce sont les personnes touchées et les professionnels. », explique Thomas.
Ils choisissent donc de s’entourer d’orthophonistes, d’ergothérapeutes et de personnes vivant avec la SLA, dont l’expérience vécue guide le développement de l’outil de communication. SLA Québec a d’ailleurs facilité cette collaboration en mettant les entrepreneurs en contact avec des membres de la communauté intéressés à tester l’application.
De cette expérience, Thomas retient surtout la force des liens créés : « La technologie donne espoir, oui, mais tout autant les relations qu’on a bâties. » Une approche collaborative qu’il aimerait voir se multiplier pour répondre à d’autres défis.
Écouter, observer et s’adapter à la réalité de chaque personne vivant avec la SLA
À travers ces rencontres, Thomas et David prennent le temps d’observer et d’écouter les utilisateurs. Ils comprennent alors qu’il n’existe pas deux parcours identiques avec la SLA : les capacités motrices et les façons d’interagir avec un appareil peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre.
Ces apprentissages façonnent directement Vocality, qui évolue pour devenir hautement personnalisable, afin d’en faciliter l’utilisation, mais surtout de permettre à chaque personne de continuer à communiquer d’une façon qui lui ressemble.
Une réelle source d’inspiration aux yeux de SLA Québec
Pour SLA Québec, le parcours de Thomas et David est une véritable source d’inspiration. D’une expérience familiale bouleversante est née chez Thomas une volonté d’agir, qui s’est ensuite enrichie des compétences de David et de la collaboration de toute une communauté.
C’est précisément ce type d’initiative, portée par de jeunes talents émergents et profondément ancrée dans l’écoute des personnes concernées, que nous sommes fiers de voir grandir au sein de notre communauté.
Vous vivez avec la SLA et souhaitez en savoir davantage sur les outils de communication qui pourraient vous aider au quotidien?
N’hésitez pas à en discuter avec votre équipe de soins, qui pourra vous guider vers des solutions adaptées à vos besoins. Nos conseillères en soutien et accompagnement sont également là pour vous informer sur les ressources disponibles et répondre à vos questions sur la SLA : info@sla-quebec.ca | 514 725-2653, poste 105 | 1 877 725-7725, poste 105.