Des membres de la communauté SLA à travers le Canada — y compris des personnes vivant avec la maladie, des proches aidants, des chercheurs, des cliniciens et les Sociétés de la SLA provinciales — ont rencontré des députés et des sénateurs pour réclamer un investissement fédéral dans la Collaboration canadienne pour guérir la SLA.

Le 1er et 2 octobre 2025, des personnes vivant avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), leurs proches, des cliniciens, chercheurs et représentants d’organismes liés à la SLA de tout le Canada, dont SLA Québec, se sont rassemblés sur la Colline du Parlement à Ottawa pour demander un investissement fédéral urgent afin d’accélérer la recherche et garantir l’accès à de nouveaux traitements pour la SLA.

Une urgence pour les personnes atteintes de la SLA 

Près de 4 000 Canadiens vivent aujourd’hui avec la SLA, également appelée maladie de Lou Gehrig ou de Charcot. (source : ALS Canada, communiqué de presse

La SLA est une maladie neurodégénérative incurable et mortelle qui détruit les neurones moteurs. Les personnes atteintes perdent progressivement leur mobilité, mais aussi leur capacité à parler, à manger et, éventuellement, à respirer. Les sens ne sont pas affectés et 80 % d’entre elles meurent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic. 

Pourquoi maintenant?

Alors que des pays comme les États-Unis, le Royaume-Uni et l’Australie investissent massivement dans la recherche, le Canada tarde à suivre. Cette situation résulte notamment du sous-financement chronique de la recherche sur la SLA par le gouvernement fédéral et de l’absence d’une stratégie de recherche coordonnée.  

En conséquence, de nombreuses personnes atteintes doivent participer à des essais cliniques à l’extérieur du pays, ce qui limite leur accès aux dernières avancées scientifiques, ralentit le développement de nouveaux traitements au Canada, compromet la souveraineté et la sécurité de nos données de santé et freine l’innovation. 

Une demande de 50 M$ sur cinq ans

La communauté de la SLA demande donc au gouvernement fédéral d’investir 50 millions de dollars sur 5 ans dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA, afin de soutenir ces trois initiatives clés: 

  • CAPTURE ALS – Une plateforme pancanadienne de science ouverte qui recueille des données cliniques, génomiques et biologiques afin de comprendre pourquoi la SLA affecte les personnes différemment. 

Son objectif : percer les mystères de la biologie de la SLA. 

  • Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) – une base de données nationale qui suit les personnes dès le diagnostic, génère des preuves concrètes pour améliorer les soins et l’accès aux médicaments, et protège la souveraineté des données canadiennes.  

Une initiative essentielle pour faire progresser la recherche et les soins grâce à des données réelles. 

  • Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) – un réseau de cliniciens qui attire et mène des essais cliniques internationaux au Canada. Avec un financement accru, il pourrait élargir l’accès aux essais à de nouvelles régions, y compris dans les communautés éloignées.  

Une avancée vers un accès plus équitable aux essais cliniques sur la SLA. 

Avec cet investissement, le Canada pourrait accélérer les découvertes, multiplier les essais cliniques et se positionner comme un leader mondial dans la recherche sur la SLA. Il contribuerait également à relier les communautés rurales et urbaines, créer des emplois, améliorer les résultats en santé et renforcer l’influence internationale du pays — le tout en bâtissant un système plus intelligent et unifié. 

Les découvertes issues de la recherche sur la SLA profitent non seulement aux personnes atteintes de cette maladie, mais aussi à celles touchées par d’autres maladies neurologiques, comme la démence et la maladie de Parkinson

La Société de la SLA du Québec présente à Ottawa

SLA Québec était représentée par Susan Kennerknecht, Claudine Cook, le Dr Richard Robitaille, Norman MacIsaac, le Dr Alec Cooper, Isabelle Lessard, la Dre Angela Genge et  Chantelle Sephton. Ensemble, ils ont rencontré des députés et sénateurs pour porter la voix des personnes vivant avec la SLA et soutenir l’investissement fédéral demandé. 

Dr Richard Robitaille, Professeur titulaire, Département de neurosciences, Université de Montréal, Marie-Hélène Gaudreault, Membre du caucus multipartite contre la SLA ainsi que députée représentant Laurentides—Labelle, Québec, Dr Alec Cooper, Médecin à la retraite, diagnostiqué avec la SLA en 2023, Sylvie Barma, conjointe et proche aidante de Alec Cooper, Susan Kennerknecht, Présidente du Conseil d’administration de la Société de la SLA Québec, Dr Angela Genge, Directrice de la clinique SLA du Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal), Isabelle Lessard, ancienne proche aidante, Claudine Cook, Directrice générale de la Société de la SLA du Québec
Dr Richard Robitaille, Professeur titulaire, Département de neurosciences, Université de Montréal, Marie-Hélène Gaudreault, Membre du caucus multipartite contre la SLA ainsi que députée représentant Laurentides—Labelle, Québec, Dr Alec Cooper, Médecin à la retraite, diagnostiqué avec la SLA en 2023, Sylvie Barma, conjointe et proche aidante de Alec Cooper, Susan Kennerknecht, Présidente du Conseil d’administration de la Société de la SLA Québec, Dr Angela Genge, Directrice de la clinique SLA du Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal), Isabelle Lessard, ancienne proche aidante, Claudine Cook, Directrice générale de la Société de la SLA du Québec

Au total, cette action nationale a représenté plus de 41 circonscriptions fédérales à travers le Canada, permis de rassembler 23 députés, sénateurs et représentants gouvernementaux, et a donné l’occasion à 9 députés d’entendre directement pour la première fois la voix de la communauté SLA. 

Cette mobilisation souligne l’urgence d’agir rapidement pour les personnes vivant avec la SLA et leurs proches. Chaque investissement dans la recherche représente un pas concret vers de meilleurs traitements, un meilleur accès aux essais cliniques et, ultimement, la possibilité de vaincre la SLA

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