Nous sommes là pour vous

La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec est vouée à l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de la SLA (maladie de Lou Gehrig ou maladie de Charcot) et au soutien des membres de leur famille. Notre étroite collaboration avec les intervenants du réseau de la santé nous permet de proposer une variété de services et de références complémentaires à ceux offerts par d’autres organismes. Nos services variés sont offerts aux personnes atteintes de la SLA ainsi qu’à leurs proches. Veuillez noter que l’inscription à la Société est nécessaire afin de pouvoir bénéficier de tous nos services.

Choisissez le formulaire qui correspond le mieux à votre situation:

Manuel pour personnes vivant avec la SLA

La septième édition du Manuel pour les personnes vivant avec la SLA est un outil de référence rempli de conseils pratiques. Vous y trouverez des informations sur la prise en charge de l’état de santé, la gestion des symptômes et de la progression de la maladie, pouvant parfois être rapide. Télécharger le manuel.

Pour obtenir un exemplaire imprimé du Manuel, communiquez avec nous.

 

Fiches de renseignement

Source: Société canadienne de la SLA

Dix faits concernant la SLA Fiche de renseignements sur la SLA SLA, les premiers pas
SLA bulbaire SLA, SP et DM Dix faits sur la douleur dans la SLA
Lignes directrices pour parler de la SLA SLA, comment aider  Sclérose latérale primitive (SLP)
Essais cliniques Le stress chez l’aidant Aider les familles aux prises avec la SLA
Diminuer le stress Composer avec sa peine Fatigue compassionnelle
Maladie d’Aran-Duchenne Ventilation: options et décisions Maladie de Kennedy
Dangers des thérapies non prouvées Produits naturels Autres avenues thérapeutiques
SLA et changements cognitifs Thérapies complémentaires Sexualité, rapports intimes et maladie chronique
Tests génétiques pour la SLA
Ressources pour les jeunes

Cinq livrets ont été conçus afin d’aider les enfants et les adolescents dont la vie est touchée par la maladie d’un proche.

 

Informations pour les médecins

Guide de suivi des patients atteints de la SLA

Vous êtes un médecin de famille ou un omnipraticien dont un patient vient d’être diagnostiqué de la SLA? Vous soupçonnez qu’un de vos patients en est atteint? Ce guide est pour vous. Pour assurer la meilleure qualité de soins possible aux patients atteints de la SLA, il est essentiel que les médecins de premier recours soient bien informés sur la maladie et qu’ils travaillent en collaboration avec l’équipe de spécialistes.

Ce guide aidera le médecin :

  • à reconnaître les signes et les symptômes de la SLA;
  • à comprendre la progression de la maladie, la gestion des symptômes, l’évolution des besoins du patient ainsi que l’importance d’une approche interdisciplinaire pour sa prise en charge;
  • à aider les patients et les soignants à composer avec cette affection neuromusculaire complexe et évolutive.

Télécharger.

 

Activités de soutien et d’information

Consultez le calendrier d’événements ou inscrivez-vous à notre infolettre afin de connaître les conférences à venir. Pour écouter les conférences en archives, veuillez consulter la section ¨Ressources.

La Société de la SLA du Québec offre à ses membre un soutien psychosocial personnalisé. Notre équipe de quatre intervenants psychosociaux peuvent vous aider à composer avec la SLA, et ce, à toutes les étapes de la maladie.

 

Soutien individuel téléphonique

Contactez-nous au  514 725-2653 (ou au numéro sans frais au Québec 1 877 725-7725) pour parler à un intervenant psychosocial. Vous bénéficierez d’une relation d’aide personnalisée à vos besoins.

 

Activités de soutien et d’éducation

Nous organisons régulièrement des groupes de soutien et des conférences afin de permettre aux personnes touchées par la SLA d’échanger dans un environnement convivial et avec d’autres personnes dans une situation semblable. Voici les prochains événement de soutien et éducation:

La Société de la SLA du Québec offre aux personnes atteintes des aides qui contribuent à améliorer leur qualité de vie, mais qui ne font pas partie des services fournis gratuitement par le système de santé de la province. Dans un contexte de dépannage, la Société peut défrayer les coûts d’achat ou de location de certains équipements et services dont la personne atteinte a besoin immédiatement, mais que l’institution impliquée dans le dossier ne peut lui offrir sur-le-champ. La Société offre également des programmes d’aide à l’adaptation du domicile et d’aide financière pour des services non couverts par les programmes gouvernementaux. Veuillez noter que toute demande doit parvenir d’un professionnel de la santé.

Téléchargez le formulaire ici

Pour en connaître davantage sur ces programmes, communiquez avec nous.

Prendre soin des aidants : un programme pilote de services de répit pour les familles


En décembre 2014, la Société de la SLA du Québec a réalisé un sondage CROP auprès de ses membres —personnes vivant avec la SLA, proches aidants et professionnels de la santé — pour connaître davantage leurs besoins les plus pressants. En plus de révéler le besoin urgent pour des services de répit, le sondage a brossé un tableau de la diversité de la clientèle et des besoins de notre communauté. La SLA étant complexe, les familles peuvent avoir des besoins très différents au fil de l’évolution de la maladie. Nous avons donc bâti notre programme pour qu’il complémente les services que nous offrons déjà.

Le nouveau programme de répit a été proposé au Conseil d’administration par Chantal Lanthier et a été rendu possible grâce aux fonds du Défi du seau d’eau glacée.

 

Fonctionnement du programme

Les familles qui souhaitent profiter de cette aide financière doivent faire une demande à leur CLSC (par l’entremise d’un travailleur social ou d’un ergothérapeute). Un formulaire de demande de remboursement sera mis à la disposition des membres.

Le Programme de répit sera évalué pendant six mois et offrira aux membres de la Société de la SLA un maximum de 1 500 $ par année pour obtenir des services de répit. L’objectif est de donner aux aidants les moyens d’obtenir de l’aide ou de s’accorder une petite pause de leur quotidien. Selon Diane Tkalec, membre du conseil d’administration et du comité de répit, l’objectif est d’aider les membres de familles vivant avec la SLA à se libérer du stress engendré par leur situation et à prendre soin de leur santé et de leur bien-être.

Le Programme est conçu pour offrir une aide financière, que les familles peuvent utiliser à leur guise, en fonction de leurs besoins de répit particuliers. Elles pourront ainsi profiter du programme pour embaucher des aides à domicile pour le jour, la nuit ou la fin de semaine, ou encore se prévaloir des services d’un centre de soins adaptés.

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