Près de trois Canadiens sur dix sont des proches aidants : Selon une étude de Statistique Canada publiée en 2020, environ 25 % des Canadiens de 15 ans et plus ont déclaré avoir prodigué des soins ou de l’aide à une personne ayant un problème de santé de longue durée, une incapacité physique ou mentale, ou des problèmes liés au vieillissement au cours de l’année précédente.
Source : Statistiques Canada
Être une personne proche aidante, c’est souvent un acte d’amour — un engagement silencieux, quotidien, parfois épuisant, mais profondément humain. Au Québec, de nombreuses personnes accompagnent un proche atteint de la SLA, une maladie qui transforme le quotidien. Leur présence, leur écoute et leurs gestes font toute la différence.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative incurable et mortelle qui détruit les neurones moteurs. Les personnes atteintes de la SLA perdent progressivement leur mobilité, mais aussi leur capacité à parler, à manger et, éventuellement, à respirer. Les sens ne sont pas affectés et 80 % d’entre elles meurent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
Dans ce contexte, les proches aidants deviennent des piliers indispensables pour préserver le bien-être et la qualité de vie de la personne atteinte.
Qu’est-ce qu’une personne proche aidante?
Selon la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes, il s’agit d’un individu qui accompagne un proche présentant une incapacité temporaire ou permanente, qu’elle soit physique, psychologique ou sociale. Ce soutien repose sur un lien affectif, familial ou amical et s’exerce hors du cadre professionnel.
Le soutien offert peut varier selon les besoins : il peut s’agir d’aide aux soins quotidiens, de soutien émotionnel, de transport ou de coordination des services. Ce rôle peut être ponctuel ou continu, à court ou à long terme.
Contrairement aux professionnels de santé, les personnes proches aidantes n’ont pas de formation obligatoire ni de rémunération. Pourtant, leur rôle est crucial pour la qualité de vie et le bien-être de la personne atteinte de SLA. Ils assurent non seulement les soins physiques, mais aussi la sécurité, le confort, l’autonomie et le maintien des liens sociaux de leur proche.
Le rôle polyvalent d’une personne proche aidante
Être une personne proche aidante, ce n’est pas seulement aider aux tâches du quotidien : c’est être un pilier discret mais essentiel, présent à chaque étape de la vie de la personne aidée. Leur rôle se déploie dans toutes les sphères, parfois visibles, parfois invisibles.
Au quotidien, ils offrent un soutien émotionnel et psychologique :
- écouter,
- rassurer,
- accompagner aux rendez-vous,
- participer aux décisions importantes,
- stimuler la mémoire ou la mobilité,
- et surtout, préserver la dignité et l’identité de la personne aidée.
Le soutien ne s’arrête pas là. Les personnes proches aidantes s’occupent aussi des activités de la vie quotidienne (AVQ) :
- préparer des repas adaptés,
- faire l’épicerie,
- gérer la maison,
- aider à l’hygiène ou à l’habillage,
- accompagner pour se lever ou se coucher,
- et parfois même partager le logement pour être là à chaque besoin.
Ils jouent également un rôle dans les soins médicaux :
- suivre les traitements,
- administrer les médicaments,
- ou effectuer de petites interventions.
Et derrière chaque rendez-vous ou traitement, il y a souvent une logistique impressionnante :
- organiser les soins,
- coordonner avec les professionnels de la santé,
- transporter la personne,
- gérer les finances,
- les tâches administratives,
- et soutenir la participation sociale à travers les activités culturelles, sportives ou éducatives.
Leur engagement dépasse le simple « accompagnement » : il s’agit de créer un environnement sûr, humain et chaleureux, où la personne aidée peut continuer à vivre pleinement et avec dignité.
Les défis émotionnels et psychologiques des personnes proches aidantes.
Être proche aidant, c’est vivre une expérience intense où les joies du quotidien côtoient des défis émotionnels lourds. Ils offrent inconsciemment un soutien émotionnel constant, partageant la souffrance, les peurs et les frustrations de la personne aidée, tout en restant le pilier de la maison. Cette responsabilité génère une charge mentale souvent invisible.
Ambivalence, isolement, culpabilité, colère, solitude, anxiété ou sentiment d’impuissance peuvent faire partie du quotidien, surtout face aux changements progressifs et aux décisions importantes.
Reconnaître ces émotions et accepter du soutien est essentiel pour préserver son équilibre et continuer à accompagner efficacement la personne aidée.
Quelques conseils pour préserver sa santé et son équilibre
La prestation de soins peut être gratifiante, mais elle peut aussi épuiser physiquement et émotionnellement. Quelques conseils pour rester en équilibre :
- Définir les tâches que vous souhaitez accomplir et celles que vous refusez
- Se réserver des moments pour bouger, bien manger et prendre soin de soi
- Se réserver des moments de détente et maintenir des liens avec d’autres proches
- Impliquer la famille, les amis et les voisins pour partager les responsabilités
- Prendre le temps de bien dormir pour retrouver de l’énergie
Soutien offert par SLA Québec
Vous n’êtes pas seul, SLA Québec met à votre disposition des ressources et services spécialisés pour vous soutenir dans votre quotidien, réduire le stress et vous aider à mieux accompagner la personne atteinte de SLA :
- Des ressources pour les personnes proches aidantes
- Des programmes de soutien personnalisé
- Des groupes de soutien et ateliers ; nous proposons différents types de groupes de soutien, notamment pour les personnes endeuillées, les proches aidants, les personnes atteintes, ainsi que des groupes bilingues.
- Des ressources pratiques et guides pour faciliter le quotidien