UNIS POUR FAIRE LA DIFFÉRENCE

UN MEMBRE DU COMITÉ CHSLD DÉFEND FAROUCHEMENT LES INTÉRÊTS DES CLIENTS DE LA SLA VIVANT DANS DES ÉTABLISSEMENTS DE SOINS DE LONGUE DURÉE.

Paula Stone est une ergothérapeute à la retraite et une bénévole de longue date. Elle a grandi avec des parents qui faisaient tous deux du bénévolat dans la communauté et son père, atteint de SP, était considéré légalement aveugle. Le choix d’une carrière dans le secteur des soins de santé, où elle a aidé nombre de patients à s’adapter à l’utilisation de technologies d’assistance, ainsi que le bénévolat pour aider les personnes à mobilité réduite, lui sont venus naturellement.

Pendant 20 ans, Paula a fait du bénévolat auprès de l’Association québécoise de voile adaptée (AQVA) pour aider les personnes ayant un handicap physique à apprendre à faire de la voile. Elle s’implique également auprès de La Société de la SLA du Québec depuis plusieurs années, d’abord en tant que membre du comité des programmes et services, pour aider à établir un programme de répit pour les aidants.
Aujourd’hui, Paula a un désir ardent de répondre aux besoins pressants des personnes atteintes de SLA, qui vivent dans des établissements de soins de longue durée, où selon elle, le personnel est souvent mal équipé pour fournir des soins et des services spécialisés. En tant que professionnelle, Paula a rencontré des dizaines de patients atteints de SLA à leur domicile ainsi que dans des milieux institutionnels. C’est une rencontre en tête-à-tête en 2015 avec un ancien client qui voulait que son ventilateur soit débranché qui a été le catalyseur pour que Paula passe à la vitesse supérieure pour faire une différence dans la vie des patients atteints de SLA en soins de longue durée.

En tant que membre actif du comité CHSLD de SLA Québec, Paula défend l’idée de former le personnel (y compris les infirmières, les médecins, les inhalothérapeutes et les préposés aux services de soutien à la personne) et de fournir des ressources en ligne afin que ces derniers acquièrent les connaissances et les compétences nécessaires pour répondre aux besoins spécialisés des personnes atteintes de SLA. Ces professionnels peuvent avoir un impact énorme sur les tâches quotidiennes qui permettent une plus grande indépendance, tel que l’utilisation d’un téléphone, d’un ordinateur, ou le contrôle des lumières. À terme, Paula aimerait participer à l’élaboration d’un projet pilote dans une unité d’un établissement de soins de longue durée qui démontrerait l’utilité de fournir des soins spécialisés aux personnes atteintes de SLA et d’autres maladies connexes.

 

 

 

 

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Clara El Matni