LA BOUCLE EST BOUCLÉE À CHÂTEAUGAY
Lors d’une petite fête organisée pour célébrer le 70e anniversaire de Tony Archer après qu’il ait reçu un diagnostic de SLA, il a dit: « Ne vous sentez pas désolé pour moi parce que je ne me sens pas désolé pour moi-même. » Il a vécu pendant cinq ans avec la SLA à son domicile à Châteauguay, sans jamais perdre sa vivacité, sa forte volonté et sa positivité, même lorsque les traitements qu’il recevait échouaient et qu’il devenait inéligible pour participer à de nouveaux essais cliniques prometteurs sur la SLA qui avaient le potentiel de changer le cours de sa vie. Mme Ordeen, son épouse depuis 45 ans rapporte qu’il disait toujours qu’il n’était pas malade mais avait juste la SLA.
Shauna, la fille de Tony, se souvient également de l’impact considérable qu’il avait sur les autres. « Mes parents ont de la chance. Nous avons une grande famille, et beaucoup de bons amis et voisins qui venaient souvent le voir. À l’époque, papa ne pouvait pas leur serrer la main pour les saluer ou se lever pour les accueillir, mais c’était incroyable de voir à quel point il les touchait avec ses mots positifs. Les amis, voisins et membres de la famille venaient lui donner un mot d’encouragement et c’est eux qui repartaient encouragés! »
Une communauté forte et aimante donne de la force dans les moments difficiles. Ordeen Archer et ses trois enfants adultes, Shauna, Michelle et Shayne, connaissent le pouvoir de la communauté personnellement. En plus de leur cercle d’amis et de famille, ils ont reçu un soutien continu de Société de la SLA du Québec à chaque étape de leur parcours avec la SLA, depuis le diagnostic de Tony en 2015, et encore aujourd’hui, plus d’un an après son décès.
En plus des visites à domicile et de l’équipement fourni pour aider Tony à rester confortablement installé chez lui, la famille a participé à la marche annuelle pour mettre fin à la SLA, à des groupes soutien pour soignants et à des événements sociaux tels que la cueillette de pommes et une soirée sur le thème du « Far West », contribuant à renforcer leurs liens avec la communauté.
Avec le recul, Shauna pense que la gentillesse des personnes qui ont rendu visite à son père et ont prié pour lui, a peut-être contribué à le faire tenir aussi longtemps. La bienveillance et la compassion ont également été une source constante de réconfort pour Mme Ordeen, qui continue d’attendre avec impatience les groupes de soutien au deuil organisés par la Société, sur Zoom. « Quand on entend les histoires des autres, qu’on apprend et qu’on pleure ensemble, ça m’aide », explique-t-elle. « Quand je réalise ce que les autres ont vécu, que certains perdent de jeunes personnes après un an alors que j’ai eu cinq ans… ça me touche vraiment. »
Mme Ordeen considère qu’elle a reçu un cadeau de Noël extraordinaire cette année, lorsqu’elle a parlé en tête-à-tête avec un conseiller en matière de deuil, invité à assister à l’une des réunions de groupe. Suite à sa rencontre, est restée imprégnée avec l’image d’une diapositive de l’océan, illustrant les hauts et les bas prévisibles, associés au deuil. Cette immensité, déferlant avec des houles violentes puis se calmant, pour repartir à nouveau, encore et encore, l’a vraiment touchée. Bien que Tony soit décédé à l’hôpital pendant la pandémie, sa famille était à son chevet et il a donc pu exprimer son amour pour eux avant son dernier souffle. « Sans la machine BiPAP qui couvrait son visage, il m’a donné ce sourire dont je me souviendrai toujours », a dit Mme Ordeen. « Je sais qu’il était en paix. »
