NOTRE CONFINEMENT EST RÉEL.
Confinée dans mon corps, confinée dans mon fauteuil, privée de mon autonomie et de ma liberté.
Il y a plusieurs corrélations entre la pandémie du COVID-19 et la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), mieux connue sous le nom de la maladie de Lou Gehrig.
La pandémie nous a obligé à un certain confinement. Elle a chamboulé nos vies d’une façon extraordinaire. Ce confinement auquel le gouvernement nous oblige, je le connais déjà. Ce confinement fait partie de mon quotidien depuis maintenant près de 8 ans. Mon confinement, c’est ce corps qui m’oblige à la dépendance totale. Oui, ce confinement je le vis; le confinement du corps et des endroits impossibles. Être enfermés dans notre maison, c’est ce que vivent la plupart des personnes en fauteuil roulant quand l’hiver arrive. Elles sont confinées 5 mois par année, sans pouvoir réellement sortir.
S’adapter, c’est survivre!
On a appris à s’adapter. Plusieurs entreprises ont déployé des efforts d’ingéniosité pour convertir leurs machines pour fabriquer des masques, des uniformes de protection ou encore du gel anti-microbien. Je suis fière d’être québécoise quand je constate l’ampleur de nos réalisations. S’adapter, c’est survivre! Depuis que j’ai la SLA, mon corps s’atrophie graduellement alors en matière d’adaptation, je m’y connais. Aussitôt la canne utilisée, me voilà en marchette puis en fauteuil roulant. Je bénéficie d’une pause actuellement mais je sais que ma condition n’est que temporaire. Je ne peux malheureusement échapper à la dégénérescence de mon corps.
La recherche est notre source d’espoir.
Vous avez peur d’attraper le virus et d’en mourir? Chaque personne atteinte de la SLA sait que la mort est sa prochaine destination. Nancy Roch a écrit ceci avant de mourir de la SLA : « La planète entière s’est mobilisée pour la COVID-19 alors que 8 % des gens en décède et 92% des gens atteints guérissent. La SLA à un taux de décès de 100% et malheureusement 0% des gens en guérissent et cela depuis 150 ans. » Depuis quelques mois, vous attendez un vaccin? Moi, j’attends ce médicament miracle depuis 8 ans. La SLA ne pardonne pas.
On s’est senti vulnérables… menacés d’attraper la Covid. Et si nos voisins l’avaient? Et si en allant faire l’épicerie on la pognait? Bienvenue dans mon univers. Susceptible d’attraper une grippe qui aurait des conséquences néfastes, une issue mortelle parce que ma respiration n’est pas optimale et parce que je ne peux me libérer de toutes ces sécrétions qui obstruent ma gorge et mes poumons. Oui, nous sommes tellement fragiles et vulnérables en tous points. On ne manifeste pas car nous sommes trop occupés à survivre. Nous sommes tous interreliés.
La pandémie de COVID-19 aura une fin. Rassurez-vous! Et pendant que vous reprendrez vos activités, votre travail et votre routine, sachez que, pour les personnes atteintes de la SLA, notre confinement et nos défis quotidiens se poursuivront, ne nous laissant aucun répit.
En cette saison des Fêtes, nous vous invitons à démontrer votre soutien en faisant un don à la hauteur de vos moyens. Grâce à votre aide, la Société de la SLA du Québec peut offrir du soutien aux familles touchées par la SLA et ainsi contribuer à briser leur isolement au quotidien.
Merci pour votre soutien et joyeuses fêtes,
Chantal Lanthier, atteinte de la SLA depuis janvier 2013
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Pour faire votre don dès maintenant, visitez notre site Web: https://www.jedonneenligne.org/slaquebec/
À propos de la Société de la SLA du Québec
Que ce soit une écoute attentive, des ressources en ligne, des groupes d’entraide et conférences virtuelles, un coup de pouce financier pour les familles les plus vulnérables, La Société de la SLA du Québec offre des services diversifiées et personnalisées pour soutenir tous les de familles touchées par la SLA à travers la province à conserver la meilleure qualité de vie possible et ce, malgré les bouleversements que peut engendrer un tel diagnostic dans leur quotidien.
