La SLA est devenue une maladie mieux connue depuis le défi du seau d’eau glacée en 2014. Cependant, nous avons encore beaucoup de travail à faire pour éduquer le public sur les énormes défis auxquels sont confrontées les familles touchées par la maladie. S’élever d’une voix forte et unie pour sensibiliser le public est une partie essentielle de notre travail continu en tant que communauté.

DEUX FERVENTS DÉFENSEURS DE LA SLA FONT ÉQUIPE POUR FAIRE ACCÉLÉRER L’ACCÈS AUX NOUVEAUX TRAITEMENTS

Mario Hudon a contacté Norm MacIsaac pour la première fois dix jours après avoir reçu son diagnostic de SLA en décembre 2020. Il était au courant de la pétition électronique que Norm avait lancée pour accélérer l’accès aux traitements novateurs approuvés par Santé Canada, et il voulait y participer afin de transformer sa situation en quelque chose de positif pour aider les autres.

Mario savait qu’il pouvait sensibiliser les gens en tirant avantage des contacts établis au cours de ses 20 ans de carrière comme commentateur sportif dans les médias québécois. En pleine pandémie, il était difficile de se rencontrer en personne, mais Norm et Mario ont fait équipe par téléphone pour étendre leur campagne à la communauté francophone. Leur objectif était d’envoyer
un message immanquable au ministre de la Santé pour qu’il réponde aux besoins urgents des patients dont le pronostic est généralement de deux à cinq ans. La réponse a été extraordinaire. Ensemble, Mario et Norm ont recueilli plus de 26 000 signatures à travers le Canada, dont 10 000 ici même au Québec !