Bonjour, mon nom est Alain Bérard. En juillet 2010, je remarque certains symptômes dont une perte importante d’énergie corporelle. Malgré mon excellente condition physique (marathon d’Ottawa en mai 2010), je me sens plus las qu’à l’habitude. J’éprouve une difficulté à avaler normalement et je remarque des fasciculations sur mes mollets.
Au terme d’une série d’examens qui s’échelonnent sur une période de 11 mois, dont des résonnances magnétiques, une ponction lombaire ainsi que quelques électromyogrammes, le 1er juin 2011 à l’âge de 45 ans, je reçois le diagnostique fatidique de la SLA. À l’annonce du diagnostique par le neurologue, j’ai senti la vie basculer autant pour moi que pour ma conjointe et mes deux enfants. C’est une onde de choc étant donné le verdict d’une condamnation à mort à plus ou moins court terme.
La Société de la SLA du Québec a été pour nous une ressource très précieuse autant pour l’aide psychologique que pour la source d’information sur la maladie.
J’ai participé à ma première marche pour la SLA en septembre 2011 et j’ai été profondément touché par le soutien de mes proches (famille, amis, et collègues). Pendant que nous marchions avec d’autres familles également frappées par la SLA, nous nous sommes vus unifiés par notre désir de faire connaître les dures réalités de cette maladie que nous affrontons ensemble ! La marche de la SLA demeure une collecte de fonds qui appuie la Société de la SLA du Québec dans sa mission d’offrir des services aux personnes atteintes et leur famille en plus de contribuer à la recherche de pointe qui se fait présentement au Canada, et plus particulièrement au Québec.
J’ai voulu connaître, dès le début, d’autres personnes atteintes afin de partager avec elles leurs émotions et l’évolution de leur condition. Ma philosophie étant de vivre un jour à la fois et de profiter pleinement du moment présent. Je suis persuadé que les visites auprès d’autres personnes atteintes et le partage du vécu de chacun d’entre nous seront bénéfiques dans notre cheminement dans la maladie.
Depuis, je suis devenu un membre actif au sein du Conseil d’Administration et du Comité sur les services et programmes de la Société de la SLA du Québec Je représente également la province sur le Conseil de la Fédération nationale de la SLA.
J’ai décidé de me battre à ma façon…
