Un jour à la fois : l’histoire de Ghislaine et Donald
Vivre avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) au rythme présent
Bien que certaines personnes traversent la maladie en planifiant chaque étape, toujours un pas d’avance, d’autres choisissent de vivre au rythme du présent. C’est le cas de Ghislaine Tardif qui demeure dans la région de l’Abitibi‑Témiscamingue et qui accompagne quotidiennement son mari, Donald, atteint de la SLA. Ensemble, ils apprennent à s’adapter aux besoins qui évoluent au fil du temps et profitent de chaque journée partagée.
« Ça ne m’a jamais fait peur d’être une personne proche aidante. Pour moi, c’est un jour à la fois. J’apprends à remplir ce rôle au fur et à mesure que la maladie progresse », confie-t-elle.
Donald Lord, atteint de la SLA, et Ghislaine Tardif, personne proche aidante
L’accompagnement en région éloignée : un défi supplémentaire pour ceux vivant avec la SLA
Vivre en région apporte son lot de défis également. « Il faut comprendre que nous demeurons loin de la ville. Nous sommes à 50 kilomètres de la pharmacie, de l’épicerie, de tout », explique-t-elle. Les sorties en ville demandent donc une bonne dose d’organisation et d’énergie.
Pour Ghislaine, le répit ne se trouve donc pas nécessairement à l’extérieur de la maison. Il se cache plutôt dans les petits moments de calme, qu’elle s’accorde au quotidien.
Chaque personne proche aidante trouve du répit à sa manière
« Le matin, j’essaie de me lever avant lui pour aller prendre un café tranquille. Dès qu’il se lève, je suis là pour l’aider dans les tâches quotidiennes », nous raconte Ghislaine en décrivant à quoi ressemblent ses journées.
Dans la simplicité de ces instants, Ghislaine trouve un équilibre. Son témoignage illustre avec justesse la réalité de nombreuses personnes proches aidantes, celle d’un engagement empreint de douceur, d’adaptation et de résilience, jour après jour.
La diversité dans l’accompagnement face à la SLA
À travers les parcours de Jocelyn et de Ghislaine, on découvre deux réalités bien différentes, mais un même fil conducteur : la présence, la patience et l’amour. Chacun à leur façon, ils rappellent que la proche aidance n’a pas une seule forme. Elle se vit selon les personnalités, les contextes et les forces de chacun.
Au-delà de la proche aidance et de la SLA
Être une personne proche aidante est un rôle remarquable, mais il n’identifie pas entièrement la personne qui accompagne. Ce sont plutôt le courage, la résilience et l’empathie qu’elle manifeste chaque jour qui la définissent vraiment.
Derrière chaque geste, chaque regard, chaque moment de répit se cache une histoire de dévouement. Ensemble, ces histoires nous rappellent qu’au cœur de la SLA, il y a avant tout des liens humains forts et une solidarité sincère.
Pour découvrir davantage de conseils et de ressources pour les personnes proches aidantes, consultez notre article dédié au rôle des personnes proches aidantes auprès des familles atteinte de la SLA.