Semaine de l’action bénévole

« Depuis 2015, je me suis donné comme mission de m’occuper des participants au Groupe de soutien destiné aux personnes atteintes de la SLA et leurs aidants à Ville Lorraine. Pour certaines personnes, je suis moi-même devenue une aidante, ce qui m’a permis de mieux comprendre l’impact et les besoins liés à la SLA. Je m’assure de tenir la main de ceux qui arrivent en état de choc et qui sont plus vulnérables. Je suis liée de près à plusieurs personnes vivant avec la maladie et les aidants naturels. Je prends de leurs nouvelles en dehors des rencontres et quand il y a un besoin et que ça ne va pas, je me rends sur place pour les visiter. Cette expérience bénévole au groupe de soutien à Lorraine me permet de toucher à ce côté de la vie qui te mène à toucher son Essence dans sa véritable couleur. Tout ce à quoi tu t’accroches dans la vie prend une autre dimension lorsque tu te permets de regarder celle-ci avec les yeux du cœur. La vie se trouve partout et même à travers la maladie. »

« Notre implication nous a donné l’occasion de nous retrouver dans un cadre positif afin d’aider les gens atteints par la SLA et aussi l’occasion de voir que finalement, nous n’étions pas seuls à traverser les défis reliés à la maladie et ultimement le départ d’un proche. Ces activités nous ont aussi permis de nous soutenir et de soutenir d’autres personnes de façon ponctuelle, mais enrichissante. Le Roulez pour Vaincre la SLA et la Marche pour Vaincre la SLA à Montréal ont contribué à continuer de tisser les liens serrés et durables qui nous unissent et à garder Mario avec nous. Pour nous, être bénévoles, c’est un ajout positif à notre petite histoire familiale qui nous a apporté un retour social inattendu et non mesurable. »

« Au début, c’était ma façon de contribuer, de m’impliquer, je sentais le besoin que mon père sache que je pouvais aider à faire avancer la cause, pour participer au combat avec lui et éventuellement de le poursuivre en son nom, il est décédé en 2013. Je poursuis toujours le combat au nom de mon père, mais j’ai aussi rencontré une belle équipe qui sait très bien considérer le travail de ses bénévoles. Je reçois des projets stimulants et j’ai l’impression de donner au suivant, peut être même d’être un exemple aux yeux de mes enfants. J’espère que ma contribution fera une différence et qu’un jour personne n’aura a subir cette terrible maladie. Honnêtement, je ne sais pas si les familles savent vraiment l’implication de chaque bénévole qui travaille dans son bureau les soirs après avoir couché ses enfants. La Société, par contre, le reconnaît très bien. Un gros merci, ça me donne la force de continuer, même quand j’ai la tête pleine! »

« J’ai décidé de m’impliquer auprès de la Société après qu’un de mes collègues de travail ait été atteint de la SLA. Au cours du déroulement de sa maladie, j’ai été présente à ses côtés quelques heures par semaine pendant plus d’un an. Même si je connaissais théoriquement la pathologie de la maladie, ce contact plus direct m’a permis de réaliser concrètement les difficultés rencontrées par les personnes atteintes et leur famille. Je crois que lorsqu’on aide, on reçoit autant qu’on donne. Par mon implication, je ressens la satisfaction d’être utile, de donner un peu de moments de bonheur et j’ai surtout appris ce qu’était la résilience et j’ai pu reconnaître ma chance d’être en santé. J’espère que le temps que je donne à la Société apporte un peu de bonheur et de répit aux familles touchées par la SLA. »

« Quand ma tendre mère Mme Mandan Alavi a reçu un diagnostic de SLA, je me suis promis que je m’impliquerais davantage pour la cause avec la Société de la SLA du Québec. Être bénévole pour la Société à la clinique SLA au CHUM m’apporte encore plus que ce que j’espérais. Non seulement je peux contribuer à défendre cette cause qui me tient à cœur, je fais aussi des rencontres humaines enrichissantes. Ça me permet d’être en harmonie avec mes propres valeurs et principes. Pour moi, c’est aussi simple que d’être à l’écoute des besoins des personnes atteintes de la SLA et de leurs aidants. »

« Pour moi, être bénévole est un moment pour réfléchir et pour redonner et je me sens toujours apprécié et reconnu. La Société de la SLA du Québec a aidé ma mère et, en retour, je lui offre mon aide et mon temps. Quand je vois des familles dont un des membres est atteint de la SLA à la marche, ça me ramène à ma propre expérience avec la maladie. Les voir se réunir et se soutenir entre elles me fait sentir bien et si je peux les aider, ça me rend heureux. J’espère que les familles qui traversent ces moments difficiles savent qu’il existe de l’aide et qu’elles ne sont pas seules. Si, le temps d’une journée, je peux apporter de la joie ne serait-ce qu’à une seule personne, c’est que j’ai fait la bonne chose et c’est ce qui rend le bénévolat aussi gratifiant. »

«C’est suite à la demande de notre ami et ancien employé Yvan que nous avons décidé d’amasser des fonds pour SLA Québec en courant notre tout premier marathon. ll nous disait que l’on ne pouvait rien faire pour lui, mais qu’on pouvait aider grandement les prochains qui auront cette maladie. Yvan a été un exemple de courage pour nous tous! Nous apprécions beaucoup l’aide que la Société apporte directement aux personnes atteintes de la SLA. Par exemple, grâce à la contribution de SLA Québec, Yvan a pu continuer à conduire son véhicule quelques mois de plus à l’aide d’une orthèse. Nous sommes également fiers qu’une partie de nos dons serve à financer la recherche et les prochains traitements contre la SLA.»

«La Société m’a orienté et m’a aidé à faire face à la maladie. C’est un lieu de rassemblement. Elle crée une occasion d’unir nos forces pour combattre la SLA. Quand on s’implique comme ambassadeur, on est en train de souligner l’importance de la vie et de mener une lutte pour les générations futures qui seront touchées par la maladie. Entre-temps, ça fait du bien aux personnes atteintes de la SLA d’en parler et de partager. La SLA est une maladie avec laquelle il ne faut pas s’isoler. Il est extrêmement important de faire connaître cette maladie auprès du grand public afin d’accroître l’appui aux programmes et services et à la recherche. C’est la seule manière de combattre la SLA une fois pour toutes.»

«En participant moi-même aux activités de la Société, j’ai fait la rencontre de plusieurs personnes qui m’ont beaucoup touchée, dont Chantal Lanthier. Après avoir lu son livre « Parce que parfois, la pluie doit tomber », j’ai ressenti l’urgence de vivre, mais avant tout celle d’aider. En 2014, j’ai relevé le défi du seau d’eau glacée comme plusieurs, mais après je me suis dit que j’irais plus loin que ça. Depuis 2015, l’équipe du Centre ADN est fière de jumeler le défi ADN à la Marche pour la SLA de Saint-Hyacinthe, en plus d’organiser un événement de yoga pour la SLA. Même si on peut se sentir impuissant face à une maladie comme la SLA, notre pouvoir de citoyen est de nous mobiliser pour y mettre un terme. Chaque geste compte. »