Un père atteint de la SLA remercie les participants du Défi du seau d’eau glacée

Les dons l’aideront au fur et à mesure que la maladie progresse

Se verser un seau d’eau glacée sur la tête donne tout un choc! Mais ce n’est rien comparé au choc qu’Yves Brisson a reçu le 20 novembre 2012, lorsque son neurologue lui a annoncé le diagnostic fatal de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Yves avait 53 ans.

Pour lui, les symptômes de la maladie ont commencé lentement. Au début, il éprouvait des difficultés à s’exprimer. Sa parole s’est dégradée au point où les gens demandaient s’il avait une dépendance à l’alcool ou s’il avait fait un accident cardiovasculaire.

Pour déterminer pourquoi sa parole détériorait, Yves, résidant de Québec, a passé une batterie de tests à l’Hôpital de l’Enfant-Jésus.  « C’est un diagnostic par élimination. J’ai passé la nuit à l’hôpital. La semaine suivante, c’était examen après examen, pour finalement aboutir avec un neurologue. Mon diagnostic de SLA, forme bulbaire était confirmé. »

Éventuellement, la SLA a complètement privé Yves de sa parole. Pour communiquer, il se sert d’un iPad qu’il s’est procuré grâce au Programme de contribution financière de la Société de la SLA du Québec. Le programme aide à financer des biens ou services (jusqu’à 500$ par année) qui ne sont pas couverts par les programmes gouvernementaux, comme la massothérapie, le transport aux rendez-vous médicaux, le soutien psychologique et le répit.

« Je vis ma maladie assez bien. J’ai mes hauts et mes bas. J’ai une bonne attitude et j’essaie de ne pas m’arrêter sur ma maladie. Le plus difficile, ce sont les deuils que je vis chaque fois que la SLA me vole un peu plus de mes capacités », écrit Yves. La progression de la maladie est particulièrement difficile pour sa conjointe. Elle s’occupe de lui en plus de travailler à temps plein, ce qui représente un énorme défi.

Toute la famille Brisson a relevé le Ice Bucket Challenge. Le défi leur a procuré un moment magique et une occasion de rire ensemble pendant qu’ils s’éclaboussaient avec de l’eau glacée. « C’est une bénédiction », affirme Yves. « En un quelques mois,  la SLA s’est fait connaître. Et que dire des dons amassés! »

Quelque 75 000 personnes de partout à travers la province ont donné un total de 2,68 millions de dollars. Yves Brisson leur en est profondément reconnaissant : « Mille mercis à tous ceux qui ont fait le Défi du seau d’eau glacée. Ces dons permettent à la Société d’offrir des services aux familles et de financer la recherche pour trouver une cure. Votre soutien financier aide les 600 Québécois et moi-même à vivre avec notre maladie. »

Des gens touchés par la SLA de tous les coins de la planète ont exprimé ce que signifie le Défi du seau d’eau pour eux. Voici quelques exemples inspirants :

Julie Philippon, blogueuse sur Sympatico et dont le père était atteint

Alain Bérard, membre du Conseil d’administration et atteint depuis 2010

Chantal Lanthier, membre du Conseil d’administration et atteinte depuis 2013

Anthony Carbajal, 28 ans et atteint depuis 8 mois, rencontre Ellen Degeneres (anglais seulement) 

Témoignage d’une famille touchée par la SLA (anglais seulement)