J’ai reçu mon diagnostic de SLA il y a 10 ans, à l’âge vénérable de 34 ans. À l’époque, les mots ont résonné comme une sentence de mort et j’ai su que ma vie, telle que je l’avais connue jusque-là, était terminée. La perte de mon autonomie physique a été très difficile à accepter. Je me suis senti semblable à une fleur dont les pétales tombaient un à un sur le sol. J’ai dû faire le deuil de nombreux plaisirs comme faire l’amour, danser la salsa, m’occuper de mes clients dans mon petit café de Sainte-Rose et le pire… celui de manger! Quel bonheur j’avais à manger! Pour moi, il n’y avait pas de plus grand plaisir que de passer de longues heures à table, devant un festin, à boire de bonnes bouteilles en excellente compagnie.
À quelque chose malheur est bon: perdre son autonomie physique favorise un éveil spirituel; on vit une paix intérieure d’une intensité bouleversante. On en vient à apprécier les moindres bonheurs et les choses les plus banales ne le sont plus lorsqu’on est dans l’attente de la mort. La caresse des rayons du soleil sur mon visage, le bruit du vent dans la cime des arbres ou le rire d’un enfant qui joue, ces plaisirs innocents sont une source de félicité. Même si mon combat des dix dernières années avec la SLA n’a pas été facile, le fait est que je suis en vie, et que si cette vie n’est pas celle que j’aurais choisie, c’est la seule que j’ai et je l’apprécie.
Les gens autour de moi me félicitent pour mon courage et l’inspiration que je leur donne, et ils me demandent comment je fais. Ma réponse est très simple – je ne veux tout simplement pas mourir et je fais tout en mon pouvoir pour demeurer en vie. Je me fixe également des objectifs à court terme. Comme je suis un grand amateur de superhéros, je me suis donné comme objectif de voir le film Avengers, sorti en 2012. Mon objectif aujourd’hui est de voir Avengers 2 et Batman contre Superman en 2015.
Il faut donc vivre comme si chaque jour était le dernier, sans jamais baisser les bras. J’ai connu des épisodes plus sombres où je voulais mettre fin à mes jours, mais les nuages aussi passent, je vous l’assure. Winston Churchill a dit un jour : « Si vous traversez l’enfer, surtout continuez d’avancer! » N’eût été ces jours plus glauques, je n’aurais pas eu l’occasion de reprendre contact avec ma belle-fille Sabrina, et elle ne participerait pas cette année à sa première Marche pour la SLA. Ce sera la première fois en neuf ans que je pourrai contempler son beau visage. Ce miracle à lui seul efface tous les jours moroses que j’ai eu à traverser.
En terminant, j’aimerais citer les paroles d’une chanson qui se trouve sur la trame sonore du film Rocky IV et qui a été une source d’inspiration pour moi : « Pas de répit dans le cœur du guerrier. Même si le corps implore merci, l’esprit rugit… NE JAMAIS CESSER LE COMBAT! »
