Depuis les sept dernières années, SLA Québec est fière d’être associée avec Partenaires neuro, un regroupement de cinq organismes voués au soutien des personnes atteintes d’une maladie neurologique dégénérative et de leurs proches aidants. D’une seule voix, ces organismes font valoir les besoins des personnes qu’elles représentent auprès des instances politiques.
Le 14 février 2024, Partenaires neuro a publié une lettre ouverte dans Le Devoir ainsi que son manifeste pour l’accès aux traitements novateurs afin de sensibiliser la population aux enjeux des personnes touchées par des maladies neurologiques dégénératives.
« Alors que le système de santé québécois est en pleine réorganisation, Partenaires neuro estime qu’il est essentiel de rappeler que les patients et patientes demeurent la priorité principale de la restructuration qui est entreprise.
C’est dans ce contexte que le regroupement souhaite attirer l’attention sur un public particulièrement vulnérable et ayant des attentes légitimes quant à l’amélioration de l’accès aux traitements novateurs : les personnes atteintes d’une maladie neurologique dégénérative.
Partenaires neuro tire une sonnette d’alarme relativement à l’urgence d’accélérer l’accès aux traitements novateurs et a pris l’initiative de rédiger un mémoire synthétisant les défis et préoccupations, lequel présente des recommandations et des pistes de solutions, principalement à l’intention des décideuses et décideurs publics. »
– Partenaires Neuro
Pour lire le manifeste dans sa totalité, rendez-vous à l’adresse suivante : https://bit.ly/3SC1jFJ
Pour consulter la lettre ouverte dans son intégralité, visitez le site web de Partenaires Neuro : https://bit.ly/42Ji7PF
Partenaires neuro à l’Assemblée nationale du Québec
Partenaires neuro s’est rendu à l’Assemblée nationale du Québec le mercredi 21 février afin de mettre en lumière l’importance de simplifier le financement de la recherche et de faciliter l’accès aux traitements novateurs relatifs aux maladies neurologiques dégénératives. Plusieurs rencontres avec des députées et ministres ont eu lieu.
Merci aux représentants des 5 organismes qui ont fait entendre haut et fort leurs voix.
