Préserver la normalité : un défi pour les familles touchées par la sclérose latérale amyotrophique (SLA)
Pour la famille d’Isabelle, l’initiative Soutien jeunesse a été le coup de pouce qu’elle avait besoin pour réussir à offrir un brin de normalité à leur vie. Vincent Bourque, conjoint d’Isabelle et père d’Arielle, Charline et Maria, a reçu le diagnostic de SLA en 2015, à l’âge de 40 ans et aura vécu avec la maladie durant 3 ans.
À travers les épreuves de la maladie et les profonds changements qu’elle a entraînés dans leur vie familiale, du moment du diagnostic jusqu’au décès de leur père, les filles ont pu continuer à pratiquer les activités qui leur tenaient à cœur. Elles ont ainsi pu grandir, s’épanouir et avancer avec une force remarquable, même dans les moments les plus difficiles.
Arielle a pu poursuivre ses cours d’équitation. Aujourd’hui, elle est devenue entraîneuse équestre.
Charline a continué le judo et est maintenant championne canadienne.
Maria a complété ses cours de natation, un chemin qui l’a menée à travailler pour la garde côtière tout en terminant un baccalauréat en biologie marine.
Isabelle souligne à quel point ces activités ont été essentielles, et rendues possibles grâce à l’initiative Soutien jeunesse :
« Elle leur a permis de vivre des moments de plaisir et d’insouciance, de se sentir comme les autres jeunes de leur âge et de maintenir un certain équilibre. »
Au-delà des compétences sportives ou académiques, c’est la confiance, la motivation et la stabilité qui ont été nourries. Des piliers précieux pour des jeunes vivant une réalité difficile.
Un répit pour les parents dans une réalité exigeante
La sclérose latérale amyotrophique amène son lot d’émotions, de fatigue et d’incertitudes. Pour les parents, chaque moment de répit compte, et l’aide financière y a aussi joué un rôle essentiel. Savoir que leurs enfants étaient soutenus et pouvaient continuer à s’épanouir a offert à Isabelle et Vincent une forme de réconfort difficile à exprimer. Elle ajoute :
« Cela nous a aussi permis de sentir que nous ne sommes pas seuls et que notre réalité est reconnue. Aussi, ces moments où les enfants sont heureux (et en train de “jouer” ailleurs) nous permettent de nous reposer, de recharger nos batteries. »
Un message aux familles : vous n’êtes pas seuls
Isabelle tient à encourager toutes les familles touchées par la SLA à faire appel à cette aide.
« Je dirais aux autres familles de ne pas hésiter à demander cette aide. C’est une façon de prendre soin de sa famille dans un moment difficile. Vous n’avez pas à traverser cela seul. »
Elle rappelle que ce soutien peut transformer le quotidien, autant pour les enfants que pour les parents, qui portent tant sur leurs épaules.
De bénéficiaire à partenaire
À la suite de nombreuses épreuves traversées, Vincent et Isabelle ont souhaité poser un geste porteur de sens en créant la Fondation Vincent-Bourque, dont la mission est de soutenir la recherche et les familles touchées par la SLA. Son soutien s’inscrit naturellement dans la continuité de l’aide qu’ils ont eux‑mêmes reçue, et est une façon de redonner à leur tour.
Comme l’histoire de la famille Bourque l’illustre bien, l’initiative Soutien jeunesse va au-delà du soutien financier en offrant aux jeunes et à leurs familles des conditions favorisant la continuité de leurs activités, le maintien de leurs intérêts et la création de moments positifs malgré les défis liés à la maladie.
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