Dans le cadre de la Semaine des proches aidants, la Société tient à mettre la lumière sur  la résilience et le travail extraordinaire qu’accomplissent les proches aidants auprès de leur être cher. L’une de ces proches aidantes, Annie Huard, ignorait que sa vie serait bouleversée le 13 mai 2007, alors que son mari Claude Fortin recevrait un diagnostic de SLA. Découvrez le témoignage poignant d’une femme pleine d’espoir qui apprend chaque jour son rôle de proche aidante et ce, au gré des saisons.

SAISONS DE VIE

L’ÉTÉ

Il faisait beau et chaud en compagnie de Claude. Nous faisions divers projets soit pour des voyages, l’entretien de la maison, du terrain ou le travail de chacun, moi qui était propriétaire de mon salon de coiffure et Claude, intervenant social au CLSC. Nous avions des rencontres familiales ou amicales chaque fin de semaine et ma fille Marie-Philippe, alors adolescente, occupait nos pensées. Une vie normale, tout simplement. Nous étions heureux, en santé et nouveaux mariés depuis moins de trois ans. Il faisait beau et chaud dans notre vie.

L’AUTOMNE 

Le temps s’est gâté très exactement le 13 mai 2007. Claude et moi revenions d’un merveilleux voyage de deux semaines sur la Côte d’Azur. Les jours suivants, j’ai remarqué qu’il parlait plus lentement comme s’il avait pris un verre de trop. Voyant que ça ne passait pas, Claude a vu son médecin au début du mois de juin. Nous étions inquiets et préoccupés face à l’incertitude et l’incompréhension de ce qui se passait vraiment. De gros nuages se faisaient menaçants. En tant que conjointe, j’ai dû composer avec le stress du travail de plus de 70 heures par semaine et celui des rendez-vous médicaux qui venaient régulièrement.  Claude a nié sa maladie plusieurs années car l’évolution est si lente dans son cas que même ses médecins ont pris plus de deux ans avant de pouvoir poser un diagnostic de SLA sans en être certains à 100%. Nous avons été sous le choc surtout en sachant qu’il avait la forme bulbaire, la forme de SLA la plus fulgurante dont l’espérance de vie varie entre 18 et 36 mois.

L’HIVER 

J’ai gardé le phare en jouant à la femme courageuse et forte que rien n’atteint. Mais j’épuisais lentement et sournoisement mes forces vitales. Puis arriva ce qui devait arriver : le 3 mai 2011 à bout de souffle et de nerfs, j’ai craqué sous la pression. Un diagnostic d’épuisement professionnel! Moi? Pas moi? Annie Huard? J’étais sous le choc! Un vent froid d’hiver m’a glacé le sang.

Les énergies au plus bas, je devais quand même continuer à prendre soin de Claude qui, de mois en mois, en demandait de plus en plus. L’aider  pour sortir du lit, s’habiller, prendre sa douche, s’asseoir sur la toilette, aller au lit, etc. Malgré ses immenses efforts quotidiens pour m’aider à le soigner, c’est moi qui devait tout faire à sa place. Je me dois d’être sans cesse présente pour assurer son confort.

De le voir “disparaître” lentement sous mes yeux dû aux spasmes et aux raideurs m’épuise et me fait mal car je m’ennuie du Claude d’avant, celui qui parlait sans arrêt, qui faisait des folies, qui chantait et sifflait comme un pinson. Le pire c’est le sentiment d’impuissance et de devoir me protéger malgré la tempête.  Je suis une femme qui a peur de demander de l’aide extérieure, je ne veux surtout pas déranger! Pourtant, nous sommes très gâtés par nos parents et nos amis. Ils ne savent pas quoi faire pour nous aider, mais parfois ils viennent apporter leur soutien et leur aide à différents niveaux : ils nous préparent de bons petits plats, tondent  la pelouse, font la coupe des arbres, entretiennent les fleurs et  déneigent notre entrée, plein de choses que je devrais faire toute seule. Heureusement, je remercie la vie qu’ils soient la pour nous.

Être aidante naturelle demande du renoncement à soi, à ses propres besoins. J’ai souvent entendu dire par les intervenants : «tu dois prendre soin de toi, sinon tu tomberas malade toi aussi». C’est pourquoi Claude va en répit deux fois, trois semaines par an. Tous me disent que je devrais prendre des moments de pause plus souvent mais c’est difficile pour moi de lâcher prise.

L’ESPOIR D’UN PRINTEMPS

L’hiver se poursuit, Claude et moi continuons à gérer les deuils de notre vie passée quand c’était l’été de tous les plaisirs et espérances. Cependant, Claude m’amène toujours  à me dépasser. Récemment, j’ai fait avec lui une vidéo «Défi Ice Bucket»  dans laquelle Claude mettait au défi Pierre Lavoie. Je lui ai dit «quand t’as une idée tu ne lâches pas». Claude avait lancé le même défi l’an dernier à Pierre. Il est vraiment tenace! Je suis admirative de ça. Pierre Lavoie a donc répondu au défi, mais l’a fait à sa manière avec un Défi Sportif SLA. Toute la médiatisation qui a suivi dans notre région crée pour nous une belle énergie et l’espoir de faire avancer les choses.

J’espère, non je sais qu’il y aura printemps où je verrai la renaissance de la vie chez tous ces malades qui attendent un traitement qui les délivrera en les remettant sur pieds. Souvenons-nous que le traitement devrait arriver d’ici quelques années selon les prévisions des chercheurs. Rien n’est sûr, mais c’est mon plus grand espoir et celui de Claude aussi. Nous sommes très contents de tout ce qui arrive récemment et tenons le coup grâce au respect de chacun et à notre amour mutuel bien vivant. Entre-temps, je garde le sourire et  j’ai bon moral pour poursuivre mon rôle d’aidante naturelle afin de relever tous les défis de ce dur hiver.

Annie Huard
Proche aidante depuis 2007
Dolbeau

 

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