Le Programme de sclérose latérale amyotrophique (SLA) de l’Institut et Hôpital neurologiques de Montréal – le Neuro – mise sur une équipe interdisciplinaire qui prodigue des soins d’excellente qualité sur mesure. Le programme intègre la recherche et les soins pour répondre efficacement aux divers besoins des patients.

Le Programme de SLA, dirigé par Dre Angela Genge et Mme Toni Vitale, a débuté en 1998 avec une petite équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmière, ergothérapeute et physiothérapeute). L’équipe a rapidement appris qu’elle devait adapter ses façons de faire afin de prodiguer adéquatement les soins aux personnes atteintes de SLA et à leur famille. Au fil des années, le nombre de membres et le fonctionnement de l’équipe ont évolué. D’autres spécialistes s’y sont joints, comme un inhalothérapeute.

Chaque membre de l’équipe joue un rôle indispensable à la planification des soins et répond aux besoins des patients et des familles. L’équipe développe actuellement un protocole de soins incluant des indicateurs de performance de qualité. Ce protocole permettra de mobiliser rapidement et de façon proactive des ressources telles que de l’équipement, aide à domicile, services de répit et soins palliatifs. L’équipe du Neuro adhère à une croyance qui oriente le programme : la biologie – la maladie – ne représente qu’un seul aspect des soins prodigués. Au-delà des besoins médicaux immédiats du patient, le Neuro adopte une approche holistique en prodiguant des soins adaptés aux défis changeants et en référant les patients et leur famille à des programmes et groupes de soutien dans leur communauté. Conscients des effets dévastateurs de la maladie, les membres de l’équipe sont une présence bienveillante pour les patients et leurs proches qu’ils accompagnent tout au long de cette maladie incurable.

L’équipe respecte les désirs et limites des individus tout en écartant les obstacles du système afin d’offrir d’excellents soins. Ils rappellent aux patients et à leurs proches qu’ils ont le contrôle sur les décisions par rapport aux traitements et aux recommandations, même s’ils ne peuvent pas contrôler l’aspect physique de la maladie.

Par ailleurs, l’équipe exerce son leadership pour faire mieux comprendre la SLA à l’échelle nationale et internationale, son impact accablant, le manque de traitement et la nécessité impérieuse d’accroître la recherche et le financement.

 La Société de la SLA du Québec – un visage amical

Un lundi sur deux depuis plus de deux ans, la Société de la SLA du Québec installe une table d’information dans la salle d’attente de la clinique SLA du Neuro. La Société distribue des brochures sur la maladie et permet aux patients de connaître les services. Elle est une bouée de sauvetage pour les patients qui  dévastés après avoir reçu un diagnostic de SLA. La Société les rassure qu’ils ne sont pas seuls et qu’elle peut leur apporter aide et soutien. « Je suis venue à connaître presque tout le monde dans la clinique. Nous discutons amicalement à propos de leurs enfants et leur vie », raconte une employée de la Société. «La SLA est une maladie qui prive lentement les gens de leurs capacités, les gens sont toujours en deuil d’une perte. Je suis là pour partager un rire ou un sourire et apporter un peu d’humanité dans leur vie. »

La Société agit rapidement lorsque les patients commencent à perdre une partie de leur autonomie. À titre d’exemple, l’organisme a permis à un membre d’avoir accès plus rapidement à un fauteuil roulant. En effet, le patient figurait sur une longue liste d’attente.

« Tout le monde dans la clinique apprécie la présence de la Société de la SLA du Québec. C’est une source d’information et de camaraderie. Ça n’a pas de prix! », affirme Dr Angela Genge. « La SLA est une maladie qui isole. Au fil du temps la vie de nos patients et de leurs aidants devient de plus en plus restreinte. Ils abandonnent leur emploi, leurs passe-temps et leurs amis. Venir à la clinique et socialiser ajoutent une dimension plus normale à leur vie. La Société leur fait aussi savoir qu’ils n’ont pas à affronter seuls la maladie et ce chemin. Il ya de l’aide, du soutien et quelqu’un sur qui compter.”

Membres de l’équipe :

Codirectrices : Dre Angela Genge, directrice, Unité de recherche clinique, neurologue; et Toni Vitale, infirmière clinicienne spécialisée en SLA.

Dr. Rami Massie, neurologue; Ritsa Argyriou et Stefania Ianni, adjointes administratives; Carmela Maloney, diététiste clinique; Marie-France Lanoie, physiothérapeute; Tatiana Ogourtsova, ergothérapeute; Carla Di Gironimo, orthophoniste; Mia Lanno, service social; Doreen Shalla, services de soutien spirituel; Dolores Bertone, inhalothérapeute; Jo-Wen Wang, coordinatrice de recherche clinique, et le personnel infirmier du 3Sud.

Membres associés de l’équipe : Dr Mark Angle, codirecteur des services professionnels; Dr Peter Goldberg, pneumologue; Dr Carlo A. Fallone, gastroentérologue; Pamela Rabbitts, inhalothérapeute-chef; Nicole Gaudreau et Jean Bilodeau, programme de ventilation à domicile; Yvan Leduc, orthésiste.

La prestation des soins est aussi assurée par des ressources communautaires, comme la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec; les CSSS (tous les CLSC locaux), NOVA et les centres Constance-Lethbridge et de réadaptation Lucie-Bruneau.