En privant progressivement les personnes de leur capacité à bouger, marcher et parler, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) entraîne une série de pertes successives. Chaque jour apporte un nouveau défi, une nouvelle perte et une nouvelle épreuve de résilience. Mais des histoires comme celle de Judith et de son partenaire Nicolas montrent que l’espoir, la détermination et l’amour peuvent briller même dans les moments les plus difficiles.
Transformer la perte en action
Lorsque Nicolas a reçu un diagnostic de SLA il y a presque deux ans, Judith savait qu’elle ne pouvait pas arrêter la maladie — mais elle pouvait agir à sa manière. Déterminées à soutenir son partenaire et à inspirer ses enfants, elle et plusieurs membres de sa famille ont décidé de former une équipe pour participer au Bromont Ultra, une course en relais durant laquelle ils se sont engagés à parcourir un éprouvant 96 kilomètres.
Pour la plupart des familles vivant avec la sclérose latérale amyotrophique, participer à un événement d’une telle intensité physique pourrait sembler impossible. Mais Judith y a vu une occasion de retrouver un sentiment de force, de témoigner son soutien à Nicolas et de montrer à leurs enfants le pouvoir de la persévérance — même lorsque l’avenir semble incertain.
Avancer ensemble : un effort familial
Grâce à un fauteuil roulant adapté, Nicolas a pu participer à l’événement et a complété deux kilomètres avec l’aide de sa famille et de ses amis.
« C’était beau de voir son frère, son cousin, sa fille et ses neveux et nièces le transporter », raconte Judith. « Je pense que ça a aussi inspiré les autres participants et les gens qui étaient venus encourager les coureurs. »
Ce moment représentait bien plus qu’une course — il reflétait le système de soutien sur lequel les familles touchées par la SLA s’appuient chaque jour. Des voix d’espoir, de l’aide concrète et de la compassion les accompagnent dans les défis quotidiens de la maladie.
Le soutien de SLA Québec pour les familles touchées par la SLA
La famille de Judith a choisi de participer au Bromont Ultra comme activité de financement au profit de SLA Québec, une organisation qui a été une ressource essentielle tout au long de leur parcours.
« Les webinaires et les ateliers de SLA Québec permettent de recevoir de la bonne information, mais aussi de briser l’isolement », explique Judith. « J’ai aussi eu la chance d’obtenir un soutien personnalisé d’une de leurs conseillères. Ainsi, jamais je ne me suis sentie seule. »
Grâce au Bromont Ultra, la famille de Judith a récolté plus de 6 500 $ pour SLA Québec. Aujourd’hui, elle invite les gens à soutenir l’organisme en faisant un don de fin d’année.
L’importance de la recherche sur la SLA
Au-delà des services de soutien, Judith souligne aussi le rôle crucial de la recherche pour mettre fin à la SLA.
« Il n’existe aucun traitement qui ralentit véritablement la progression de la SLA », dit-elle. « La recherche permettra éventuellement de comprendre les mécanismes derrière cette maladie et de développer des traitements efficaces qui pourront réellement aider les personnes atteintes. »
Soutenir la recherche sur la SLA, c’est offrir de l’espoir à des familles comme celles de Judith et Nicolas — non seulement pour aujourd’hui, mais pour un avenir où la SLA pourra être traitée et éventuellement guérie.
Ajoutez votre voix à l’espoir
Le parcours de Judith et Nicolas montre la force de l’amour, de la détermination et du soutien familial face à la SLA. En participant au Bromont Ultra, ils ont non seulement créé des souvenirs inoubliables, mais aussi inspirés l’espoir chez d’autres personnes touchées par la maladie.
Faites un don dès aujourd’hui pour aider des familles comme celle de Judith à continuer d’avancer, ensemble!