Ce livre parle d’un homme, Stephen, atteint de la maladie de Lou Gehrig, une maladie dégénérative où le patient meurt en toute lucidité, emmuré dans un corps paralysé. Écrit à quatre mains, ce livre raconte la lutte de Stephen contre la mort à travers les yeux de sa femme, Marie-Josée, qui l’a accompagné jusqu’à la fin.