Neurone sclérose latérale amyotrophique

Qu’est-ce que la sclérose latérale amyotrophique?

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neuromusculaire qui s’attaque aux neurones et à la moelle épinière et entraîne progressivement la paralysie du corps. La SLA évolue rapidement et cause généralement la mort moins de cinq ans après le diagnostic.

Jean-Martin Charcot, neurologue français, pathologiste et fondateur de la neurologie moderne, fut le premier à décrire en 1874 les symptômes définissant la sclérose latérale amyotrophique. La sclérose latérale amyotrophique est aussi connue sous le nom de la maladie de Charcot ou de maladie de Lou Gehrig, en mémoire du célèbre joueur de baseball professionnel, décédé de la maladie.

La SLA est la plus connue et la plus répandue des maladies affectant le neurone moteur, catégorie qui regroupe la sclérose latérale primaire, ainsi que diverses formes de paralysies et de paraparésies. Elle est une maladie neuromusculaire qui se caractérise par la dégénérescence d’un ensemble précis de cellules nerveuses au niveau du cerveau et de la moelle épinière. Peu à peu, cette détérioration entraîne l’incapacité du cerveau à initier et contrôler tout mouvement musculaire volontaire. Une paralysie progressive se développe donc, suite à l’atrophie des muscles, causée par le manque de stimulation de ceux-ci par le cerveau.

À l’heure actuelle, au Canada, on compte de 2 500 à 3 000 personnes atteintes et deux nouveaux cas par 100 000 habitants sont découverts chaque année. La maladie n’est pas contagieuse et la majorité des cas connus sont sporadiques, c’est-à-dire que la cause n’est pas héréditaire. La forme héréditaire correspond à 5 à 10 % des cas.  Les personnes âgées entre 40 et 75 ans sont le plus souvent touchées par la maladie. Les cas juvéniles sont rares.

À ce jour, il n’existe aucun traitement pour prolonger significativement la vie des personnes atteintes. L’espoir passe par les actions importantes entreprises par les associations, les bénévoles, les ambassadeurs et les chercheurs, qui partagent tous la même mission, soit celle de défendre la cause. Les événements de collecte de fonds et les généreuses contributions des donateurs soutiennent les services aux patients et la recherche d’un traitement et, éventuellement, une cure.

Quelques faits sur la sclérose latérale amyotrophique

  • La SLA n’est pas contagieuse.
  • Le terme sclérose latérale amyotrophique signifie :
    • sclérose – durcissement ou cicatrisation;
    • latérale – côté (en parlant de la moelle épinière);
    • « a » – absence de;
    • « myo » – muscle;
    • « trophique » – alimentation nerveuse.
  • La SLA peut aussi être désignée ainsi : 
    • maladie de Lou Gehrig,
    • maladie du motoneurone,
    • maladie de Charcot.
  • La maladie se déclenche habituellement entre l’âge de 40 et 75 ans.
  • On estime que de 2 500 à 3 000 Canadiens âgés de plus de 18 ans vivent actuellement avec la SLA.
  • La forme juvénile est extrêmement rare.
  • La SLA touche tous les groupes ethniques et socio-économiques.
  • Le taux d’incidence de la maladie, c’est-à-dire le nombre de nouveaux diagnostics, est estimé à 2 personnes sur 100 000 par année.
  • La SLA est une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement efficace.
  • L’espérance de vie ne dépasse que rarement cinq ou six ans mais certaines personnes atteintes vivent pour dix ans ou plus.
  • Plus de personnes décèdent annuellement  de la SLA que de la dystrophie musculaire, de la sclérose en plaques et de la fibrose kystique réunis.
  • Au Canada, la SLA est la maladie neurologique causant le plus de décès.
  • La maladie affecte un nombre plus élevé d’hommes que de femmes.
  • La SLA touche toute la famille. Les personnes qui vivent avec la SLA ont besoin d’équipements et de soins coûteux. Environ 90 % des soins sont pris en charge par les membres de la famille. La SLA a un impact important sur les ressources physiques, émotionnelles et financières des aidants.

En savoir plus:

Les symptômes
Les différentes formes
Le diagnostic
Renseignements légaux et financiers
Les cliniques SLA
Ressources

Sep 19 @ 13:30 – 15:30 Centre Noël-Brulart, salles 107 pour les proches aidants et 104 pour les personnes atteintes
Deux groupes de soutien continuent à Québec : le premier groupe s’adresse aux proches aidants alors que le deuxième regroupe les personnes atteintes de SLA. (Stationnement gratuit) Date et heure: les mardis, de 13h30 à 15h30.  Lieu :[...]
Sep 20 @ 13:00 – 16:00 Les Vergers Lafrance
Nos membres et leur aidant(e) sont invités à une cueillette de pommes. Entrée gratuite pour les membres et leur aidant.  Transport adapté à partir du bureau SLA (aller/retour). Heure : 13 h à 16 h RSVP avant[...]
Sep 28 @ 13:30 – 15:30
Nous sommes heureux de proposer des rencontres téléphoniques  à l’intention des personnes atteintes, des aidant(e)s et des intervenant(e)s de votre région. Ces rencontres se veulent une occasion pour les personnes touchées par la SLA de discuter, d’échanger[...]
Sep 28 @ 17:00 – 20:00 Société de la SLA du Québec
Échanges – Répit – Massages – Divertissement Venez échanger, prendre un goûter, profiter d’un massage et socialiser avec d’autres aidants dans une ambiance chaleureuse et décontractée. Venez nombreux! On vous attend! Lieu : Bureaux de la[...]