Le 11 octobre 2026, Amanda Tam, une jeune femme de 25 ans vivant avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), et son mari, Spencer Levine, se lancent ensemble dans un défi de taille : parcourir les 42,2 km du Marathon Beneva de Montréal. C’est à l’aide d’un fauteuil spécialement adapté qu’ils peuvent vivre cette expérience côte à côte à travers les rues de Montréal.
Au-delà de l’exploit sportif, leur participation porte un objectif qui leur tient profondément à cœur : amasser des fonds pour soutenir les familles touchées par la SLA au Québec et faire progresser la recherche, tout en sensibilisant la population à la maladie.
Un défi qui se prépare à deux
L’idée de participer à un marathon a commencé à germer lorsqu’Amanda et Spencer ont vu un duo formé d’un athlète et d’une personne à mobilité réduite réaliser ensemble un IRONMAN. Spencer compte déjà plusieurs marathons à son actif et n’en est pas à son premier défi sportif, mais cette fois, l’idée était différente. Ils allaient transformer cette passion pour le sport en une expérience qu’ils pourraient vivre à deux.
Le Marathon Beneva de Montréal en fauteuil adapté : une préparation de plusieurs mois
Depuis, le projet est devenu bien réel. Au fil des entraînements, le couple apprend à apprivoiser les longues distances, tester l’équipement et réfléchir aux nombreux détails qui leur permettront de relever le défi de manière sécuritaire. Amanda et Spencer ont toujours aimé relever des défis et celui-ci n’est pas pris à la légère. Derrière l’aventure et le plaisir de vivre une nouvelle expérience ensemble, il y a beaucoup de préparation, d’adaptation et de soutien.
Cette préparation s’inscrit dans une façon de vivre qu’Amanda et Spencer cultivent depuis plusieurs années : chercher comment rendre possible des expériences qui, à première vue, peuvent sembler inaccessible avec la SLA. Chaque nouvelle expérience devient une occasion de repousser certaines limites, mais surtout de créer des souvenirs ensemble.
Faire connaître un autre visage de la SLA
Diagnostiquée en 2021, Amanda utilise depuis plusieurs années les réseaux sociaux pour partager sa réalité avec la SLA. À seulement 25 ans, elle contribue à faire connaître un visage de la maladie encore peu représenté.
Avec franchise et une bonne dose d’humour, elle aborde autant l’évolution de la maladie que les obstacles liés à l’accessibilité et les défis très concrets du quotidien. Elle rassemble aujourd’hui des dizaines de milliers de personnes sur ses plateformes.
Soutenir leur défi
Le 11 octobre 2026, Amanda et Spencer ajouteront un nouveau chapitre à leur histoire. Kilomètre après kilomètre, ils avanceront comme ils se sont préparés : ensemble, avec détermination, et avec l’envie de montrer que même lorsque la SLA impose de nouvelles limites, il est encore possible d’imaginer aller plus loin.