En janvier 2014, Chantal Lanthier, atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis 2013, ressent un besoin profond : briser l’isolement et créer un espace d’échange entre personnes vivant la même réalité.
Bien qu’il y eût des groupes de soutien en personne offerts par SLA Québec, ceux-ci se tenaient principalement à Montréal, ce qui représentait un défi pour les personnes habitant la Rive-Nord. C’est dans ce contexte que Chantal, avec son conjoint Jocelyn Théorêt, a accueilli autour de sa table de cuisine à Lorraine, les premiers membres de ce qui deviendra les cafés-rencontres de Lorraine.
« En janvier 2014, je réfléchis à ma condition et conclus que les gens qui vivent la même chose que moi aimeraient sûrement pouvoir se rencontrer et échanger ensemble », écrit-elle dans son livre Parce que parfois, la pluie doit tomber, un livre coécrit avec son ami, le journaliste Pierre Duchesne.
Rapidement, l’initiative connaît un tel succès que sa cuisine devient trop petite pour accueillir tous les fauteuils roulants. Chantal se tourne alors vers la Ville de Lorraine, qui accepte de prêter une salle au Centre culturel. En avril 2014, les cafés-rencontres de la Ville de Lorraine prennent officiellement vie.
Ce lieu de rencontre se distingue par son ambiance chaleureuse, bienveillante et humaine. Après un moment d’échange commun, le groupe se répartit en deux sous-groupes : d’un côté, les personnes touchées par la SLA, de l’autre, les personnes proches aidantes.
« Le climat qui règne lors des rencontres réunissant les personnes atteintes, les proches aidants et les conseillers de SLA Québec est celui d’un clan, d’une communauté tissée serrée où la confiance et le respect sont mis à l’avant-plan, » explique Chantal. « Aucun sujet n’est tabou entre nous. On rigole, on pleure, on écoute, on soutient; on se soutient. On jase de nos défis, on se questionne, on partage nos bons coups, on aborde le sujet de la mort aussi. Parler de la mort, nous fait nous sentir plus vivants que jamais. En parler nous fait également réaliser l’importance que l’on doit accorder aux gens et aux choses essentielles. Ça amène forcément des questions existentielles. »
Aujourd’hui, les rencontres se tiennent toujours au Centre culturel de la Ville Lorraine, dans un espace accessible et adapté.
Plus qu’un simple rendez-vous aux six semaines, les cafés-rencontres de Lorraine – aujourd’hui appelés Groupe de soutien en personne à Lorraine – sont devenus un véritable pilier pour la communauté SLA. Grâce à la vision et à la générosité de Chantal et Jocelyn, ils rappellent que, même face à la maladie, il est possible de créer des liens puissants, de se sentir compris et de continuer à rire ensemble.
« Vaincre la SLA, actuellement; on ne peut pas. Vaincre nos peurs, se donner une meilleure qualité de vie, partager trucs et conseils, nous possédons encore ce pouvoir. C’est un sentiment de compréhension, d’appartenance, d’accueil et de sécurité qui nous habite lorsque nous sommes ensemble. »
Chaque mois, SLA Québec offre plusieurs groupes de soutien, en virtuel ou en personne, afin de briser l’isolement et de créer un espace d’échange entre personnes vivant la même réalité. Chaque rencontre offre une connexion unique, où l’écoute, le soutien et le partage constituent une source de force et de réconfort tant pour les personnes atteintes que pour les proches aidants et les personnes endeuillées.
Pour connaître les horaires des groupes de soutien en personne ou virtuels, inscrivez-vous à notre infolettre bimensuelle ou consultez le calendrier sur notre site Web.
