On définit le bénévolat comme un acte gratuit dont on ne demande rien en retour
Je considère que je n’avais jamais fait de bénévolat avant de m’impliquer vraiment dans la cause de la SLA. J’ai bien sûr servi des causes dans mon jeune âge en participant à des activités communautaires avec des clubs sociaux de mon village, mais une fois sur le marché du travail, mon apport à la vie communautaire s’est souvent résumé à des dons en argent à des causes diverses. Avare de mon temps, je monnayais ma participation lorsque j’étais sollicité.
Ainsi, je n’ai jamais cherché de cause, c’est une cause qui m’a trouvé. Robert Michaud, un ami et collègue de longue date a reçu son diagnostic SLA en 2010. La SLA n’est pas contagieuse, mais disons que Robert, par son énergie constructive dans l’épreuve, est vite devenu un foyer d’infection d’entraide et il a répandu ce virus de compassion active dans tout son entourage.
Robert s’est vite impliqué auprès du CA de la Société SLA du Québec, il a proposé de monter une équipe Roulez pour la SLA, mes amis cyclistes (Marc, Philippe et Marco) ont pris la balle au bond et ils sont devenus le noyau dur de l’équipe des Pédaleux à Bob. J’étais déterminé à encourager monétairement l’équipe, mais c’est un défi lancé par Isabelle, ma belle-sœur, l’ergothérapeute de Robert qui m’a vraiment engagé dans ce vortex d’entraide : Les aides à la communication sont un besoin important pour ceux qui sont touchés par la SLA, notamment les formes bulbaires. Les listes d’attentes sont longues et les appareils fournis par le gouvernement sont lourds et parfois désuets. Informaticien dans une entreprise de technologie de pointe, j’ai été interpellé. En mettant à profit mon expérience professionnelle et mes connaissances techniques, j’ai fait quelques démarches et avec mes amis Pédaleux, nous avons soumis l’idée de former une équipe de bénévoles pour apporter une aide technique aux ergothérapeutes et orthophonistes avec l’introduction de tablettes électroniques au domicile des gens atteints. Cette idée s’est matérialisée au contact des gens de la Société SLA qui ont approuvé une enveloppe budgétaire pour le projet.
Sans trop y avoir songé, en suivant mes instincts dans le continuum de mes activités professionnelles, j’étais maintenant naturellement engagé dans une vraie expérience de bénévolat. Comme première expérience de volontariat, je dois dire que La Société SLA du Québec me facilite beaucoup la tâche. La Société mène quantités d’initiatives au service de leurs membres et on aurait pu s’attendre à être subordonnés sous leur giron, mais tout au contraire, on nous laisse pleinement assumer le leadership de notre projet à la hauteur de nos ambitions. Les permanents de La Société sont un peu comme les gens aux points de ravitaillement dans un marathon: on nous abreuve, on nous nourrit, on nous supporte. Ce sont nous qui menons notre course, à notre rythme et notre démarche est un succès grâce à leur appui indéfectible, dans l’ombre. On se sent responsabilisés et autonomes, guidés par des supporteurs indéfectibles.
On définit le bénévolat comme un acte gratuit dont on ne demande rien en retour. Maintenant que je suis pleinement engagé, je ne demande rien en retour, mais je reçois plus que je ne donne. La passion débordante d’une équipe volontaire, la compassion d’un organisme au service de ses membres et la détermination des thérapeutes sur le terrain sont tous des carburants significatifs au sentiment de faire la différence. Mais ce qui est de loin le plus gratifiant, c’est ce contact unique avec les gens atteints qui nous insufflent cette énergie particulière de ceux qui connaissent l’urgence de vivre. C’est un privilège de pouvoir leur donner la parole dans tous les sens du terme.
Merci Bob, ton engagement nous a contaminés. On souhaite de tout cœur que les fonds de recherche contribuent à guérir la SLA une fois pour toutes, mais d’ici là, la passion que tu nous as transmise semble incurable.
