Nous sommes là pour vous

La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec est vouée à l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de la SLA (maladie de Lou Gehrig ou maladie de Charcot) et au soutien des membres de leur famille. Notre étroite collaboration avec les intervenants du réseau de la santé nous permet de proposer une variété de services et de références complémentaires à ceux offerts par d’autres organismes. Nos services variés sont offerts aux personnes atteintes de la SLA ainsi qu’à leurs proches. Veuillez noter que l’inscription à la Société est nécessaire afin de pouvoir bénéficier de tous nos services.

Choisissez le formulaire qui correspond le mieux à votre situation:

Informations sur la SLA

Manuel pour personnes vivant avec la SLA

La septième édition du Manuel pour les personnes vivant avec la SLA est un outil de référence rempli de conseils pratiques. Vous y trouverez des informations sur la prise en charge de l’état de santé, la gestion des symptômes et de la progression de la maladie, pouvant parfois être rapide. Télécharger le manuel.

Pour obtenir un exemplaire imprimé du Manuel, communiquez avec nous.

Fiches de renseignement

Source: Société canadienne de la SLA

Dix faits concernant la SLA Fiche de renseignements sur la SLA SLA, les premiers pas
SLA bulbaire SLA, SP et DM Dix faits sur la douleur dans la SLA
Lignes directrices pour parler de la SLA SLA, comment aider  Sclérose latérale primitive (SLP)
Essais cliniques Le stress chez l’aidant Aider les familles aux prises avec la SLA
Diminuer le stress Composer avec sa peine Fatigue compassionnelle
Maladie d’Aran-Duchenne Ventilation: options et décisions Maladie de Kennedy
Dangers des thérapies non prouvées Produits naturels Autres avenues thérapeutiques
SLA et changements cognitifs Thérapies complémentaires Sexualité, rapports intimes et maladie chronique
Tests génétiques pour la SLA

Ressources pour les jeunes

Cinq livrets ont été conçus afin d’aider les enfants et les adolescents dont la vie est touchée par la maladie d’un proche.

Informations pour les médecins

Guide de suivi des patients atteints de la SLA

Vous êtes un médecin de famille ou un omnipraticien dont un patient vient d’être diagnostiqué de la SLA? Vous soupçonnez qu’un de vos patients en est atteint? Ce guide est pour vous. Pour assurer la meilleure qualité de soins possible aux patients atteints de la SLA, il est essentiel que les médecins de premier recours soient bien informés sur la maladie et qu’ils travaillent en collaboration avec l’équipe de spécialistes.

Ce guide aidera le médecin :

  • à reconnaître les signes et les symptômes de la SLA;
  • à comprendre la progression de la maladie, la gestion des symptômes, l’évolution des besoins du patient ainsi que l’importance d’une approche interdisciplinaire pour sa prise en charge;
  • à aider les patients et les soignants à composer avec cette affection neuromusculaire complexe et évolutive.

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Activités de soutien et d’information

Consultez le calendrier d’événements ou inscrivez-vous à notre infolettre afin de connaître les conférences à venir. Pour écouter les conférences en archives, veuillez consulter la section ¨Ressources.

Soutien psychosocial

La Société de la SLA du Québec offre à ses membre un soutien psychosocial personnalisé. Notre équipe de quatre intervenants psychosociaux peuvent vous aider à composer avec la SLA, et ce, à toutes les étapes de la maladie.

Soutien individuel téléphonique

Contactez-nous au  514 725-2653 (ou au numéro sans frais au Québec 1 877 725-7725) pour parler à un intervenant psychosocial. Vous bénéficierez d’une relation d’aide personnalisée à vos besoins.

Activités de soutien et d’éducation

Nous organisons régulièrement des groupes de soutien et des conférences afin de permettre aux personnes touchées par la SLA d’échanger dans un environnement convivial et avec d’autres personnes dans une situation semblable. Voici les prochains événement de soutien et éducation:

Mai
1
lun
Groupe de soutien par NOVA West Island
Mai 1 @ 18:00 – 20:00
Groupe de soutien par NOVA West Island @ Beaconsfield | Québec | Canada

Groupe de soutien pour les proches aidants de personnes atteintes de la SLA

En partenariat avec NOVA l’Ouest de l’île et l’appui généreux du Fonds Tony Proudfoot,  des réunions mensuelles avec des proches aidants sont organisées pour discuter des défis auxquels vous êtes confrontés. Chaque personne participera en fonction de son niveau de confort et les proches aidants sont libres de partager leurs préoccupations et d’aider les autres avec leurs commentaires et suggestions. Les réunions se déroulent en anglais.

Quand: Le premier lundi de chaque mois de 18h à 20h

Où: 447, boul. Beaconsfield, Beaconsfield, H9W 4C2

NOVA l’Ouest de l’île fournira gratuitement:

  • Deux infirmières expérimentées en soins à domicile pour animer le groupe
  • Des aides soignantes à domicile pour les clients de notre territoire afin de faciliter la participation des aidants naturels aux réunions

Parmi les sujets possibles et les conférenciers invités:

  • Adaptation du domicile
  • Ressources communautaires
  • Couverture d’assurance
  • Programme de prestations de soignant
  • Spiritualité
  • Travailleur social / thérapeute familiale
  • Soutien aux enfants

Pour plus d’informations ou pour vous inscrire, s’il vous plaît contacter le bureau de NOVA  l’Ouest de l’île Viviane Schami 514-695-8335 p. 209 ou vschami@novawi.org

Mai
2
mar
Groupe de soutien – Montréal @ Société de la SLA du Québec
Mai 2 @ 13:30 – 15:30
Groupe de soutien - Montréal @ Société de la SLA du Québec | Mont-Royal | Québec | Canada

Vous êtes touché par la sclérose latérale amyotrophique? Vous désirez discuter et échanger avec d’autres personnes qui comprennent votre expérience avec la SLA?

Deux groupes sont offerts simultanément : un pour les personnes atteintes et un pour les proches aidants. Cet espace réservé permet à chacun de s’exprimer sur son vécu, discuter de ses préoccupations ainsi que de partager informations et ressources. Nos intervenants psychosociaux sont bilingues et seront disponibles pour traduire au besoin.

  • Stationnement gratuit et accessible pour les personnes à mobilité réduite
  • Possibilité de remboursement des frais de déplacement et des frais de répit pour la participation aux activités
  • Boisson et collation inclus

* Annulation possible si 3 personnes ou moins sont inscrites

Mai
3
mer
Québec- Café rencontre sur les soins palliatifs @ Caisse Desjardins du personnel municipale de Québec
Mai 3 @ 13:00 – 16:00
Québec- Café rencontre sur les soins palliatifs @ Caisse Desjardins du personnel municipale de Québec | Ville de Québec | Québec | Canada

Les soins de fin de vie sont souvent mal compris et source d’inquiétudes. Cette rencontre a pour but de démystifier les soins palliatifs, tout en présentant l’accompagnement et les soins offerts à ce stade. Ces informations ont pour objectif de réduire l’angoisse causée par l’anticipation, afin de permettre à chacun de vivre plus sereinement cette dernière étape. C’est une occasion d’obtenir dès maintenant des réponses à vos questions et briser certains mythes sur le sujet. Personnes atteintes de la SLA, proches aidants, parents, enfants, frères  et sœurs et amis sont les bienvenus.

Conférencière: Dre Chantale Morency, médecin en soins palliatifs au Centre hospitalier universitaire de Québec/ Hôpital de l’Enfant-Jésus et instigatrice du volet de services de soins palliatifs à la clientèle SLA
Heure:
13h00 à 16h00
Lieu: Caisse Desjardins du personnel municipale de Québec, 600 boul. Pierre-Bertrand, coin Samson, Québec, G1M 3W5
Inscription: Odette Lacroix  lacmich@oricom.ca ou téléphone 418 626-8726 / 418 655-8726

Mai
10
mer
Conférence – Tourisme adapté pour tous @ Société de la SLA du Québec
Mai 10 @ 13:30 – 15:00
Conférence - Tourisme adapté pour tous @ Société de la SLA du Québec | Mont-Royal | Québec | Canada

Planifier et effectuer un voyage est une bonne occasion de sortir de la routine du quotidien parfois un peu lourd. Isabelle Ducharme, présidente du conseil d’administration de Kéroul, présentera une conférence sur la préparation de voyages adaptés. Cette conférence sera également diffusée via webinaire.

Conférencière : Isabelle Ducharme, présidente du C.A, Kéroul
Date et heure : mercredi 10 mai de 13h30 à 15h00
Lieu : Bureaux de la Société de la SLA du Québec

Pour assister en personne : Elizabeth au 514 725-2653, p. 103 ou ebarbosa@sla-quebec.ca
Pour assister via webinaire: Par courriel au info@lratcn.ca ou via le site web du Réseau Aidant

Activités sociales et réseautage

Voici les activités sociales à venir:

Juin
8
jeu
Cocktail 5 à 8 pour Aidants @ Société de la SLA du Québec
Juin 8 @ 17:00 – 20:00

Échanges – Répit – Massages – Divertissement

Venez échanger, prendre un goûter, profiter d’un massage et socialiser avec d’autres aidants dans une ambiance chaleureuse et décontractée. Venez nombreux! On vous attend!

Date et heure : le jeudi 29 septembre de 17 h à 20 h
Lieu : Bureaux de la Société de la SLA du Québec
Inscriptions: Leigh au 514 725-2653, p.112 ou lstephens@sla-quebec.ca

Financé par L'Appui Montréal

Sep
28
jeu
Cocktail 5 à 8 pour Aidants @ Société de la SLA du Québec
Sep 28 @ 17:00 – 20:00

Échanges – Répit – Massages – Divertissement

Venez échanger, prendre un goûter, profiter d’un massage et socialiser avec d’autres aidants dans une ambiance chaleureuse et décontractée. Venez nombreux! On vous attend!

Date et heure : le jeudi 29 septembre de 17 h à 20 h
Lieu : Bureaux de la Société de la SLA du Québec
Inscriptions: Leigh au 514 725-2653, p.112 ou lstephens@sla-quebec.ca

Financé par L'Appui Montréal

Abonnez-vous à notre bulletin mensuel pour être les premiers informés sur nos activités à venir!

Programmes d’aide technique et d’aide financière

La Société de la SLA du Québec offre aux personnes atteintes des aides qui contribuent à améliorer leur qualité de vie, mais qui ne font pas partie des services fournis gratuitement par le système de santé de la province. Dans un contexte de dépannage, la Société peut défrayer les coûts d’achat ou de location de certains équipements et services dont la personne atteinte a besoin immédiatement, mais que l’institution impliquée dans le dossier ne peut lui offrir sur-le-champ. La Société offre également des programmes d’aide à l’adaptation du domicile et d’aide financière pour des services non couverts par les programmes gouvernementaux. Veuillez noter que toute demande doit parvenir d’un professionnel de la santé.

Pour en connaître davantage sur ces programmes, communiquez avec nous.

Programme de contribution financière pour le répit

Prendre soin des aidants : un programme pilote de services de répit pour les familles

RespiteEn décembre 2014, la Société de la SLA du Québec a réalisé un sondage CROP auprès de ses membres —personnes vivant avec la SLA, proches aidants et professionnels de la santé — pour connaître davantage leurs besoins les plus pressants. En plus de révéler le besoin urgent pour des services de répit, le sondage a brossé un tableau de la diversité de la clientèle et des besoins de notre communauté. La SLA étant complexe, les familles peuvent avoir des besoins très différents au fil de l’évolution de la maladie. Nous avons donc bâti notre programme pour qu’il complémente les services que nous offrons déjà.

Le nouveau programme de répit a été proposé au Conseil d’administration par Chantal Lanthier et a été rendu possible grâce aux fonds du Défi du seau d’eau glacée.

Fonctionnement du programme

Les familles qui souhaitent profiter de cette aide financière doivent faire une demande à leur CLSC (par l’entremise d’un travailleur social ou d’un ergothérapeute). Un formulaire de demande de remboursement sera mis à la disposition des membres.

Le Programme de répit sera évalué pendant six mois et offrira aux membres de la Société de la SLA un maximum de 1 500 $ par année pour obtenir des services de répit. L’objectif est de donner aux aidants les moyens d’obtenir de l’aide ou de s’accorder une petite pause de leur quotidien. Selon Diane Tkalec, membre du conseil d’administration et du comité de répit, l’objectif est d’aider les membres de familles vivant avec la SLA à se libérer du stress engendré par leur situation et à prendre soin de leur santé et de leur bien-être.

Le Programme est conçu pour offrir une aide financière, que les familles peuvent utiliser à leur guise, en fonction de leurs besoins de répit particuliers. Elles pourront ainsi profiter du programme pour embaucher des aides à domicile pour le jour, la nuit ou la fin de semaine, ou encore se prévaloir des services d’un centre de soins adaptés.

odette

Odette Lacroix : lauréate du prix Chantal Lanthier 2016

Les mots manquent pour décrire l’ampleur de tout ce qu’Odette Lacroix accomplit sans relâche pour la Société du haut de ses 75 ans. Nous avons donc décidé de lui transmettre notre reconnaissance en lui remettant le prix Chantal Lanthier, remis à un bénévole qui inspire par sa remarquable contribution.   Dès que le mari d’Odette, […]

roulez

Dominic Delambre, Luc Vilandré et Michel Simard : au cœur du succès du Roulez pour Vaincre la SLA

Depuis sa création en 2008, le Roulez pour Vaincre la SLA a rassemblé  des centaines de participants et généré plus de 1,6 million de dollars, en faisant ainsi un événement phare de la Société. Luc Vilandré, Dominic Delambre et Michel Simard figurent parmi la longue liste de bénévoles engagés qui ont su propulser le cyclo-défi […]

gilles-martel

Gilles Martel : aller de l’avant, une marche à la fois

En 2003, les lettres «S-L-A» résonnent de plus en plus dans le quotidien de Gilles Martel. Alors qu’un dénommé Jean Lepage amasse des dons pour la SLA dans la région de Charlevoix, son grand ami Ghislain et sa femme Angèle affrontent eux-aussi les contrecoups de la maladie. « Ça faisait 25, 30 ans qu’on les […]

Mai 1 @ 18:00 – 20:00
Groupe de soutien pour les proches aidants de personnes atteintes de la SLA En partenariat avec NOVA l’Ouest de l’île et l’appui généreux du Fonds Tony Proudfoot,  des réunions mensuelles avec des proches aidants sont[...]
Mai 2 @ 13:30 – 15:30 Société de la SLA du Québec
Vous êtes touché par la sclérose latérale amyotrophique? Vous désirez discuter et échanger avec d’autres personnes qui comprennent votre expérience avec la SLA? Deux groupes sont offerts simultanément : un pour les personnes atteintes et un pour[...]
Mai 3 @ 13:00 – 16:00 Caisse Desjardins du personnel municipale de Québec
Les soins de fin de vie sont souvent mal compris et source d’inquiétudes. Cette rencontre a pour but de démystifier les soins palliatifs, tout en présentant l’accompagnement et les soins offerts à ce stade. Ces[...]
Mai 6 @ 09:00 Promenade Gérard Côté, Saint-Hyacinthe
Lieu: Promenade Gérard Côté, Saint-Hyacinthe. Point de rencontre: Centre ville de Saint-Hyacinthe, stationnement derrière la Fédération des Caisses populaires Desjardins (entrée rue Bourdages) Inscriptions : 8h30 Départ de la Marche/Course : 9h00 Arrivée de la Marche/Course: 9h50[...]