Rétrospective d’une décennie de réalisations

Difficile à croire, mais il y a déjà dix ans que Véronique Pignatelli, directrice des Services et programmes, et moi-même avons joint les rangs de la Société de la SLA du Québec. C’est un privilège de travailler au sein d’une équipe aussi exceptionnelle et de pouvoir chaque jour faire le maximum pour rehausser la qualité de vie des personnes qui vivent avec la SLA et leurs êtres chers.

Reprenant une tradition chère à David Letterman, nous avons dressé une liste des 10 plus grandes réalisations de la Société au cours de la dernière décennie. Aucune d’entre elles n’aurait toutefois été possible sans l’inspiration et la motivation que nous insufflent les familles touchées par la SLA, les donateurs et nos partenaires qui croient en notre mission et nos infatigables bénévoles, toujours prêts à nous donner un coup de main. Cet anniversaire que nous célébrons aujourd’hui est un hommage au travail concerté de notre équipe, grâce auquel notre organisation a la vitalité et l’efficacité qu’on lui connaît.

1. SERVICES

Au cours des dix dernières années, nous avons mis en place un large éventail de services pour venir en aide aux personnes qui vivent avec la SLA et à ceux qui en prennent soin. Nous sommes particulièrement fiers d’avoir pu élargir notre offre de services dans les régions où l’isolement est parfois très grand. La première vague d’expansion que nous avons connue en 2005-2008 a été rendue possible grâce à un généreux don de la Fondation André-Delambre. Aujourd’hui, nous projetons d’étendre les services offerts aux aidants grâce à une subvention de l’APPUI. Découvrez la gamme étendue de programmes et de services de soutien offerts aux familles. (Photo: Lise Deschênes,  ancienne Présidente, André Delambre et Louisette Strauss, bénévoles de la Société)

2. RECHERCHE

Grâce à nos donateurs, à nos bénévoles et aux personnes qui participent à nos activités, nous avons pu amasser 1,5 million de dollars au profit de la recherche au cours des dix dernières années, par l’entremise du Fonds de recherche de SLA Canada, du Symposium international de recherche sur la SLA André-Delambre, de la bourse de perfectionnement postdoctoral Tony Proudfoot et du Fonds de recherche sur la SLA de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal. Nous sommes fiers de soutenir les travaux de chercheurs canadiens de renommée internationale qui s’efforcent de mettre au point des thérapies efficaces et des traitements pour venir à bout de la SLA.

3. BÉNÉVOLES

Où serions-nous sans notre formidable réseau de bénévoles? Depuis 2004, notre équipe a connu une croissance exponentielle. La Société de la SLA du Québec a la chance de pouvoir compter sur un grand nombre de personnes qui donnent leur temps sans compter pour servir au sein de son conseil d’administration, comme organisateurs d’événements et comme aides durant les activités de financement ou dans ses bureaux. Ces personnes dynamiques et unies croient en notre mission et sont vouées à la cause. Vous êtes indispensables à notre travail. Merci à tous!

4. AMBASSADEURS PAR EXCELLENCE

En 2007, l’humoriste Martin Matte, dont le père a été victime de la SLA, a passé le flambeau à Vincent Damphousse, ancien capitaine du club de hockey Canadiens de Montréal et gagnant de la coupe Stanley, qui a fait un travail exceptionnel pour aider la Société à poursuivre son essor. Vincent s’est rapidement mis au travail en participant aux travaux de notre comité de financement et de notre conseil d’administration. Pendant plus de six ans, il a présidé le tournoi de golf annuel organisé en collaboration avec Clublink ainsi que le tournoi de poker portant son nom au profit de la Société de la SLA. Avec ses amis et la Fondation Tenaquip, il a réussi à amasser un million de dollars pour soutenir SLA Québec. Grâce à sa capacité à mobiliser les dirigeants des milieux d’affaires et les grandes personnalités du sport, Vincent a réussi à donner beaucoup de visibilité à la SLA et à faire connaître ses effets dévastateurs chez les personnes qui en sont atteintes. Merci, Vincent! (photo 1: Martin Matte et Vincent Damphousse. Photo 2: Vincent Damphousse et Robert Michaud)

5. ÉVÉNEMENTS

Lorsque Véronique et moi-même nous sommes jointes à la Société, celle-ci n’organisait qu’un événement annuel : la Marche pour la SLA de Montréal. Dix ans plus tard, grâce à notre personnel et à nos bénévoles dévoués, nous organisons neuf marches par année partout au Québec. Le Match des célébrités, qui met en vedette des anciens joueurs étoiles des Expos, comme Pedro Martinez, Andre Dawson, Steve Rogers et Warren Cromartie et leur populaire gérant, Moisés Alou, de même que l’équipe de personnalités féminines québécoises qui s’est récemment jointe à l’événement, a donné une plus grande visibilité à la Société à Montréal et à Québec. Le défi Spinning pour la SLA, orchestré par Diane Tkalec, une bénévole, ouvre désormais la période d’entraînement pour le périple de 300 kilomètres à vélo en trois jours et le défi d’une journée Roulez pour la SLA, sous la présidence de deux bénévoles dévoués, Luc Vilandré et Dominic Delambre. Cette dernière activité permet d’amasser plus de 20 % des revenus annuels de la Société. Bon an, mal an, nos partenaires organisent plus de 20 événements dans toutes les régions pour appuyer notre mission. Au cours d’une année de campagne, toutes les activités – marche, course, vélo, cuisine, spinning, golf et divertissement – sont bonnes pour sensibiliser le public à la SLA. Vous aimeriez organiser un événement dans votre communauté? (Photo: Cyclistes du Roulez pour la SLA 2013)

6. DONATEURS ET PARTENAIRES

Chaque don, aussi petit soit-il, nous aide à réaliser notre mission. Nous sommes éminemment privilégiés de pouvoir compter sur un aussi grand nombre de donateurs, dont de grands donateurs et des partenaires de longue date qui réitèrent leur appui année après année, notamment la Fondation André-Delambre, la Fondation Tenaquip et famille Reed, le Fonds Tony Proudfoot, W.L. Activewear, Liaison Can-US, Travelway International, Partenaires Santé Québec et Canada, Athletic Knit, Les Hôtes de Montréal, TELUS Santé et de nombreux autres. Chaque dollar, chaque donateur comptent. Merci à tous de nous aider à remplir notre mission! (Photo: Vincent Damphousse, centre, avec la famille Reed)

7. PARTENAIRES DANS LE MILIEU DE LA SANTÉ

Pour faire en sorte que toutes les personnes qui vivent avec la SLA et leurs aidants obtiennent les soins les meilleurs et les plus attentionnés, nous nous sommes efforcés de tisser des liens étroits avec des neurologues, des infirmières, des ergothérapeutes, des travailleurs sociaux et différents professionnels de la santé de partout dans la province. Ces alliances permettent aux représentants du réseau de la santé de se familiariser avec cette terrible maladie afin de mieux appuyer et de mieux prévoir les besoins des personnes sous leur charge. Nous sommes fiers de collaborer avec différents comités de consultation sur la SLA, des cliniques spécialisées de toutes les régions, les CLSC, les centres de réadaptation, NOVA et de nombreux autres partenaires. Ensemble, nous aidons les personnes qui vivent avec la SLA et les proches qui les accompagnent dans leur odyssée. (Photo: Nathalie Beauvais et Galina Charitonov, CLSC Lac-St-Louis)

8. COUVERTURE MÉDIATIQUE ET COMMUNICATIONS

9. NOTRE ÉQUIPE

Véronique et moi avons la chance de partager le même cocon. Nous sommes privilégiées d’être entourées chaque jour d’une équipe de collaborateurs dévoués. Les côtoyer a un effet très tonique. Nous nous encourageons et nous soutenons les uns les autres pour offrir les meilleurs services aux personnes qui vivent avec la SLA et leurs aidants, afin que tous puissent vivre une vie aussi pleine que possible. (Photo 1: Membres du Conseil d’administration; Photo 2: équipe des intervenants psychosociaux)

10. PERSONNES TOUCHÉES PAR LA SLA

La SLA est une maladie neurodégénérative évolutive. Il n’existe encore aucun remède et les traitements disponibles sont minimaux. Malgré tout, les personnes atteintes partagent un espoir indéfectible et font preuve de courage dans leur lutte contre ce fléau en s’efforçant de vivre à plein. Elles sont une source d’inspiration pour Véronique et moi, ainsi que pour toute notre équipe, notre conseil d’administration et nos bénévoles, et nous incitent à redoubler d’efforts et à viser toujours plus loin. En fait, elles nous enseignent la valeur de la vie. Nous travaillons chaque jour pour vous et à cause de vous.

Il y a dix ans, Véronique et moi avons franchi les portes d’une société qui aujourd’hui a des assises plus solides que jamais. SLA Québec est déterminée à servir et à soutenir les familles et les aidants, à sensibiliser encore plus le public à la maladie et à appuyer les chercheurs dans leur quête de traitements et d’un remède.

Célébrons ensemble les réalisations accomplies au cours des dix dernières années et celles qui viendront au cours des dix prochaines années.