MONTRÉAL, le 28 mai 2026 – Quatre-vingt-sept ans après le diagnostic de Lou Gehrig, célèbre joueur de baseball new-yorkais, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) demeure une maladie mortelle : elle emporte encore huit personnes sur dix dans les cinq ans suivant le diagnostic.
À l’occasion du Mois de la sensibilisation à la SLA et de la Journée Lou Gehrig, SLA Québec déploie une série d’activités de collecte de fonds partout au Québec afin de sensibiliser et de mobiliser la population face à l’urgence d’agir.
« La Journée Lou Gehrig nous rappelle une réalité brutale : la SLA est rapidement fatale, et aucun traitement curatif n’existe encore, souligne Claudine Cook, directrice générale de SLA Québec. Chaque jour compte pour les personnes atteintes et leurs proches. C’est pourquoi nous appelons tous les Québécois à se mobiliser. »
Cet appel résonne particulièrement chez les personnes atteintes. Christine Desfossés, 47 ans, mère d’un jeune garçon, vit avec la SLA depuis juin 2025.
« En juin 2024, je faisais encore de la moto. Aujourd’hui, chaque geste me demande un effort, et je dois réapprendre à vivre autrement. Mon fils a sept ans, et je veux qu’il se souvienne d’une mère forte, qui n’a jamais abandonné. Participer aux activités estivales, c’est ma façon d’agir, de soutenir les autres et de faire avancer la recherche, parce que c’est la seule issue possible pour vaincre la SLA. »
Le parcours de Christine reflète celui de milliers de Canadiens. En quelques années à peine, la SLA empêche une personne de marcher, parler et respirer. Elle brise l’autonomie, réduit l’espérance de vie et laisse des familles déchirées.
La maladie peut toucher n’importe qui, à tout moment. Environ 4 000 Canadiens, dont 600 Québécois, vivent actuellement avec la SLA, tandis qu’environ 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués au pays et autant de décès surviennent.
SLA : Qalsody approuvé au Canada, mais 98 % des patients sans traitement
Une percée récente offre une lueur d’espoir : l’approbation au Canada en 2025 du Qalsody, premier traitement capable de ralentir, voire de renverser, la progression de la SLA. Cette avancée ne concerne toutefois qu’environ 2 % des patients, ceux porteurs d’une mutation génétique rare. Pour les 98 % restants, la recherche d’un traitement demeure une course contre la montre.
«Environ 80 % des personnes atteintes décèdent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic, ce qui fait de la SLA l’une des maladies neurodégénératives les plus foudroyantes », souligne le Dr Richard Robitaille, professeur et chercheur à l’Université de Montréal.
« Aujourd’hui, le manque de financement stable pour soutenir la recherche sur le long terme freine les avancées. Sans ce soutien, il est difficile de mieux comprendre les mécanismes de la maladie et de développer de nouvelles approches thérapeutiques. La recherche doit s’accélérer : il est impératif d’agir maintenant. »
Se mobiliser partout au Québec pour la SLA
En plus de l’illumination en bleu de plusieurs édifices publics et privés tout au long du mois,
SLA Québec orchestre plusieurs initiatives majeures, dont la Marche SLA Québec, l’événement cycliste ROULEZ SLA Québec ainsi que l’événement de golf Unis sur les verts pour vaincre la SLA. Les activités estivales de financement sont essentielles à la mission de l’organisme, soit soutenir les personnes touchées par la SLA et financer la recherche.
« Notre communauté est d’une force et d’une résilience exceptionnelles. Chaque initiative, petite ou grande, témoigne de cet engagement collectif à ne pas baisser les bras face à la maladie, souligne Claudine Cook. SLA Québec est là pour soutenir les familles à chaque étape de la maladie. Nous n’avons pas le luxe d’attendre. Chaque geste posé aujourd’hui peut changer des vies. »
À propos de la Journée Lou Gehrig
Lou Gehrig, légendaire joueur de baseball des Yankees de New York, reçoit en 1939 un diagnostic de SLA qui force sa retraite à 36 ans. Devant des milliers de partisans réunis au Yankee Stadium, il prononce un discours d’adieu devenu emblématique, transformant sa tragédie personnelle en un message universel de courage, de gratitude et d’humanité. Sa force et son humilité continuent d’inspirer les personnes touchées par la SLA, une maladie qui, 87 ans après son diagnostic, demeure incurable. Soulignée chaque 2 juin en Amérique du Nord, la Journée Lou Gehrig est une initiative de la MLB qui constitue un appel à l’action pour accélérer la recherche et soutenir les familles. Chaque année, le baseball majeur (MLB) rend hommage à son héritage et réaffirme sa solidarité envers la communauté SLA.
À propos de la Société de la SLA du Québec
La Société de la SLA du Québec (SLA Québec) est un organisme à but non lucratif qui soutient et accompagne les personnes atteintes de la SLA et leurs proches à chaque étape de la maladie. Elle agit aussi pour sensibiliser le public et les décideurs, et finance des projets de recherche prometteurs grâce à son Fonds de recherche SLA Québec.
Contact de presse
Léanne Dessureault
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