LA SEMAINE NATIONALE DES PERSONNES PROCHES AIDANTES
DU 6 AU 12 NOVEMBRE 2022
À l’occasion de la Semaine nationale des personnes proches aidantes, nous vous partageons des témoignages et mots inspirants
de la part de notre chère communauté!
Chantal Lanthier
” Prodiguer quotidiennement les soins et l’encadrement à un proche souffrant de la SLA représente une lourde tâche, qui requiert beaucoup d’énergie. Les écueils sont nombreux et la menace de l’épuisement, omniprésente. C’est pourtant ce que font de nombreux proches aidants en toute connaissance de cause. En cette semaine Nationale des Personnes Proches Aidants, j’aimerais me joindre à toutes les personnes atteintes de la SLA pour les remercier de leur engagement à notre égard.
Le sentiment le plus difficile à porter pour les personnes atteintes est de sentir qu’elles représentent un trop lourd fardeau pour leurs proches. Dans mon cas, Jocelyn n’a jamais fait le choix d’être un aidant naturel. La SLA est arrivée dans ma vie sans frapper et il l’est devenu par la force des choses. Parfois, je crains que la maladie ne vienne à bout de lui et ne le brûle à petit feu. Le voilà cuisinier, apothicaire, infirmier, coiffeur, chauffeur, secrétaire, préposé à la bénéficiaire, etc. Il gère seul notre quotidien et fait fonctionner notre ménage. Les rendez-vous médicaux et les soins qu’il me prodigue prennent déjà beaucoup de temps. De plus, il assume toutes ses nouvelles tâches sans avoir reçu de formation. Il apprend sur le tas, improvise et fait de son mieux. Sa marge d’erreur est cependant bien mince, surtout en ce qui a trait aux soins médicaux plus spécifiques, comme ceux reliés à la gastrostomie et à la gestion des appareils de ventilation.
Jocelyn se démène pour alléger mon quotidien. Notre complicité est telle que nous n’avons pas besoin de nous parler pour nous comprendre. Lorsque parfois, la nuit, j’ai besoin d’aller à la toilette, je trouve toujours étonnant de constater à quel point Jocelyn enchaîne ce ballet de gestes sans que nous échangions une parole. Une série de gestes précis pendant lesquels seuls nos yeux communiquent, guidés par une solide confiance.
Accompagner une personne gravement malade veut dire vivre dans l’ombre de cette personne, qui reçoit beaucoup d’attention de la part du corps médical et des proches.
Avec la progression de la maladie, mon époux mesure l’ampleur de la tâche qu’il assume dorénavant. Lors de chaque perte d’autonomie, il prend plus de valeur à mes yeux. Quand je perds l’usage d’un membre, il «réincarne» ce membre paralysé, en effectuant les actions qui m’échappent désormais. Il se fait l’extension de moi-même.
Évidemment, je serais privée de plusieurs occasions de socialiser, sans l’aide de mon amour. Il m’accompagne partout, empressé de me satisfaire. Il fait preuve d’une abnégation entière et inconditionnelle. Là où je vais, il va. Il est à l’affût du moindre de mes besoins et désirs. Je suis tellement choyée ! Ma vie n’aurait certainement jamais été la même sans lui. Il est mon rempart de sécurité, il monte la garde en tout temps. J’éprouve une reconnaissance et un amour infinis envers lui.
Il s’agit probablement du plus grand geste d’amour qu’un être humain puisse faire pour un autre, même au coût d’un épuisement physique, émotif et mental. Il n’est pas donné à tous de devenir aidants naturels et pourtant… ils sont là lorsque les forces te manquent. Ils alimentent ton courage et s’échinent à maintenir ta fierté et à faire briller ton âme. Ils ont tout mon respect. Ils sont irremplaçables. “
Mitzi Perez
“Mon père, Maurice, a souffert de la SLA pendant 10 ans. Mes sœurs et moi avons été ses soignants pendant toute cette période.
Il est décédé à la fin du mois de septembre et, bien qu’il ait vécu avec la maladie plus longtemps que la plupart des patients atteints de SLA, ce temps supplémentaire n’a pas rendu les adieux plus faciles.
La prise en charge d’un malade est une expérience unique en son genre. C’est épuisant, mais c’est aussi épanouissant. Elle renforce votre relation avec votre proche tout en vous amenant à lui en vouloir. Vous pleurez beaucoup parce que la vie est dure, mais vous trouvez des moments pour sourire avec lui parce que la vie est trop courte. C’est doux-amer.
Voici quelques-unes des choses que j’ai apprises au cours des dix dernières années :
- Les soignants sont capables de tellement plus que ce que nous pensions. Parfois, nous nous sous-estimons mais, en réalité, lorsque nous sommes dans le feu de l’action, nous nous surprenons nous-mêmes. Si j’avais su il y a 10 ans ce que ces années allaient représenter, je ne me serais jamais vu passer de l’autre côté.
- Avec la SLA, le deuil anticipé peut être pire que le deuil normal. Tous les quelques mois, semaines, parfois jours, il y avait une autre perte qui frappait fort. Je n’oublierai jamais la première fois que j’ai dû le nourrir. C’était un moment difficile.
- Les gens ne comprennent pas et même si c’est merveilleux parce que cela signifie qu’ils n’ont pas eu à s’occuper d’un être cher, c’est nul parce que le sentiment d’isolement est intensifié. D’un autre côté, on peut se sentir lié à de nombreuses personnes que l’on connaît depuis peu en personne ou en ligne et que l’on n’a même pas rencontrées, parce que l’on partage cette expérience. Les aidants doivent se serrer les coudes, en ligne ou hors ligne, pour se rappeler qu’ils ne sont pas seuls.
- Ayez les conversations difficiles. Il est très important de bien comprendre les souhaits de la personne dont vous vous occupez concernant sa fin de vie. Il est tout aussi important de lui faire savoir à quel point vous l’aimez. Ces sujets ouvrent la voie à la communication et permettent d’avoir de belles discussions et de consigner toutes les informations importantes. Je suis reconnaissante à mon père d’avoir partagé tous ses souhaits avec nous et d’avoir pu les honorer jusqu’à la fin.
- Trouvez du soutien ! Pour votre proche, mais aussi pour vous. La Société de la SLA du Québec offre de nombreuses ressources aux patients atteints de SLA et à leurs familles. Lorsque mon père a été diagnostiqué il y a quatre ans, la société s’est occupée de notre famille en lui offrant des ressources, du soutien et de la gentillesse.”
Luc Bisaillon
“Cela fait 35 ans que je suis avec ma femme et depuis mon diagnostic de la SLA il y a 2 ans elle m’aide comme proche aidante. On ne peut même pas s’imaginer comment c’est important une personne proche aidante pour quelqu’un qui est atteint de la SLA. Nos personnes proches aidantes sont nos bras et nos jambes. À un moment dans la maladie, il faut que tu acceptes que tu ne peux plus faire les choses comme avant, que tu as besoin de l’aide de ta personne proche aidante. C’est fâchant, mais il faut que tu t’abandonnes à ça. Il y a des périodes plus difficiles que d’autres. Par exemple, avant c’est moi qui s’occupait de beaucoup de choses à la maison sur le terrain, la piscine, etc. Maintenant c’est ma femme qui doit le faire car je ne peux plus. Avant d’avoir la SLA, j’étais entrepreneur, j’avais une compagnie familiale avec ma femme. Une business qui allait très bien. Maintenant, c’est ma femme qui a pris le relais car je ne peux plus travailler. Elle s’occupe aussi de toutes les tâches à la maison. On en veut à la maladie, c’est sûr. Nos personnes proches aidantes n’ont pas à vivre ça, n’ont pas à payer pour ça. Mais sans elle je ne pourrais rien faire. Ma femme c’est vraiment de l’or en barre.”
Que ce soit par amour, par solidarité ou par nécessité, chacun d’entre nous peut être appelé à prendre soin d’un parent, d’un enfant, d’un ami ou même d’un voisin, c’est pourquoi il est important de reconnaître le rôle crucial des personnes proches aidantes. Nous tenons à tous les remercier pour leur contribution essentielle à la communauté SLA! 💙
