À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions.

 

 

 

 

 

Dans les dernières semaines, l’espoir que je porte en l’avenir a souvent été mis à l’épreuve. En mars dernier, ma femme Nicole et moi avons appris que j’étais atteint d’une maladie neurodégénérative incurable, la sclérose latérale amyotrophique.

Mais le 20 novembre dernier, l’espoir que j’avais perdu m’a été redonné par le Dr Richard Robitaille et son équipe de chercheurs sur la SLA de l’Université de Montréal. 

Pendant une journée, ma femme, mon ami Max, sa conjointe Sylvie et moi avons eu la chance de visiter les laboratoires du Dr Robitaille, privilège sur lequel nous avions misé lors du dernier encan en ligne en soutien à SLA Québec.

En me plongeant dans la réalité des chercheurs le temps d’une journée, j’ai compris que je n’étais pas le seul à qui la découverte d’un remède tenait à cœur. Derrière leurs masques et lunettes de sécurité, j’ai vu toute l’ardeur et la détermination avec laquelle ils mesuraient, notaient, compilaient, calculaient et recalculaient des quantités astronomiques de données, chaque jour, pour percer le mystère de la SLA.

Dans un environnement scientifique aseptisé, j’ai fait la connaissance d’êtres humains chaleureux, sensibles et empathiques à ma réalité et à celle de toutes les personnes qui vivent avec la SLA.

«Faire visiter nos installations à M. Aubert et ses proches a été l’une des plus belles expériences pour notre équipe. L’objectif de cette initiative était d’abord et avant tout de faire le pont entre la communauté de la recherche et les familles touchées par la SLA qui, tout comme nous, carburent à l’espoir. Faire la rencontre de M. Aubert a changé nos vies en nous plongeant dans sa réalité et nous a rappelé ce pourquoi nous faisons ce travail. »

– Dr Richard Robitaille, professeur titulaire du Département de neurosciences de l’Université de Montréal et membre du conseil d’administration de SLA Québec

S’il y a bien une leçon que j’ai apprise cette année, c’est que tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. Lorsque vous donnez à SLA Québec, vous donnez à tous ceux qui vivent avec la SLA et aux chercheurs la force de ne jamais abandonner.

Et pour ça, je vous dis merci.

Guy Aubert
Victoriaville, atteint de la SLA depuis mars 2018

En donnant à la Société de la SLA du Québec, vous offrez immédiatement aux familles touchées par la SLA :

• l’espoir que les chercheurs trouvent un remède;
• de l’aide technique, comme par exemple la location ou le prêt d’un fauteuil roulant, une aide à la communication ou la couverture des frais de mensualité d’un service d’alerte médicale/télésurveillance;
• un soutien financier pour l’adaptation du domicile;
• des programmes de répit pour permettre aux proches aidants, comme aux personnes atteintes de la SLA, de reprendre leur souffle;
• du soutien psychosocial et un service d’information et de référence;
• des activités sociales pour qu’elles tissent des liens.

En cette saison des fêtes, faites un don à SLA Québec et offrez deux fois plus d’espoir aux familles touchées par la SLA. Votre don sera doublé!
Tous les dons reçus avant le 31 décembre 2018 seront jumelés par la Fondation Tenaquip jusqu’à concurrence de 50 000$.