Trouver la force en soi

C’était comme un coup en pleine figure. Jocelyn Théorêt venait d’apprendre que sa femme de 46 ans, Chantal Lanthier, était atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). « J’étais sous le choc, complètement muet. Ma femme posait des question au docteur, mais j’étais figé sur ma chaise. Je ne pouvais même pas bouger pour la réconforter » , se souvient-il, rempli d’émotions.

Ironiquement, quelques mois avant le diagnostic de sa femme, Jocelyn avait vu un reportage sur la SLA. « Je me souviens m’être dit que je ne souhaiterais même pas cette maladie à mon pire ennemi. Le reportage était triste et bouleversant, mais puisque je ne connaissais personne qui en était atteint, je n’y ai plus pensé par la suite. »

Rester calme et continuer son chemin

Chantal et Jocelyn sont restés bouleversés par le diagnostic pendant au moins deux mois, avant d’accepter leur sort et de se relever. « Nous ne laissons pas la maladie nous rendre malheureux. Nous apprenons à profiter de chaque moment. Nous vivons la vie au jour le jour. »

Le travail d’un proche aidant n’est pas pour les faibles. Mais il est impossible de savoir ce dont nous sommes capables sans rien risquer. Avancez courageusement!
– Deborah A. Beasley

Jocelyn croit que peu de personnes saisissent à quel point être aidant est difficile. Quand une personne apprend qu’un conjoint est aidant, elle se dit que c’est bien, sans comprendre réellement ce que le rôle implique. « Le proche aidant doit littéralement prendre en charge la personne aimée. Au fur et à mesure qu’elle perd sa mobilité vous devez assumer pour elle tous les gestes qu’elle ne peut plus exécuter : du levé jusqu’au couché et même en plein milieu de la nuit. Vous vous battez pour leur donner la meilleure vie possible. »

Jocelyn encourage Chantal, l’amour de sa vie, dans tout ce qu’elle entreprend. Ensemble, ils ont débuté un groupe de soutien mensuel pour les personnes touchées par la SLA. Il affirme que le groupe aide réellement les aidants en leur donnant l’occasion de parler entre eux, sans gêne et sans tabous. « On parle, on grimace, on s’amuse. Le groupe de soutien nous donne la chance d’être parfaitement honnêtes avec des personnes vivant une réalité similaire. »

Pour Jocelyn, il est impératif d’amasser des fonds pour la Société de la SLA du Québec. Il ajoute que le Défi du seau d’eau glacée a été une bénédiction et a permis de réaliser le rêve de sa femme, soit d’instaurer un programme de répit, lancé en juillet 2015. Le Programme est conçu pour offrir une aide financière de 1 500$, que les familles peuvent utiliser à leur guise, en fonction de leurs besoins de répit particuliers.

On ne reçoit pas une bonne ou une mauvaise vie. On reçoit une vie. C’est à chacun de la rendre bonne ou mauvaise.
– Anonyme

Jocelyn encourage tous les aidants. « La vie nous soumet à bien des épreuves, mais on peut passer à travers en se concentrant sur les aspects positifs. Au final, on n’a pas une deuxième chance à la vie. »

Il sait que la vie sera de plus en plus difficile au fur et à mesure que sa femme s’affaiblit. « Ce ne sera pas facile pour ma femme et personnellement, je me demande si je serai à la hauteur, mais je crois que nous sommes plus forts que nous le pensons. Lorsqu’on aime quelqu’un, on trouve l’énergie pour continuer, pour leur rendre la vie meilleure. Ce n’est pas facile, mais cette épreuve nous rapproche chaque jour. »