La voix de Chantal a été réduite au silence par la SLA
Chantal Lanthier n’avait jamais pleinement compris l’importance de sa voix jusqu’à ce que la sclérose latérale amyotrophique (SLA) la lui enlève.
À mesure que ses symptômes progressaient, même les mots les plus simples – merci, je t’aime, je suis toujours là – sont devenus impossibles à prononcer à voix haute.
« On a l’impression que sa personnalité disparaît dans un brouillard épais, que les émotions restent enfermées à l’intérieur », confie Chantal lors de son entrevue à l’émission Salut Bonjour le 24 novembre dernier. « Le plus dur, c’est ce sentiment d’impuissance. Je suis devenue une observatrice silencieuse. »
La SLA est une maladie neurodégénérative à progression rapide qui attaque les cellules nerveuses responsables des mouvements volontaires, dont ceux qui permettent de parler, d’avaler et de respirer. À mesure que les muscles s’affaiblissent, la capacité de parler d’une personne peut progressivement s’estomper, même si son esprit et ses émotions restent intacts. C’est pourquoi, pour des personnes comme Chantal, perdre sa voix devient l’une des pertes les plus dévastatrices : ce n’est pas seulement un son qui disparaît, mais aussi toute connexion.
Pour Chantal, la communication et l’espoir sont intimement liés. La communication nous relie les uns aux autres, et l’espoir nous relie à quelque chose de plus grand que le moment présent.
Quand l’espoir et la technologie lui redonnent sa voix
Récemment, grâce à une nouvelle technologie basée sur l’intelligence artificielle (IA), Chantal a pu recréer sa voix, celle qu’elle avait avant la SLA. Lorsqu’elle et son conjoint l’ont entendue pour la première fois, ils ont tous deux fondus en larmes.
« La mâchoire m’est tombée. Ça faisait tellement longtemps […] C’était pareil, tellement elle, ce n’est pas juste une machine qui lit, ce sont les intonations, les pauses; tout est là », se réjouit Jocelyn.
La technologie a recréé le son, mais c’est l’espoir qui a ravivé chez Chantal ce besoin profondément humain : être reconnue, créer des liens et être entendue.
« Ça me donne l’impression de me reconnecter à moi-même. C’est tellement réaliste que mon cerveau croit vraiment que c’est moi […] De pouvoir converser à nouveau en tant qu’être humain change ma vie », dicte-t-elle au logiciel, qui le répète au son de sa voix.
Donnez de l’espoir aux familles touchées par la SLA
Le parcours de Chantal nous rappelle que même lorsque la SLA nous prive de tant de choses, l’espoir peut rétablir les liens, la dignité et même le son de la voix d’un être cher. Son histoire prouve que la compassion, l’innovation et le soutien de la communauté peuvent transformer des vies.
Votre générosité permet à davantage de familles touchées par la SLA de vivre des moments de joie, de connexion et de souvenirs précieux.
Faites un don dès maintenant pour soutenir les services, les ressources et la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
👉 Chantal partage son vécu au quotidien sur son blogue. Pour en savoir plus, rendez-vous ici : https://parcequeparfoislapluie.blog/author/chantallanthier/
👉 Pour lire son livre : https://parcequeparfoislapluie.blog/livre/