260 000 Canadiens recueillent plus de 16 millions $ grâce au Ice Bucket Challenge pour la SLA

Les sociétés de la SLA de l’ensemble du pays consacreront 10 millions $ à la recherche sur la SLA et annoncent un nouveau partenariat avec la Fondation Neuro Canada qui égalera les fonds recueillis pour la recherche sur la base d’un dollar pour un dollar.

OTTAWA (19 novembre 2014) – Les Sociétés de la SLA de l’ensemble du Canada sont fières d’annoncer que le Ice Bucket Challenge pour la SLA a permis d’amasser 16,2 millions $ au Canada grâce à la générosité de plus de 260 000 Canadiens. Cette somme constitue un record de dons pour un seul événement pour la communauté de la SLA et elle servira à aider les Canadiens qui vivent avec la SLA et la recherche sur la SLA.

Les Sociétés de la SLA investiront 10 millions $ dans la recherche sur la SLA et 6 millions $ dans des programmes qui offrent un soutien essentiel aux Canadiens qui vivent avec la SLA.

Les Sociétés de la SLA sont également fières d’annoncer que les fonds attribués à la recherche sur la SLA seront égalés sur une base d’un dollar pour un dollar, grâce à un nouveau partenariat avec la Fondation Neuro Canada, ce qui porte l’investissement total dans la recherche sur la SLA à 20 millions $.  Il s’agit du plus gros investissement unique dans le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et il a été rendu possible grâce aux dons recueillis dans le cadre du Ice Bucket Challenge pour la SLA et du Fonds de recherche sur le cerveau du Canada du gouvernement fédéral.  Les projets de recherche choisis pour l’octroi d’un financement seront annoncés à compter de décembre 2014.

« Nous sommes très reconnaissants pour le soutien et la sensibilisation envers la SLA au cours des quatre derniers mois, en lien avec le Ice Bucket Challenge pour la SLA », a déclaré Tammy Moore, présidente et chef de la direction, Société canadienne de la SLA. « Nous sommes certains que les donateurs et notre communauté seront heureux de savoir que nous avons très bien géré les dons reçus, et qu’avec le jumelage des fonds de recherche provenant de la Fondation Neuro Canada, le montant total récolté pour la SLA grâce au Ice Bucket Challenge se chiffre à 26 millions $.  Nous remercions tous les donateurs et nous voulons leur rappeler à quel point cela est important pour les gens et les familles touchés par la SLA. »

« Au nom du gouvernement du Canada, je souhaite remercier tous les Canadiens qui ont participé au Ice Bucket Challenge pour la SLA pour leur soutien aux personnes qui vivent avec la SLA et leur famille », a déclaré Rona Ambrose, ministre de la Santé. « Je suis heureuse d’annoncer que l’investissement dans la recherche des Sociétés de la SLA est égalé par le Fonds de recherche sur le cerveau du Canada du gouvernement fédéral afin que les dons versés par les Canadiens soient maximisés. Cet investissement conjoint aura des répercussions très positives sur la recherche sur la SLA. »

« La Fondation Neuro Canada est fière de s’associer avec les Sociétés de la SLA de l’ensemble du Canada dans ce nouveau projet de recherche transformateur », a déclaré Inez Jabalpurwala, présidente et chef de la direction, Fondation Neuro Canada et Partenariat canadien en neuroscience. « Le fait de combiner nos efforts de recherche permettra sans aucun doute d’accélérer la découverte d’un traitement et d’une cure pour cette maladie mortelle, et pour les autres maladies neurodégénératives qui présentent les mêmes types de mécanisme. »

À propos de la SLA

La SLA, sclérose latérale amyotrophique, est une maladie neurodégénérative où les cellules du corps qui contrôlent les mouvements meurent. Les « fils électriques » qui connectent le cerveau de la personne à ses muscles se détériorent, ce qui mène à une perte de mobilité et éventuellement à la paralysie, à des changements ou à la perte intégrale de la parole, et éventuellement à la perte de la capacité de respirer.  La SLA est une maladie mortelle pour laquelle nous n’avons aucune cure ni aucun traitement efficace.  Environ 2500 à 3000 Canadiens vivent avec la SLA.  On estime que 1000 Canadiens mourront en raison de la SLA et que 1000 nouveaux cas seront diagnostiqués chaque année. La durée de vie moyenne est de deux à cinq ans.

À propos des Sociétés de la SLA au Canada

Les Sociétés de la SLA au Canada sont dix organismes indépendants dans chaque province, qui collaborent pour fournir des programmes et des services aux Canadiens qui vivent avec la SLA, pour financer la recherche et pour sensibiliser le public, les médias et les organismes gouvernementaux. Les fonds recueillis dans le cadre du Ice Bucket Challenge pour la SLA ont été attribués par l’entremise de ce groupe national, dont les membres représentent chacun une province.  Les fonds consacrés à la recherche sont administrés par le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA.

À propos de la Société de la SLA du Québec

Soutenir les familles au fil de la progression de la SLA

La Société de la SLA du Québec est fière d’annoncer que 2 550 000$ ont été amassés grâce à plus de 75 000 Québécois généreux. En plus de contribuer au Programme national de recherche de SLA Canada, en partenariat avec La Fondation Neuro Canada, les dons serviront à accroître les services présentement offerts par la province, soit le financement d’équipement spécialisé non couvert par le gouvernement, le soutien psychologique pour toute la famille, l’information, les programmes d’aide financière ainsi que les groupes de soutien. Les fonds amassés seront utilisés pour développer de nouveaux services qui répondront aux besoins pressants de la communauté pour les années à venir.

« Si les résultats financiers du mouvement Ice Bucket Challenge sont concrets et mesurables, la joie et le réconfort ressentis par les familles touchées sont incommensurables. Le Défi seau d’eau glacée est une démonstration de solidarité sans précédent qui redonne espoir aux personnes atteintes », affirme Claudine Cook, directrice générale de la Société de la SLA du Québec. « Nous sommes extrêmement reconnaissants pour cette vague d’appui. »

Renseignements: Claudine Cook, directrice générale 514 725-2653 p. 101, 514 298-0540 (cellulaire) ou par courriel [email protected] (sla-quebec.ca)

À propos du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA
La Société canadienne de la SLA est l’organisme national responsable du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, qui finance des bourses de recherche examinées par les pairs et qui favorise la collaboration entre les chercheurs canadiens, afin de développer de nouvelles idées et de nouveaux moyens. Le Programme accepte les demandes de financement des chercheurs canadiens dans le domaine de la SLA. En 2014, la Société canadienne de la SLA a fait appel à un panel international d’évaluation par les pairs comprenant sept chercheurs de la SLA de classe mondiale qui ont évalué et classé les demandeurs pour s’assurer que les fonds donnés soutiendront la meilleure recherche sur la SLA.

À propos de la Fondation Neuro Canada

La Fondation Neuro Canada est un organisme sans but lucratif national dont le siège est à Montréal, au Québec, qui encourage et soutient l’excellente et l’innovante recherche contribuant à changer les paradigmes de la connaissance acquise sur le cerveau au Canada. Pour plus d’une décennie, la Fondation Neuro Canada fait valoir le cerveau comme étant un système unique et complexe avec des similitudes pour l’ensemble des troubles neurologiques, les maladies mentales et la toxicomanie, les lésions du cerveau et de la moelle épinière.  En regardant le cerveau comme étant un système, ceci a mis de l’avant la nécessité d’accroître la collaboration entre les disciplines et les institutions, et de façon plus intelligente d’investir dans une recherche sur le cerveau qui se concentre sur les résultats qui bénéficieront aux patients et à leurs familles.

Fonds de recherche sur le cerveau du Canada

Le Fonds de recherche sur le cerveau du Canada est un partenariat public-privé visant à inciter les Canadiens à soutenir davantage la recherche sur le cerveau et à maximiser l’impact et l’efficacité de ces investissements. La Fondation Neuro Canada s’est engagée à recueillir 100 millions $ auprès du secteur privé et des organismes non gouvernementaux. En contrepartie, le gouvernement fournira l’équivalent, dollar pour dollar, de la somme recueillie. Le gouvernement du Canada s’est engagé à accorder jusqu’à 100 millions $ sur six ans (2011 à 2017) pour établir le Fonds de recherche sur le cerveau du Canada. Ce fonds appuie la recherche canadienne en neurosciences et vise à développer les connaissances et les traitements des troubles mentaux et des maladies du cerveau, y compris la SLA.

Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez le site Web www.braincanada.ca.

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Pour obtenir de plus amples renseignements sur la Société canadienne de la SLA et le partenariat avec la Fondation Neuro Canada, veuillez communiquer avec :

James Kenny, consultant senior, Hill + Knowlton Strategies, [email protected] 613-786-9958

Rebecca Grima, directrice du marketing et des communications de la Société canadienne de la SLA, [email protected] 905-248-2052, poste 234

 

 

 

 

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