Qu’est-ce qu’une personne proche aidantes?
Beaucoup connaissent le terme « personne proche aidante », mais la réalité de ce rôle exigeant demeure souvent dans l’ombre. On le décrit comme un don de soi, un soutien offert au quotidien, parfois sans relâche. Pourtant, on ne choisit pas toujours de devenir une personne proche aidante, on choisit plutôt de rester présent et de continuer à prendre soin de ceux qui nous sont chers. Par engagement, par compassion et dévouement.
De plus, agir à titre de personne proche aidante ne signifie pas toujours accompagner au quotidien. C’est aussi rendre service, parfois de façon ponctuelle, à quelqu’un qui fait face aux défis de la maladie : offrir un transport, chercher de l’information pour cette personne ou prêter une oreille attentive. Chaque geste, qu’il soit petit ou grand, contribue à alléger le quotidien d’une personne en situation de vulnérabilité.
Un rôle essentiel pour les personnes atteintes de la SLA
Il s’agit d’une réalité bien connue des personnes touchées par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative qui nécessite profondément le soutien de l’entourage. Comme les symptômes de la maladie, le rôle de personne proche aidante s’installe progressivement, mais rapidement, au fil des besoins et des défis qui évoluent à travers le temps.
C’est ce que nous ont partagé Jocelyn Théorêt et Ghislaine Tardif, tous deux personnes des personnes proches aidantes, à travers leurs témoignages touchants et inspirants.
Cette semaine, découvrez leur histoire et voyez comment la proche aidance est une réalité unique à chacun, mais toujours guidée par la bienveillance.
Prendre soin à deux : l’histoire de Jocelyn et Chantal
Une complicité renforcée par la SLA
La personne vivant avec la SLA est le plus souvent accompagnée par un proche de son entourage immédiat. Ce proche est avant tout une personne de confiance, avec qui il existe une véritable complicité, car apporter son aide demande de travailler en équipe. Grâce à ce soutien, la qualité de vie de la personne atteinte est davantage préservée, et elle peut continuer à vivre le plus pleinement possible.
C’est le cas pour Jocelyn Théorêt, le mari de Chantal Lanthier. Depuis l’annonce du diagnostic, en 2013, et au fil de la progression de la maladie, Jocelyn explique avoir énormément appris. À chaque étape, il s’ajuste aux besoins de sa conjointe, jusqu’à devenir une extension naturelle de ses gestes. On irait même jusqu’à dire qu’ils font corps.
« Lorsqu’un des membres de Chantal cesse de fonctionner normalement, mon corps le remplace. Avec le temps, je suis devenu sa main, qui lui permet de se gratter. Je suis devenu ses bras pour l’aider à manger, etc. Tous ces petits gestes que nous faisons instinctivement dans une journée sans même y penser », raconte-t-il.
Jocelyn Théorêt, personne proche aidante, et Chantal Lanthier, atteinte de la SLA
Travailler en équipe contre les défis de la SLA
Avant même l’arrivée de la maladie, Jocelyn et Chantal ont toujours très bien collaboré. Les deux sont entreprenants, organisés et prévoyants. Avec la réalité qu’ils vivent aujourd’hui, leur complicité s’est encore renforcée.
« Nous sommes rendus à un point où nous n’avons même plus besoin de parler pour nous comprendre. Je reconnais les besoins de Chantal simplement à travers ses gestes et ses mimiques, » explique Jocelyn.
Mais cette collaboration fonctionne dans les deux sens. Chantal veille aussi sur Jocelyn.
« C’est Chantal qui a sonné la cloche pour moi. J’ai toujours été quelqu’un de calme et positif. Mais un moment donné, elle m’a dit que je semblais moins patient et que ce n’était pas dans mes habitudes. Elle m’a conseillé d’aller consulter un professionnel. C’est là que j’ai compris que j’avais besoin de répit, et je suis allé chercher de l’aide. »
Prévoyants et attentifs, Jocelyn et Chantal ont toujours fait preuve de bienveillance et ont compris combien il est essentiel de préserver leur bien‑être. Aujourd’hui, Jocelyn bénéficie d’un mercredi de répit chaque semaine pour sortir de la maison, faire une activité de son choix et profiter d’un moment à lui.
L’importance des services de soutien pour les personnes proches aidantes
Le parcours de Jocelyn illustre bien l’importance de prendre soin de soi pour mieux prendre soin de l’autre. C’est pourquoi des services et ressources de soutien existent pour offrir du répit, des conseils et un accompagnement adapté à toutes personnes proches aidantes. Comme Jocelyn, les personnes proches aidantes peuvent avoir recours à de l’aide afin d’avoir un moment de répits dans la semaine, et ainsi leur permettre un certain équilibre entre l’appui et le bien-être.
Prochainement : un jour à la fois avec Ghislaine et son mari, Donald, atteint de SLA
Restez à l’affût pour découvrir l’histoire de Ghislaine Tardif, elle aussi une personne proche aidante, qui vit en Abitibi‑Témiscamingue auprès de son mari, Donald, atteint de la SLA. Pour elle, affronter les défis de la maladie se fait un jour à la fois, en trouvant du répit dans les petits moments de tranquillité. Son parcours incarne la force discrète et le courage des personnes proches aidantes qui, chaque jour, s’adaptent avec douceur.