Témoignages

Isabelle Ducharme, présidente du conseil d’administration de Kéroul, a présenté un webinaire sur la préparation de voyages adaptés aux besoins des personnes en situation de handicap. Madame Ducharme est tétraplégique et se déplace en fauteuil roulant, adore voyager, faire des sorties culturelles et gastronomiques. Planifier et effectuer un voyage est

Perspective. Un mot. Mille réalités. Nous avons exploré lors de ce webinaire les dimensions fascinantes qui constituent notre humanité. Nous observerons le temps, l’espace et les changements avec un regard curieux. Avec de nouvelles perspectives. Ce webinaire est en français.
Pour visionner l’enregistrement du webinaire: cliquez ici.
Biographie: Benoit

Le jeudi 23 février 2023 a eu lieu l’évènement Survol sur la recherche et Q&R, animé par le Dr Richard Robitaille ainsi que des cliniciens et chercheurs québécois de premier plan. Ceci a été une occasion pour les membres de la communauté SLA Québec de pouvoir échanger, en personne et

Questions juridiques et SLA: Directives médicales avancées, procuration, testament de vie – ce sont quelques termes parmi d’autres qui sont abordés dans cette conférence par Hélène Guay.
Pour visionner l’enregistrement de la conférence en français: cliquez ici.
Pour visionner l’enregistrement de la conférence en anglais: cliquez ici.
Biographie: Hélène

Dans le cadre de notre série de conférences pour les personnes nouvellement diagnostiquées et leurs familles, cette conférence porte sur le maintien à domicile et le CLSC. Ann-Marie Léporé, ergothérapeute, vous explique ce à quoi vous devriez vous attendre une fois que vous avez un dossier ouvert au CLSC.

 
Durant le mois de novembre 2022 a eu lieu la Conférence: Le choc du diagnostic avec Mia Lanno (en anglais et en francais)
Cette conférence avec Mia Lanno, travailleuse sociale, explore le choc de recevoir un diagnostic de SLA.
Pour visionner l’enregistrement de la conférence en anglais: cliquez

LA SEMAINE NATIONALE DES PERSONNES PROCHES AIDANTES
DU 6 AU 12 NOVEMBRE 2022

À l’occasion de la Semaine nationale des personnes proches aidantes, nous vous partageons des témoignages et mots inspirants
de la part de notre chère communauté!
Chantal

Le mardi 18 octobre 2022 a eu lieu la Conférence: Troubles de la communication – Orthophonie
Cette conférence aborde le contexte de la prise en charge des troubles de la communication en milieu hospitalier d’une clinique SLA (évaluation, interventions/suivi, accompagnement, etc.), ainsi que le contexte de prise en charge en

Le mardi 14 juin 2022 a eu lieu la conférence de Tracey Palmer – Sexualité et SLA. 
Le but d’offrir cette présentation aux personnes vivant avec la maladie est de les aider à reconnaître qu’ils/ qu’elles sont encore des êtres sexuels avec un besoin de rapprochement et d’amour et de

Le mercredi 15 juin a eu lieu l’évènement Lumière sur la recherche et Q&R, un événement hybride (en personne et virtuel) organisé par SLA Québec!
Le Dr Richard Robitaille, professeur titulaire au département de neurosciences de l’Université de Montréal, ainsi que d’autres chercheurs de premier plan dans le domaine de

Le mardi 10 mai 2022 a eu lieu la conférence de Louise Boivin – Continuer sa vie à travers la maladie. 
Peur, anxiété, deuil et adaptation sont 4 mots qui font partie de la réalité d’une personne vivant avec la SLA et ses proches.
À travers cette conférence, ces sujets

Le mardi 12 avril 2022 a eu lieu la conférence Mieux connaître la SLA avec Dre. Geneviève Matte.
Cette présentation, donnée par Dre. Geneviève Matte (Professeure adjointe de clinique, Département de neurosciences, Faculté de médecine, Université de Montréal, Chercheur investigateur, Centre de recherche du CHUM) explique ce que c’est la

La Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec  est un organisme à but non lucratif voué à l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de la SLA (maladie de Lou Gehrig) et au soutien des membres de leur famille. Notre étroite collaboration avec les intervenants du réseau de

Le mardi 29 mars 2022 a eu lieu la conférence sur l’aide médicale à mourir et le don d’organes, présenté par Sophie Villemaire, infirmière clinicienne à la clinique SLA du CHUM et Lysane Desrosiers, infirmière de liaison en don d’organes pour Transplant Québec.
Vous pouvez visionner ci-haut l’enregistrement de la

Vous trouverez sur le site officiel du gouvernement québécois une section dédiée à des ressources pour toutes les personnes proches aidantes. Cette section rassemble l’essentiel à ce sujet, tel que:

Reconnaître les personnes proches aidantes;
Portrait d’une personne proche aidante;
Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes

Durant le mois de février, des conférences ont été tenues sur les crédits d’impôt pour les proches aidants et pour les personnes atteintes, offertes par des représentants de Revenu Québec.

Si vous avez manqué la conférence sur les Crédits d’impôt pour les proches aidants et vous souhaitez avoir plus

UN MEMBRE DU COMITÉ CHSLD DÉFEND FAROUCHEMENT LES INTÉRÊTS DES CLIENTS DE LA SLA VIVANT DANS DES ÉTABLISSEMENTS DE SOINS DE LONGUE DURÉE.

Paula Stone est une ergothérapeute à la retraite et une bénévole de longue date. Elle a

LA MISE EN RELATION DES FAMILLES ET DES CHERCHEURS EST UNE PROPOSITION GAGNANTE POUR TOUS.

Le Dr Richard Robitaille, chercheur sur la SLA et professeur au département des neurosciences de l’Université de Montréal, étudie la condition dans l’espoir d’apprendre à ralentir

UNIS POUR SENSIBILISER

La SLA est devenue une maladie mieux connue depuis le défi du seau d’eau glacée en 2014. Cependant, nous avons encore beaucoup de travail à faire pour éduquer le public sur les énormes défis auxquels sont confrontées les familles touchées par la maladie. S’élever

LA BOUCLE EST BOUCLÉE À CHÂTEAUGAY
Lors d’une petite fête organisée pour célébrer le 70e anniversaire de Tony Archer après qu’il ait reçu un diagnostic de SLA, il a dit: « Ne vous sentez pas désolé pour moi parce que je ne me sens pas désolé pour moi-même. » Il a vécu

Voici une présentation bilingue sur la recherche actuelle sur la SLA, qui s’est tenue le mercredi 16 février 2022. Une période de questions suit la conférence en présence des chercheurs suivants:

Richard Robitaille, PhD
Professeur titulaire, département de neurosciences, Université de Montréal
Chantelle F. Sephton,

Le changement fait partie de nos vies, il nous habite, nous entoure, nous inspire et nous bouscule. Et si nous prenions le temps de nous y intéresser ?
Lors de cette conférence donnée le mardi 25 janvier 2022, la notion du changement est explorée sous divers angles, afin d’en prendre

Tout au long de l’hiver, profitez du beau temps et inspirez votre entourage en construisant un bonhomme de neige en l’honneur d’un proche atteint de la SLA. Envoyez-nous votre histoire et vos photos à jgaudreault@sla-quebec.ca !

Pour les journées froides à l’intérieur, amusez-vous avec

Une entrevue filmée avec une personne atteinte est présentée lors de cette conférence. Elle y fait part de sa façon de communiquer et des avantages qu’elle voit à communiquer avec un appareil de suppléance à la communication (iPad avec application Assistant Parole).
Sophie Dupont et Gabrielle Morin, orthophonistes, décriront sommairement

Dans le cadre de la Semaine nationale des proches aidants, Chantal Lanthier nous livre ce témoignage pour souligner l’apport précieux de son mari et de ses amies dans son quotidien.
J’ai la bougeotte
Quand notre minuteur de vie s’achève, on ressent une grande urgence de vivre, un besoin réel de

Nous sommes heureux de vous annoncer une nouvelle collaboration avec TELUS Santé. Ils ont accepté d’offrir à toutes les familles membres de la Société de la SLA du Québec un rabais de 10 $ par mois sur son service Compagnon Santé connectée avec détection des chutes.
Sentez-vous plus en sécurité

L’annonce d’un diagnostic de SLA, tel un train devant changer de voie subitement, impose un changement de direction de sa propre vie et de celles de ses proches. À l’inverse de la retraite, où il est possible de planifier et de choisir la direction que prendra sa nouvelle vie hors

De nombreux essais cliniques sont actuellement en cours avec des thérapies ciblant les formes génétiques de la SLA. Ce webinaire a pour but de fournir des informations sur la génétique dans la SLA, le rôle d’un conseiller génétique, les considérations relatives aux tests génétiques dans la SLA, et comment les

L’aide médicale à mourir est une intervention exceptionnelle. Le recours à ce soin est strictement encadré et balisé par la loi. Or, la loi a évolué ces dernières années. Apprenez-en plus en visionnant cette conférence donnée par Maitre Hélène Guay, B.C.L., LL.M, le 14 septembre 2021.

Si la vidéo

Voici une présentation bilingue sur la recherche actuelle sur la SLA, qui s’est tenue le mardi 15 juin 2021. Une période de questions suit la conférence. La conférence était animée par Dr. Robitaille.

La première partie de cette présentation, animée par Anita Mehta, aborde la SLA et ses implications à long terme (y compris la mort). En outre, elle aborde les concepts et la philosophie centraux des soins palliatifs et certaines idées fausses courantes. Enfin, les implications pour les aidants familiaux de prendre

Me Hélène Guay dirige un cabinet juridique de litige et représente des victimes d’erreurs médicales ou leurs familles, et des personnes qui font l’objet de demandes ayant trait à leur capacité ou à leur intégrité. Elle intercède en faveur du respect des droits des personnes devant les instances administratives (plaintes

Réalisées par le Service d’ aides techniques du Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay ( LLMRC) en collaboration avec l’Université McGill, l’Université de Montréal et le Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métroplitain (CRIR); ces 10 courtes vidéos (d’une durée de 42 secondes à 1 minute 34 secondes) sont également

Madura Arunasalampillai est diététiste et titulaire d’une maîtrise en nutrition. Elle travaille à l’Hôpital neurologique de Montréal spécialisé dans les maladies neurodégénératives, mais son objectif principal est de travailler avec des patients externes à la clinique de la SLA. Elle travaille également à l’unité d’hémodialyse de l’hôpital de Lachine.

Voici une présentation bilingue sur la recherche actuelle sur la SLA, qui s’est tenue le mardi 24 février dernier. Une période de questions suit la conférence.

 
Conférenciers:
1. Dr. Richard Robitaille, PhD, Professeur titulaire, Département de neurosciences, Université de Montréal
2. Dre. Angela Genge, Neurologue et

Le Réseau canadien de la recherche sur la SLA (CALS) vous offre un document explicatif dans lequel vous trouverez les réponses aux questions suivantes :

Le vaccin est-il sécuritaire?
Les personnes aux prises avec la SLA devraient-elles être considérées comme une population vulnérable?
Devrais-je recevoir le vaccin?
À quel moment

Une belle initiative de L’Appui National, cette série documentaire est compris de sept chapitres. À travers l’oeuvre, Édith Fournier et Michel Carbonneau nous plongent dans leur parcours de proches aidants. Il s’agit d’un récit à deux voix durant lequel Édith et Michel nous racontent, en alternance, ce qu’ils

Pendant le confinement et tout au long de l’hiver, profitez du beau temps et inspirez votre entourage en construisant un bonhomme de neige en l’honneur d’un proche atteint de la SLA. Envoyez-nous votre histoire et vos photos à info@sla-quebec.ca !

Pour les journées froides à

« Avec le changement vient l’adaptation et la résilience. » – Odette Lacroix
“Lorsque mon mari Pierre a été diagnostiqué avec la SLA en 2001, la réalité d’une vie avec cette maladie était bien différente. À cette époque, nous devions voyager vers Montréal à tous les mois afin de participer à

« La pandémie est dérangeante pour les aidants » – Jocelyn Théorêt
“Plusieurs personnes m’ont demandé, depuis le début de la pandémie, comment je vivais le confinement. Mon premier réflexe est toujours de dire que cela ne change pas grand chose car je suis constamment à la maison pour seconder

« Combattre avec optimisme et espoir » – Elias Makos
Lorsque ma mère de 74 ans a commencé à avoir des problèmes de mobilité, ma famille a pensé que la vieillesse atteignait enfin ma mère; elle qui a toujours été une force de la nature. Mais comme différents traitements n’ont

Lors de cette conférence, la Dre Geneviève Matte, chercheuse en neuroscience au Centre de recherche du CHUM vous présente des informations pertinentes liées à la gestion de la nouvelle réalité de la télémédecine, et plus précisément dans un contexte de COVID-19.
VISIONNER LA CONFÉRENCE (en français)


NOTRE CONFINEMENT EST RÉEL.
Confinée dans mon corps, confinée dans mon fauteuil, privée de mon autonomie et de ma liberté.
Il y a plusieurs corrélations entre la pandémie du COVID-19 et la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), mieux connue sous le nom de la maladie de Lou Gehrig.
La pandémie

FAISONS ENTENDRE NOTRE VOIX POUR L’ACCÈS À DES TRAITEMENTS POUR LA SLA
Notre ambassadeur Norman MacIsaac, atteint de la SLA depuis 2014, poursuit sa mission de faire entendre la voix de toutes les personnes atteintes de la SLA au Québec et au Canada en créant cette pétition pour un accès

En novembre 2020, les toutes premières recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires (RPE) sur la SLA ont été publiées dans le Journal de l’Association médicale canadienne (JAMC). Ce document a été élaboré en plusieurs années par un groupe de travail composé de cliniciens canadiens spécialisés dans la SLA. Il reflète

Nous sommes heureux de vous annoncer une nouvelle entente avec Location Légaré, spécialiste en location de véhicules dans la grande région de Montréal. Ils ont accepté d’offrir à toutes les familles membres de la Société de la SLA du Québec un taux préférentiel sur la location d’un véhicule adapté (rabais

Lors de cette conférence, le Dr Rami Massie, neurologue à l’Institut Neurologique de Montréal, vous présente les principaux résultats des recherches sur le cannabis utilisé à des fins médicales pour le traitement de certains symptômes liés à la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).
 
VISIONNER LA CONFÉRENCE (en français)

Cliquez

Des vacances accessibles au Québec et ailleurs dans le monde : Voyager peut parfois sembler être un casse-tête pour une personne en situation de handicap, mais avec un peu de planification, ce peut aussi être une source de bonheur! Cette conférence vous donnera les outils nécessaires pour organiser un voyage répondant

Le Programme d’accès aux technologies du Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay (CRLLM) a préparé ce document en 2020 qui présente  de solutions technologiques pour des équipements qui ne sont pas couverts par le Programme ministériel des aides techniques à la communication (PMATCOM) pour les personnes hébergées.

Infos pour ergos CHSLD

Voici une présentation bilingue sur la recherche actuelle sur la SLA et une mise à jour sur les essais cliniques en cours, qui s’est tenue le mardi 16 juin dernier. Une période de questions suivra la conférence.
Conférenciers:
1. Dr. Richard Robitaille, PhD, Professeur titulaire, Département de neurosciences, Université de

COVID-19: La Société de la SLA du Québec assure la continuité de ses programmes et services
La sécurité des familles touchées par la SLA, de nos employés, de nos bénévoles et du public en général est notre priorité.  Suivant les instructions données par le gouvernement du Québec et celui du

Webinaire vidéo par Kristiana Salmon, BSc,EMBA, Gestionnaire adjointe, Unité de recherche – Le Neuro (Institut-Hôpital Neurologique de Montréal)
Après avoir complété un baccalauréat en science de la microbiologie et de l’immunologie à l’Université McGill, Kristiana Salmon s’est jointe à l’unité de recherche clinique (URC) de l’Institut et hôpital neurologiques de

L’importance de prendre soin de soi pour éviter d’aller au-delà de ses capacités- Élaine Clavet, travailleuse sociale, psychothérapeute, formatrice et conférencière.
La durée de l’accompagnement, l’absence de temps pour soi, l’intensité et la multiplicité des tâches à effectuer, la difficulté à mettre ses limites, les sentiments contradictoires et le stress … sont

L’État québécois et sa population privilégient le maintien à domicile et ce, même jusqu’au décès. C’est un changement de paradigme important qui requiert que des ressources accrues y soient dédiées. Cela occasionne des problématiques aux personnes qui ont besoin d’aide à domicile, ainsi qu’aux proches aidants qui ont à leur

Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
 
MONTRÉAL, le 31 oct. 2019 /CNW Telbec/ – La Semaine nationale des proches aidants s’inscrit cette année dans un contexte de mouvance particulièrement palpitant, où une toute première politique nationale pour les proches aidants québécois est en cours d’élaboration. Les partenaires de la TCNA se

Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
 
Montréal, le 18 septembre 2019 – Dès le 19 septembre, l’ancien joueur de la Ligue Nationale de Hockey (LNH) et commentateur sportif PJ Stock enfilera ses patins et participera à la 5e saison de la compétition télévisée Battle of the Blades diffusée sur

 
 
Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
 
Montréal, le 16 septembre 2019 – C’est sous un soleil étincelant que se sont réunis au Parc Maisonneuve près de 900 participants et bénévoles le dimanche 15 septembre  à la 19e édition de la Marche pour Vaincre la SLA

Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
 
 
Montréal, le 11 septembre 2019 –  Ce dimanche 15 septembre dès 9h30, familles touchées par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), chercheurs et l’équipe de la Société de la SLA du Québec se mobiliseront au Parc Maisonneuve à Montréal à l’occasion d’une

Montréal, le 27 août 2019 – Du 23 au 25 août dernier, plus de 200 cyclistes et bénévoles se sont rassemblés à l’Auberge Godefroy à Bécancour pour la 12e édition du  Roulez pour vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé, le seul événement cycliste annuel en soutien à la Société

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
 
Ice bucket challenge: la communauté de la sla commémore Les effets de la vague 5 ans plus tard
Montréal, le 31 juillet 2019 – Cinq ans se sont écoulés depuis la création du phénomène mondial qui a fait le tour des médias;  le

 
Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
Plus de 200 cyclistes pédaleront pour vaincre la
sclérose latérale amyotrophique au Centre-du-Québec et en Mauricie
Montréal, le 3 juillet 2019 – Du 23 au 25 août prochains, plus de 200 cyclistes et bénévoles participeront à la 12e édition du  Roulez pour

Le 4 juillet 2022 marque le 83e anniversaire du discours d’adieu du fameux joueur des Yankees de New York, Lou Gehrig. Alors que la recherche progresse et que nous continuons à soutenir les familles québécoises touchées par la SLA, les mots que Gehrig a prononcés en 1939 continuent à nous

Planifier et effectuer un voyage est une bonne occasion de sortir de la routine du quotidien parfois un peu lourd. Voyager est également un excellent moyen de s’ouvrir à d’autres réalités, de se détendre, de connaître de nouvelles personnes, de surpasser ses limites. Vous reviendrez avec de nouvelles anecdotes à

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Outaouais et Ottawa s’unissent pour une 10e année contre la sclérose latérale amyotrophique
Montréal, le 3 juin 2019 – Ce samedi 8 juin, la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec fera équipe avec des familles touchées par la SLA

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
La comédienne Isabelle Giroux, présidente d’honneur de
la 5e Marche pour Vaincre la SLA à Trois-Rivières
Montréal, le 31 mai 2019- C’est avec fierté que la comédienne Isabelle Giroux sera présente en tant que présidente d’honneur de la 5e Marche pour Vaincre

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Saint-Hyacinthe marche pour vaincre la SLA le 1er juin
Montréal, le 15 mai 2019 – Le samedi 1er juin prochain, le club de course du Centre ADN et la boutique M&V amie Lolë vous invitent à faire équipe avec les familles touchées

Du 23 au 25 août prochains, près de 250 cyclistes et bénévoles se réuniront à l’Auberge Godefroy à Trois-Rivières pour la 12e édition du Roulez pour Vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé. Depuis 2008, l’événement cycliste a généré plus de 2,3 millions de dollars en soutien à la Société

Unies pour vaincre la SLA
Il y a un peu moins de deux ans, Chantal Lanthier a fait une rencontre qui a très vite évolué en grande amitié : celle de Denise St-Pierre, qui se donne corps et âme à la cause de la SLA depuis quelques années. Résolument engagée, Denise

L’été dernier, en août 2018, Isabelle Lessard et sa fille Maria, alors âgée de 14 ans, ont participé au Roulez pour Vaincre la SLA pour la première fois. L’homme de leur vie, Vincent, a reçu le diagnostic de la SLA en 2015. Cette expérience les a grandement marquées. Depuis, Isabelle

Vous changez les règles du jeu
Il est difficile de gagner contre un adversaire de taille comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), mais les gestes que vous avez posés dans la dernière année ont changé le cours de la partie pour les familles touchées par la SLA. Vous avez changé

Engager la conversation avec le grand public et les instances gouvernementales
Changer les règles du jeu, c’est aussi faire entendre notre voix et celles des familles touchées par la SLA auprès des instances gouvernementales et de la population québécoise dans le but de les sensibiliser à la maladie, sa réalité

Faire le pont entre la communauté de recherche et les familles
L’espoir de Guy Aubert a été mis à rude épreuve après que ce dernier ait appris qu’il était atteint de la SLA en mars 2018. Cet espoir que le Victoriavillois avait perdu lui a été redonné par le Dr

Un soutien personnalisé partout à travers la province
Rien ne peut nous préparer à vivre avec la SLA, mais grâce à vos dons, notre équipe peut maintenir et créer de nouvelles façons d’accompagner les familles québécoises touchées par la SLA partout en province et ce, à chaque étape de la

Montréal, le 18 décembre 2018 – La Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FFMSQ) a le plaisir d’annoncer l’octroi d’un soutien financier totalisant 53 120 $ à trois organismes de la région de Montréal pour la réalisation de projets permettant d’offrir du répit à plus d’une centaine de

À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions.

À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions.

Conduire est une fonction importante pour plusieurs qui est souvent associée au sentiment d’indépendance. Il s’agit d’une tâche complexe qui nécessite des habiletés physique, cognitive/perceptuelle et fonctionnelle adéquates. La SLA est une maladie qui affecte ces habiletés chez les personnes qui en sont atteintes et qui a ainsi un impact

À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions.

À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions.

À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions

Services Québec-Info-Social 811

Vous êtes une personne en perte d’autonomie? Nous vous invitons à consulter le guide ci-dessous. Vous y trouverez des renseignements sur les programmes et services gouvernementaux auxquels vous pourriez avoir droit. Les aidants qui vous soutiennent y trouveront également des renseignements utiles.
De plus, si votre perte d’autonomie est liée

Éducaloi est un organisme neutre et indépendant qui a une expertise reconnue en éducation juridique et en communication claire du droit. Sa mission est de vulgariser le droit et développer les compétences juridiques de la population du Québec.
ÉDUCALOI

 
Montréal, le jeudi 15 novembre 2018 – En cette journée nationale de la philanthropie, c’est avec beaucoup d’enthousiasme que Vincent Bourque et sa conjointe Isabelle Lessard lancent la Fondation Vincent Bourque dans l’espoir d’enrayer la sclérose latérale amyotrophique (SLA) une fois pour toutes et de soutenir, en collaboration

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
 
Montréal, le jeudi 8 novembre 2018 – Avec le soutien financier de L’Appui national pour les proches aidants d’aînés et la collaboration du Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg (CSAIS) de l’Université McGill, la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec est

La psychiatre Leslie Anderson, soeur de Craig Anderson, a passé les vingt dernières an-nées à étudier la méditation en Inde. À la suite du diagnostique de son frère, Leslie pra-tiqua avec lui plusieurs techniques de méditation – en personne ou via Skype. Les séances de méditation avec Leslie ont permis

À l’occasion de la Semaine nationale des proches aidants, nous partageons avec vous une conférence en format vidéo animée par Jessica Smith, coordonnatrice du service Soutien aux proches aidantes du Y des femmes de Montréal.  La conférence «Naviguer le système» couvre les différents services offerts aux personnes âgées par les

Communiqué pour diffusion immédiate
Montréal, le 29 octobre 2018 – À l’occasion de la Semaine nationale des proches aidants 2018 (SNPA), une dizaine d’organisations québécoises œuvrant auprès des proches aidants se rassemblent dans un effort sans précédent et lancent une campagne de sensibilisation ayant pour slogan : Parce que nous

Créé en 2009, l’Appui pour les proches aidants d’aînés contribue à améliorer la qualité de vie des proches aidants d’aînés, à faciliter leur quotidien et à veiller à ce qu’ils tirent pleinement profit des ressources mises à leur disposition.
 
L’Appui

Vous prenez soin d’un proche avec une condition de santé. Vous n’êtes pas seul(e). Rejoignez notre réseau d’experts et d’autres proches aidants comme vous.

Huddol

Nova West Island

ÉDUCALOI

RAANM

Soins culinaires pour la SLA – Une trousse nutritionnelle
La Société de la SLA du Québec est fière de vous offrir sa trousse nutritionnelle intitulée « Soins culinaires pour la SLA ». Destinée aux personnes atteintes de la SLA, leurs proches aidants et aux professionnels de la santé, elle comprend

Proche aidance du Québec

Caregiver Action Network

COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Pour diffusion immédiate
Montréal, le 10 octobre 2018- Le samedi 10 novembre prochain, Marco Calliari mettra sa voix et sa guitare au service d’une bonne cause. Dès 18h30, Calliari interprétera ses plus belles chansons à l’Hôtel Trois Tilleuls à Saint-Marc-sur-Richelieu à l’occasion d’un souper-spectacle en soutien à

Ce guide est conçu pour les omnipraticiens qui traitent un patient ayant reçu un diagnostic de SLA ou qui est soupçonné d’avoir la SLA. Il vous aidera à reconnaître les signes et les symptômes de la SLA et à comprendre la progression de la SLA, la gestion des symptômes, les

Educaloi

Cet aide-mémoire a été élaboré par le Comité de la Table de Partenaires en 2012, et mis à jour en septembre 2020. L’objectif de cet outil est d’aider à mettre en évidence les informations à discuter avec les familles vivant avec un diagnostic de SLA ou de SPL au cours

Informations utiles sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) concernant le suivi et la gestion de la SLA pour les personnes atteintes et les aidants.
ALS PATHWAYS (FR)

Informations utiles sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) concernant le suivi et la gestion de la SLA pour les personnes atteintes et les aidants.
ALS PATHWAYS (FR)
Brochure de démarrage (PDF)

Montréal, 25 septembre 2018– Le dimanche 16 septembre, 800 personnes se sont rassemblées au Parc Maisonneuve pour la 18e Marche pour la SLA à Montréal en soutien à la Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec. Familles touchées par la SLA, bénévoles, chercheurs, Sabrina Cournoyer de Salut Bonjour

Une maladie comme la SLA provoque de nombreux changements et touche tous les membres de la famille.  Les enfants et les adolescents pourraient avoir des préoccupations, des craintes et des questions auxquelles ils ne savent pas comment faire face ou comment les exprimer. Les ressources qui suivent sont spécialement conçues

 
 
COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
 
Montréal, le 10 septembre 2018– Ce dimanche 16 septembre, la Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec fera équipe avec les familles touchées par la SLA et la communauté de chercheurs à l’occasion de la 18e Marche pour la

Ce livret est conçu pour les enfants et répond à quelques-unes des questions qu’ils pourraient avoir au sujet de la SLA, notamment : Qu’est-ce que la SLA? Quelles parties du corps sont touchées? Quelle en est la cause? Vais-je aussi être atteint de la maladie? Est-ce que la santé des

Puisque seules 3 000 personnes vivent avec la SLA au Canada, les enfants pourraient ne pas être en mesure de recevoir du soutien auprès de leurs pairs. Ce livret contient des renseignements utiles fournis par des jeunes qui savent ce que c’est que d’avoir un parent vivant avec la SLA.

Ce livret est conçu pour aider les professionnels de la santé à renforcer auprès de leurs patients l’importance de considérer les dynamiques familiales dans les soins et la gestion d’une personne vivant avec la SLA, notamment le besoin d’aider les jeunes enfants à comprendre le diagnostic et la gestion de

Ce livret vise à familiariser les éducateurs avec la SLA en offrant une meilleure compréhension de ce que vit un élève dont un parent est atteint de SLA et en suggérant au personnel scolaire des moyens d’appuyer l’élève tout au long de l’évolution de la maladie de son parent, puis

Écrit par Charles Goethals et Naïma Belalouz en 2016, ‘Mon papa la SLA et moi ’ est un livret qui est destiné aux enfants âgés de 2 à 6 ans et aide à entamer la conversation sur la SLA avec douceur.

 Mon papa, la SLA et moi. 

Ce guide vise à faciliter l’accès à l’information sur les programmes offerts aux personnes handicapées, à leur famille et à leurs proches. Il présente, entre autres, les programmes liés au soutien au revenu, au soutien à domicile, à l’habitation, à l’emploi, aux aides techniques, aux services de garde, à l’éducation,

Ce guide présente les mesures fiscales provinciales et fédérales à l’intention des personnes handicapées, de leur famille et de leurs proches. Il est mis à jour chaque année dans le cadre de l’exercice de la déclaration de revenus des particuliers. La première partie du guide présente les mesures fiscales provinciales

Ce guide publié par l’ARC s’adresse aux personnes handicapées, ainsi qu’aux personnes qui subviennent à leurs besoins. Il traite des renseignements suivants :
■ les critères d’admissibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées et comment le demander;
■ les crédits d’impôt connexes que vous pouvez demander sur la déclaration de

Ce guide publié par l’ARC s’adresse aux personnes qui ont des frais médicaux et aux membres de leur famille qui subviennent à leurs besoins. Le guide donne des renseignements sur les frais médicaux admissibles que vous pouvez demander dans votre déclaration de revenus.
Ce guide utilise un langage simple pour

Un logis bien pensé, j’y vis j’y reste est un guide de rénovation pour rendre un logis accessible et adaptable. Ce guide réunit un bon nombre de renseignements utiles, de suggestions et de conseils d’ordre technique afin de mieux planifier vos aménagements (Disponible uniquement en Français)
Année de publication :

Dystrophie Musculaire Canada s’est associée à des cliniciens et d’autres professionnels de la santé de partout au Canada pour produire un document sur les soins respiratoires pour les personnes qui ont une maladie neuromusculaire. Ce guide met l’accent sur la prévention et l’information. On y trouvera, dans un langage clair et

SWALLOW SAFELY is a book that presents in clear, non-technical language with illustrations how swallowing works normally, how things can go wrong, what symptoms to watch out for, and how to get help. It is your guide to knowing when something is wrong and what to do about it.
You

Le cadre de référence du Programme national d’assistance ventilatoire à domicile (PNAVD), publié par le MSSS en Juin 2011, est un outil pour les personnes appelées à travailler auprès de la clientèle ayant principalement des problèmes neuromusculaires.Ce cadre de référence détaille les critères et les modalités de prise en charge

La planification préalable des soins, c’est parler à vos proches de vos valeurs et volontés en ce qui concerne vos soins de santé éventuels, et désigner la personne qui pourra parler en votre nom si vous en devenez incapable – votre mandataire. Consultez des ressources sans frais: vidéos, manuels/guides, et

Un texte de Chantal Lanthier, atteinte de la SLA depuis 2013
Illusion
« On a l’âge de notre coeur »!
Qui n’a pas déjà entendu cette expression? Évidemment, plus on vieillit et plus on constate que notre corps nous fait défaut. Pourtant, plein de gens vieillissants que je côtoie me disent se

Cette ressource fournit des renseignements sur la façon d’affronter les sentiments de deuil et de perte à la suite d’un diagnostic de SLA, puis au fur et à mesure que la maladie progresse. Le deuil est un processus stressant qui peut avoir des effets que vous n’aviez pas prévu. Vous

Informations utiles sur la Sclérose latérale amyotrophique (SLA) concernant le suivi et la gestion de la SLA pour les personnes atteintes et les aidants.
ALS PATHWAYS (FR)
Brochure de démarrage (PDF)

 
 
 
 
Communiqué de presse
 Pour diffusion immédiate
320 000$ amassés au Roulez et à la Randonnée pour Vaincre la SLA
Montréal, le 28 août 2018 – Du 24 au 26 août avait lieu la 11e édition du Roulez pour Vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé

Étudie ce que les employeurs, les employés et leur famille peuvent faire pour réduire le conflit entre le travail et la vie personnelle.  Le rapport se termine sur un chapitre consacré aux conclusions et aux recommandations, où sont résumées les principales découvertes, les implications en matière de politiques et des

Un texte de Chantal Lanthier, atteinte de la SLA depuis 2013
Les mots pour le dire
On me dit souvent que mes yeux parlent. Par chance! Parce que je n’ai plus de voix. De tous les deuils que j’ai dû faire en cinq ans, à cause de la maladie, la

Texto au 9-1-1- est un service offert à la communauté des personnes sourdes, ou ayant une déficience auditive ou un trouble de la parole au Québec et ailleurs au Canada.
Texto au 9-1-1

Êtes-vous plus du type plage ou randonnée en forêt ? Quand vous pensez relaxation, quelle image vous vient en tête ? Je suis certaine que peu importe l’idée que vous avez eue, elle inclut un élément de la nature. Moi, ce sont les balades en forêt qui me font triper.

 
Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
Un événement cycliste et une randonnée dans
les Cantons-de-l’Est pour vaincre la SLA!
Montréal, le 1er août 2018 – Du 24 au 26 août prochains, 200 cyclistes et bénévoles participeront au défi cycliste annuel Roulez pour vaincre la SLA propulsé par TELUS

L’Institut de planification des soins a pour mission de vous aider dans votre planification de soins afin de vous permettre de vous informer adéquatement et ainsi mieux réfléchir, pour choisir les soins qui vous conviennent.
Institut de planification des soins

Portail canadien en soins palliatifs

L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) est la voix nationale des soins palliatifs et de fin de vie au Canada. Elle se consacre à faire avancer et à promouvoir des soins palliatifs et de fin de vie de qualité au Canada, et elle travaille notamment dans les domaines de la

DeuilDesEnfants.ca est un site gratuit qui explique aux parents comment accompagner leurs enfants chagrinés par la mort prochaine ou le décès d’un être cher. Il aide les parents à trouver les bons mots et la confiance nécessaire pour aider leurs enfants à vivre sainement leur deuil.
DeuilDesEnfants.ca
 

Atteint de la SLA depuis 2015, Guilhem Gallart a créé et rédigé le contenu du site SLA pour les Nuls.  Connu sous le nom Pone, il est un producteur de musique et une star renommée du rap des années 2000 en France. Aujourd’hui, l’ancien membre du groupe marseillais Fonky Family

Québec.ca – Site officiel du gouvernement du Québec

Retraite Québec – Régime des rentes de Québec

Services Canada- Prestations d’assurance-emploi et congés

Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ)

Services Québec- Programme d’adaptation de véhicule

Deuil-Jeunesse est un organisme de bienfaisance unique d’interventions professionnelles qui vient en aide aux jeunes et aux familles qui vivent la maladie grave, la disparition ou la mort d’un proche ou des pertes liées à la séparation parentale, l’abandon ou l’adoption. Nous travaillons auprès des jeunes eux-mêmes, de leurs parents

Au Québec, il y a des exigences à respecter pour permettre l’accessibilité des bâtiments aux personnes handicapées. Il existe également des normes et des consignes strictes pour l’installation et l’entretien de certains équipements, comme les appareils élévateurs.
 
Régie du bâtiment du Québec

Dès maintenant jusqu’au lundi 16 juillet à 20h, misez sur des lots d’encan incroyables et uniques en soutien aux familles québécoises touchées par la SLA et ce, dans le confort de votre foyer! Grâce à la générosité de nombreux donateurs, l’encan en ligne comprend plus d’une centaine d’items diversifiés qui

KÉROUL

ONROULE.Org

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION immédiate
Montréal, le 13 juin 2018 – La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec donnera le coup d’envoi à la quinzième éditio13n de la Marche pour la SLA à Charlevoix ce samedi 16 juin au Club Social de l’Âge d’Or de La Malbaie à

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, le 7 juin 2018 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec est fière de présenter cette 14e édition de la Marche pour la SLA à Québec. Le samedi 16 juin au Parc Victoria dès 14 h, familles touchées par la SLA et

 COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Montréal, le 7 juin 2018 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec est heureuse de présenter la Marche pour la SLA d’Outaouais/Ottawa qui se tiendra le samedi 9 juin au Musée Canadien de la Guerre d’Ottawa à 11 h. Initiée il y

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, le 13 juin 2018 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec est heureuse de présenter pour une 13e année la Marche pour la SLA à Sherbrooke. Le samedi 16 juin à 11 h, au Lac des Nations se rassembleront plusieurs Sherbrookois

Montréal, le 1er juin 2018- La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec invite la population québécoise à changer les règles du jeu dans le cadre du mois de juin, mois de la sensibilisation à la SLA. Plusieurs personnalités des domaines sportif, culturel, télévisuel et de la communauté

ORDRE DES ERGOTHERAPEUTES DU QUÉBEC (OEQ)

ASSOCIATION PROFESSIONNELLE DES NUTRITIONNISTES EXPERTS EN DYSPHAGIE (APNED)

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, le 7 mai 2018 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec est heureuse de présenter pour une quatrième année la Marche pour la SLA à Trois-Rivières le samedi 9 juin au Parc de l’Île St-Quentin, à 11 h. Les Mauriciens et

Le Programme National d’Assistance Ventilatoire à Domicile (PNAVD) offre des soins respiratoires de qualité et des équipements aux patients nécessitant des soins complexes à domicile. Situé au Centre Universitaire de Santé McGill et affilié à une équipe de spécialistes renommés en soins adultes et pédiatriques, notre équipe de professionnels est

Dans le cadre de son mandat de protection du public, l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec se donne pour mission: de s’assurer de la qualité des activités professionnelles de ses membres et de favoriser le maintien et le développement de leurs compétences;de promouvoir la

18 novembre 2015. L’entraîneur des Bulldogs de Sherbrooke et ancien entraîneur du Vert et Or James Benoit s’apprête à affronter son plus grand adversaire en terrain inconnu : la SLA. Le lendemain, il essuie les dernières larmes qui roulent sur ses joues et décide de jouer le match d’une vie, un

Montréal, le 2 mai 2018- C’est avec fierté que la comédienne Isabelle Giroux devient la présidente d’honneur de la 4e Marche pour la SLA à Trois-Rivières qui aura lieu le samedi 9 juin dès 9h30 au Parc de l’Île St-Quentin. Par son implication auprès de la Société de la Sclérose

La principale mission de l’Ordre des psychologues du Québec est la protection du public. Pour ce faire, l’Ordre s’assure de la qualité des services offerts par les membres, favorise le développement de la profession et défend l’accessibilité aux services psychologiques.
Ordre des psychologues du Québec
 

Chambre des notaires du Québec

Il y a 16 ans, ma mère était atteinte de la SLA. Aujourd’hui, alors que je vous écris ces mots, je suis optimiste et déterminée à faire tout en mon possible, avec vous, pour faire avancer notre mission commune : vaincre la SLA.

C’est un honneur d’être élue

Le Québec détient les atouts nécessaires pour devenir un chef de file mondial en dons d’organes et de tissus, mais ne réalise pas la moitié de son potentiel. Cette présentation démontre quel est le vrai potentiel des donneurs et où se positionne le Québec par rapport aux meilleurs pays au

Le Protecteur Du Citoyen(Ombudsman) – Assemblée nationale Québec

Les aspects émotionnels de la proche aidance et d’autres sujets connexes- Elaine Clavet, travailleuse sociale psychothérapeute.

Écouter la téléconférence
Visuel

Curateur public du Québec

Ensemble, nous donnons espoir.
La Société de la SLA du Québec est fière de contribuer au programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, qui finance les meilleurs projets de recherche sur la SLA du Canada qui auront des répercussions importantes sur les efforts internationaux pour créer un avenir

Unir nos voix
Si une grande partie de notre mission repose sur notre capacité à écouter nos membres et leurs besoins, faire entendre leur voix, sensibiliser le grand public à travers divers canaux de communication et démontrer l’impact concret de vos dons dans la vie des familles québécoises touchées par la

Améliorer la qualité de vie des familles québécoises touchées par la SLA
Apprendre que l’on est atteint de la SLA est une expérience dévastatrice. Le diagnostic fait surgir tout un cocktail d’émotions : la peur et l’inquiétude à laquelle se mélangent la tristesse et la colère. À toutes les étapes de

Nous sommes unis et solidaires
S’il y a bien une chose que nous avons comprise au fil du temps, c’est que seuls, nous ne pouvons y arriver. Ensemble, nous sommes la voix, le coeur et l’espoir de la communauté SLA. Ensemble, nous sommes en mesure d’accomplir de grandes choses. Chaque

LAVAL, Québec (23 janvier 2018) – Le Rocket de Laval est fier d’annoncer et d’appuyer l’engagement de Chris Terry auprès de la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec (SLA), mieux connue sous le nom de la maladie de Lou Gehrig. De sa

Continuant à s’adresser à toute personne vivant un deuil à la suite du décès d’un proche, la ligne antérieurement géré par La Maison Monbourquette conserve le même numéro et elle est accessible de 10h à 22h – 365 jours/année et est gratuite.
 
La ligne d’écoute gratuite 1 888 LE

Merci d’avoir fait le plus beau des cadeaux aux familles touchées par la SLA
À l’approche de la nouvelle année, la Société de la SLA du Québec aimerait sincèrement vous remercier pour la générosité, la confiance et la solidarité dont vous avez fait preuve envers la communauté SLA. Merci de

Et si du jour au lendemain vous n’étiez plus autonome?
Si les choses que vous croyiez acquises vous échappaient chaque jour, une à une, sans crier gare? Si parler, manger et vous déplacer devenaient rapidement des actions qu’il vous fallait maintenant calculer, planifier et réfléchir? Il s’agit d’une réalité

Qui sont vos meilleurs amis?
Ces personnes d’exception que la vie a mises sur votre chemin, celles qui vous comprennent, vous écoutent, vous soutiennent et sont toujours là pour vous, dans les bons moments comme dans les plus difficiles. L’amitié est un cadeau précieux et les personnes atteintes de

À quand remonte la dernière fois que vous avez pris du temps pour vous?
Dans le rythme effréné du quotidien, on s’oublie souvent. Entre le travail, les enfants, les amis et les obligations familiales, prendre du temps pour soi tombe souvent au bas de la liste des priorités. Pour

Quel est le plus beau cadeau que vous ayez reçu?
Que ce soit une maison de poupée, un train électrique, un voyage en famille ou un animal de compagnie, vous avez sûrement déjà déballé un cadeau qui vous a particulièrement marqué. Un cadeau dont vous vous souvenez parfaitement et que

Le concours de financement de 2017 marque la fin d’un partenariat de 20 millions $ pour la recherche avec la Fondation Brain Canada à la suite de l’« Ice Bucket Challenge »

TORONTO, le 22 novembre 2017 – La Société canadienne de la SLA a annoncé aujourd’hui 12 nouveaux projets de

SOURCE: UdeMNouvelles 

Des expériences d’abord menées chez le ver, le poisson-zèbre et la souris, puis chez l’humain concluent à l’efficacité potentielle du pimozide dans le traitement de la sclérose latérale amyotrophique.

 
Des chercheurs du Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal

Offre de stage ou de bénévolat
Popularisée grâce au phénomène du Ice Bucket Challenge, la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec recherche un(e) stagiaire en communications. Le ou la stagiaire collaborera à des projets touchant les communications externes, les relations publiques et le marketing. Beaucoup de rédaction

Offre de stage ou de bénévolat
Tu veux apprendre ou perfectionner tes connaissances sur WordPress? Notre site web se refait une beauté et nous avons besoin de ton aide! Le jour du lancement approche, mais il y a encore beaucoup à faire. Deux périodes sont offertes : novembre et décembre

On dit que l’union fait la force et c’est ce que les membres de notre communauté nous confirment encore une fois cette année à travers les événements de collecte de fonds qu’ils ont mis sur pied, tous plus créatifs et originaux les uns que les autres. Merci à tous ceux

Une Avancée pour les Canadiens Qui Prennent Soin d’un Proche
Comment créer de bonnes solutions de soins de santé ? Créer une vision pour des services de santé optimaux puis travaillez à rebours. Pour l’équipe d’Huddol cela signifie s’assurer que les 8,1 millions de proches aidants au Canada peuvent naviguer

Nous n’oublierons jamais août 2014.
C’est suite à ce point tournant que nous avons fait la promesse de continuer, chaque mois d’août, à faire vivre la vague d’espoir qui a inondé la communauté SLA grâce au Ice Bucket Challenge. Un seau d’eau glacée à la fois, le phénomène viral avait

Le 11 décembre 2014, mon frère Dean a reçu un diagnostic de SLA. Pendant 21 mois,  il s’est courageusement battu contre la maladie. Le 23 septembre 2016, Dean est décédé. Il avait 39 ans.

Le 4 février 2015, PJ Stock dédie cette vidéo à son frère Dean (gracieuseté de

Le 1er juin, Andrya Gallo a allumé une chandelle. Pourquoi? Pour souligner le dur combat qu’a mené son père Claudio contre la SLA pendant près de 5 ans et demi.
C’était le 30 décembre 2010. Pour ceux d’entre vous qui connaissez la maladie, ou le football, vous savez probablement que

Le 11 décembre 2015, à l’âge de 60 ans, Stella Wojas reçoit une douche froide : après 4 jours dans le coma dû à une insuffisance respiratoire, on lui apprend à son réveil qu’elle est atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, une maladie dont elle ne guérira jamais. Malgré le

Médecin depuis 33 ans, Jean-Pierre Canuel a su prescrire une dose d’espoir à de nombreux patients en les accompagnant sur le chemin de la guérison. À l’aube de la retraite, les rôles s’inversent malgré lui : il est atteint de la SLA.
Le Dr Jean-Pierre Canuel est

Comme un cube de glace, la SLA fait fondre les muscles de ceux et celles qui en sont atteints. Goutte après goutte, elle prend leur capacité de parler, marcher, avaler et respirer, avant de finalement prendre leur vie. À ce jour, il n’existe aucun traitement efficace contre la SLA, mais vous avez le pouvoir de changer les choses. En ce mois de juin, Mois de la sensibilisation à la SLA, aidez-nous à briser la glace. C’est en parlant de la SLA et de ses réalités que nous pouvons espérer, ensemble, lancer une nouvelle vague de soutien pour les personnes vivant avec la SLA et leurs proches!

Planifier et effectuer un voyage est une bonne occasion de sortir de la routine du quotidien parfois un peu lourd. Voyager est également un excellent moyen de s’ouvrir à d’autres réalités, de se détendre, de connaître de nouvelles personnes, de surpasser ses limites et de relever des défis. Vous reviendrez

Les mots manquent pour décrire l’ampleur de tout ce qu’Odette Lacroix accomplit sans relâche pour la Société du haut de ses 75 ans. Nous avons donc décidé de lui transmettre notre reconnaissance en lui remettant le prix Chantal Lanthier, remis à un bénévole qui inspire par sa remarquable contribution.
 

Depuis sa création en 2008, le Roulez pour Vaincre la SLA a rassemblé  des centaines de participants et généré plus de 1,6 million de dollars, en faisant ainsi un événement phare de la Société. Luc Vilandré, Dominic Delambre et Michel Simard figurent parmi la longue liste de bénévoles engagés qui

En 2003, les lettres «S-L-A» résonnent de plus en plus dans le quotidien de Gilles Martel.
Alors qu’un dénommé Jean Lepage amasse des dons pour la SLA dans la région de Charlevoix, son grand ami Ghislain et sa femme Angèle affrontent eux-aussi les contrecoups de la maladie. « Ça faisait

 
18 septembre 2013. Wilfrid, le père de Nathalie Savard, apprend qu’il est atteint de la SLA.

Le mois suivant, Nathalie contacte la Société de la SLA du Québec et apprend que l’équipe a besoin d’aide à la Marche pour la SLA à Baie-Comeau. Ses soeurs, son oncle et

Ambassadrice pour l’organisme Partenaires Santé et la Société, Annie Huard partage généreusement son histoire non seulement dans le but de sensibiliser la population à la SLA, mais également pour donner une voix aux centaines de proches aidants qui, comme elle,  oublient trop souvent de prendre soin d’eux.
En 2007,

Elyse Claude Léveillé, Paula Stone et Diane Tkalec ont des parcours bien différents. Pourtant, ça ne les empêche pas de mettre leurs compétences individuelles au service d’un objectif commun : offrir le meilleur soutien possible aux familles touchées par la SLA, partout à travers la province. Toutes trois membres bénévoles

Partout au Canada, des milliers de gens se rassemblent et marchent pour la SLA en soutien et solidarité aux familles touchées par la maladie, et le Québec n’y fait pas exception. De l’Outaouais à Rivière-du-Loup en passant par Montréal, les 10 Marches pour la SLA ayant eu lieu à travers

Derrière la Société se cachent plusieurs hommes et femmes qui consacrent temps et efforts afin de nous aider à accomplir notre mission. C’est entre autres grâce au dévouement et à la participation de ces membres actifs de la communauté que nous pouvons apporter une différence encore plus significative dans la

« Les gens devraient rouler pour la SLA puisqu’il s’agit d’une sensation incroyable d’aider ceux qui ne peuvent pas rouler et qui donneraient n’importe quoi pour le faire à nos côtés. Ce sont eux les véritables super-héros : ceux  qui vivent avec la SLA! »- Simon Tooley, participant au Roulez pour

Les investissements en recherche sur la SLA ont toujours constitué une raison de garder espoir qu’un jour, des traitements efficaces soient découverts contre cette maladie dévastatrice. Grâce à nos généreux donateurs et à notre partenariat avec la Société canadienne de la SLA, nous – y compris vous! – avons financé la

Sensibiliser les gens à la SLA à travers de multiples plateformes de communication fait partie intégrante de notre mission. C’est de cette façon que nous réussissons à éduquer la population au sujet de la SLA et surtout, à briser les tabous qui s’y rattachent. C’est ce que visait notre campagne

Comme chaque cas de SLA est différent, nos membres et leurs besoins sont uniques. Grâce aux commentaires qu’ils nous transmettent, nous pouvons adapter nos programmes et services à leur réalité. Cet échange d’information est essentiel dans le but de leur offrir un soutien personnalisé à l’endroit et au moment où

Lorsque Jacques Régimbald, atteint de SLA depuis 2015, et son fils Martin ont débuté leur collecte de fonds dans le cadre de la Marche pour la SLA à Laval, ils étaient loin de se douter des résultats que leurs efforts engendreraient.
« Au tout début, on avait comme objectif 5

Science et médecine dans les gênes
Lucille Ball a déjà dit: « Si vous voulez qu’une tâche soit faite, confiez-la à une personne occupée ». Ce principe s’applique au Dr. Michael Strong. Le titre sur sa carte professionnelle lit : Doyen de la Faculté de médecine et de chirurgie dentaire Schulich, Professeur distingué,

La recherche dans le sang
Heather Durham, Ph.D ne partira pas en kayak sous peu. La chercheure, qui se concentre surtout sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), n’a aucune intention de suspendre son sarrau lorsqu’elle atteindra 65 ans, l’âge usuel de retraite. Bien qu’elle aime le kayak et la plongée

L’empathie fait partie du bagage génétique de la famille Dupré
Dr Nicolas Dupré connait bien la génétique. Ses travaux portent surtout sur la recherche de gênes associés aux maladies neurodégénératives, comme la SLA. Ainsi, il est plutôt sûr de lui lorsqu’il prédit à la blague que sa fille de 8

La SLA a fait de ma grand-mère mon idole, un exemple de courage
La SLA a touché la famille Plamondon vers les années 90. À cette époque, les recherches étaient beaucoup moins avancées qu’elles le sont aujourd’hui. Mon histoire est semblable à celle de plus de 3 000 familles dont

J’ai toujours été un grand sportif, mais je n’avais jamais touché à un vélo de route avant
Bonjour mon nom est Philippe Michaud, cette année je participe pour la 3e fois à l’événement Roulez pour la SLA. Mon père, Robert Michaud, a été diagnostiqué de cette terrible maladie en septembre

Maude Dufour and Daniel Malandruccolo, Équipe MM Racing (Roulez pour la SLA)
C’est en février 1998 que la vie de Jean Dufour a carrément été bouleversée. Le soutien de la Société SLA du Québec, le CLSC Ahunstic, les parents et amis ont contribué à ce que les trois dernières années

Le capitaine d’équipe doit veiller à ce que chacun de ses coéquipiers connaisse la maladie
Guylaine Breault nous dit pourquoi elle roule pour la SLA…
«C’est ma troisième participation au défi cycliste pour la SLA », nous confie Guylaine Breault, qui a perdu son père en 2011, décédé de la

Je veux faire ceci, pour que d’autres n’aient pas à vivre l’enfer qu’a vécu mon père
POUR QUE LES AUTRES PUISSENT VIVRE
J’ai toujours cru que les vrais leaders sont des rêveurs: ils osent rêver à des choses qui semblent impossibles à réaliser, et inspirent les autres à en faire

C’est par l’action concrète que nous pouvons faire une différence
Chers amis,
C’est avec beaucoup d’honneur que j’ai siégé au conseil d’administration de la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec depuis déjà sept ans et maintenant en tant que président.
Comme certains d’entre vous le savent déjà,

Il reste encore de nombreux défis à relever
« Comme jeune étudiant en médecine, j’étais fasciné par la science et par les maladies génétiques. Je voulais découvrir des gènes prédictifs permettant de mieux comprendre la biologie derrière des maladies rares et complexes du système nerveux. Comme médecin résident en neurologie, j’ai

Au service des malades et de leur famille
Je suis bénévole à Société de la SLA du Québec depuis des années et j’ai toujours plaisir de me joindre à l’équipe pour y offrir ma modeste participation.
La SLA est un organisme extraordinaire de par toute son équipe;  de la Directrice à la réceptionniste.

Je vis à travers mon bénévolat: un peu d’espoir  pour tous ceux qui en sont atteints
En 2002 ; alors en couple depuis plus de 25 ans, on commençait à peine profiter de la vie.  Un jour mon épouse qui alors partageait des loisirs avec moi, tel que le golf,

Je me suis dit que la meilleure façon de l’aider était de devenir bénévole pour SLA Québec
Le chemin qui m’a menée à la Société de la SLA est sans doute inhabituel. J’avais l’habitude d’écouter la transmission des matchs des Alouettes à la radio sur CJAD, et c’est ainsi que

Situé au centre-ville de Montréal, dans un secteur branché reconnu pour sa vocation culturelle, le café de Michel Richoz est, à bien des égards, très différent de ce que son propriétaire a pu vivre pendant plus de deux ans. Le café est grouillant de vie. Au son d’un air de jazz

Les bienfaits que j’en retire sont de donner de petits moments de bonheur à des gens dépourvus
Depuis environ 6 ans, je fais du bénévolat auprès de la SLA étant donné que mon mari est décédé de cette maladie.
Il a créé sa propre fondation, qui a pour but la

Nous sommes une petite communauté, mais cela ne nous empêche pas de faire notre part
«Ça fait huit ans que je participe à la Marche pour la SLA à Charlevoix, et pas question d’arrêter avant de trouver une cure »
« Nous sommes une petite communauté d’environ 30 000 habitants, mais

On définit le bénévolat comme un acte gratuit dont on ne demande rien en retour
Je considère que je n’avais jamais fait de bénévolat avant de m’impliquer vraiment dans la cause de la SLA.  J’ai bien sûr servi des causes dans mon jeune âge en participant à des activités communautaires

Il n’est peut-être pas trop tard pour ceux qui souffrent présentement de la SLA
Ce texte que j’ai composé explique mes sentiments face à la maladie de mon frère.  Malheureusement, il est décédé le 11 juillet 2012 à l’âge de 43 ans.  Je veux en profiter pour souligner l’aide exceptionnelle

J’ai pris ma retraite en 2009 et je suis devenu bénévole à SLA Québec
La Société de la SLA du Québec est fière de tous ses bénévoles. Nous passons la parole à un de ces bénévoles dans chaque numéro du Bulletin. Daniel Berthiaume est un éducateur spécialisé qui a oeuvré dans un

Je demeure plus motivée et plus déterminée que jamais à creuser pour trouver la lumière
Parfois la vie nous fait vivre des expériences qui nous exhortent à l’action. Je vous invite à lire comment une tragédie personnelle dévastatrice que j’ai vécue a pu se transformer en une source de motivation

Je suis toujours touchée et inspirée par le courage des patients atteints de SLA
Une inhalothérapeute du PNAVD
En tant qu’inhalothérapeute travaillant au Programme National d’Assistance Ventilatoire à Domicile (PNAVD), j’ai le sentiment de faire une différence auprès des patients atteints de SLA en leur redonnant un second souffle. Il

Écrit par Lisa Dutton, Shout! Communications
Chaque mois, Marie-Ève Lemaire se rend à la clinique SLA de l’Hôpital régional de Saint-Jérôme pour y faire du bénévolat. Rencontrer et aider les personnes touchées par la maladie lui permet de se rappeler et d’honorer son défunt mari, Patrick Martin.
« Faire du bénévolat

Tant que Michel sera là, je serai présente auprès de lui. Toujours.
Une bombe éclate tout près de nous. Nous sommes le 12 août 2010. C’est le diagnostic de SLA de mon conjoint Michel qui vient de tomber. Nous connaissons bien cette maladie puisqu’elle a emporté la mère de mon

Travailler en partenariat pour mieux aider
Mai 2012
J’ai accompagné et soutenu mon mari durant 10 ans. Il était atteint de la sclérose latérale amyotrophique, maladie neuromusculaire dégénérative qui ne pardonne pas. Elle se manifeste par l’atrophie des muscles moteurs au niveau des membres inférieurs et supérieurs. Graduellement la personne

TANT QU’IL Y AURA UNE CHANSON…
Je chérissais le plaisir de revenir sur scène. La vie en a décidé autrement. Quel mauvais tour!
Le 18 septembre 2013, le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique frappe comme un tsunami. Une vérité qui emporte tout sur son passage.
Le choc !
Je suis

Des moments heureux malgré la SLA
J’ai reçu le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique en janvier 2014. Ce fût tout un choc. Après un mois difficile au cours duquel je devais annoncer cette terrible nouvelle à ma famille et mes amis, j’ai décidé de profiter de la vie au maximum, car

« La vie est belle »
Maurice Leclerc se considère « chanceux ». L’homme de 84 ans a cinq enfants, quatre petits-enfants et de nombreux amis proches. Il a été marié pendant 25 ans avec la « personne la plus charmante » qu’il ait connue. Il aimait tellement son travail qu’il n’a pris sa

Je parle à de nombreuses personnes, des célébrités et des gens ordinaires, de ma vie avec la SLA
Je vais commencer par vous décrire qui est Robert Michaud. Je suis père de quatre beaux enfants, Philippe, Marie-Pier, Ann-Liese et Claudine; époux d’une jeune poulette rousse de Saint-Ignace-de-Stanbridge, Pierrette; l’oncle de

Plus que j’avançais en âge, plus je devenais mon MEILLEUR AMI
Il y a quelques années ……..
          Plus que j’avançais en âge, plus je devenais mon MEILLEUR AMI ..
ET ce qui était plaisant c’est que …………. Cet ami ne me contredisais à peu près

Pas de répit dans le cœur du guerrier. Même si le corps implore merci, l’esprit rugit… JAMAIS !
Quand j’ai appris que j’étais atteint de la SLA, je pensais avoir reçu une sentence de mort. Quelle erreur! Ne vous méprenez pas, j’ai dû faire des deuils difficiles, comme celui de

Bonjour, mon nom est Alain Bérard. En juillet 2010,  je remarque certains symptômes dont une perte importante d’énergie corporelle.  Malgré mon excellente condition physique (marathon d’Ottawa en mai 2010), je me sens plus las qu’à l’habitude. J’éprouve une difficulté à avaler normalement et je remarque des fasciculations sur mes mollets.

Pour moi, il y a la vie avant la SLA et la vie après la SLA
Bonjour,
Je m’appelle Chantal Lanthier, j’ai 47 ans, je suis mariée et maman d’une grande fille de 18 ans.  Jusqu’à tout récemment, j’occupais un poste de gestionnaire dans la fonction publique fédérale. Le 22

Une fraternité de partage et d’entraide – Sous le signe de l’humour et de l’échange…
Lorsqu’il est monté sur scène pour prononcer son discours d’acceptation et de remerciement après avoir été sacré meilleur collecteur de fonds de la Marche pour la SLA de l’année précédente, Alain Bérard ne s’attendait surtout pas

Vivre sa vie à son maximum — Inspirée par une vie prise prématurément
Bonjour à vous tous!
Je me présente, Ginette Beaudreault, je suis née à Montréal. Je suis la quatrième d’une famille de cinq garçons et de deux filles. Mes frères et soeurs eux, n’ont jamais eu aucun problème

Le Dr Gentil a fait ses études en Physiologie à l’université Grenoble (France), il est titulaire d’une maîtrise en pathologie de la nutrition humaine de l’université Paris-Diderot où Il a démontré le rôle toxique de certains types de lipides sur les cellules du foie. Le Dr Gentil a complété son

Les personnes atteintes de SLA sont les plus fortes qu’il m’ait été donné de rencontrer.
Bien que leurs muscles s’affaiblissent, un à un, jour après jour, leur force de caractère demeure intacte. Et la résilience dont leurs familles font preuve me surprend chaque jour. Ils nous inspirent tous, ici, à

Il y a deux ans, mon mari, Dean, recevait le diagnostic de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), une nouvelle qui a frappé notre famille de plein fouet et consterné toute notre communauté.
Ensemble depuis notre adolescence, nous pensions avoir la vie devant nous – et pouvoir en profiter avec nos

Perdre la possibilité de communiquer, c’est un peu comme disparaître. Quoi de plus important dans la vie que de pouvoir dire à ses proches combien on les aime?
Il y a six mois, alors que venait d’être votée la Loi sur l’aide médicale à mourir, Guy, mon mari avait fixé

Quand on a la SLA, l’espoir est la seule chose qui nous donne la force de continuer. L’espoir qu’en attendant qu’on trouve un remède, le soutien qui nous est apporté nous aidera à traverser dans les meilleures conditions possibles cette dure épreuve.
J’avais 53 ans quand j’ai su que

Mon père, Luc Cousineau, est une figure incontournable de la chanson québécoise.
Artiste respecté au parcours étoffé, il est incontestablement connu pour son immense succès Vivre en amour (classique de la SOCAN et intronisé au Panthéon des Auteurs et Compositeurs Canadiens). Il est également l’auteur de 19 albums et

Dans le cadre de la Semaine des proches aidants, la Société tient à mettre la lumière sur  la résilience et le travail extraordinaire qu’accomplissent les proches aidants auprès de leur être cher. L’une de ces proches aidantes, Annie Huard, ignorait que sa vie serait bouleversée le 13 mai 2007,

 
 
«Aujourd’hui, on veut vous offrir un peu de répit et reconnaître votre dévouement envers votre proche» déclare Leigh Stephens, intervenante psychosociale à la Société, donnant ainsi le ton à la troisième édition de la Journée de reconnaissance des aidants dans le cadre de la Semaine des proches aidants.

 
 
 
 
Le 9 novembre 2016
Les proches aidants peuvent consacrer jusqu’à une vingtaine d’heures par semaine à une personne souffrant d’une maladie neurologique évolutive. Vingt-huit pour cent d’entre eux sont en détresse, le double de la proportion des aidants qui s’occupent d’une personne atteinte d’un autre

Les étoiles montantes de la recherche sur la SLA au Canada reçoivent plus d’un million de dollars du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada

Trois jeunes chercheurs entreprennent des recherches sur la SLA grâce aux fonds recueillis

 
Plus que jamais cette année, des membres de la communauté ont pris les devants pour sensibiliser et amasser des fonds pour la cause. Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude à ces hommes et ces femmes pour leurs efforts et leur énergie investis dans ces événements d’exception. C’est grâce

Le but de cette présentation sera de démystifier les soins palliatifs et ainsi, faire une distinction claire entre  la réalité et la fiction. Un deuxième objectif vise à sensibiliser, les personnes atteintes de maladies à issue fatale, leurs proches et la communauté en général sur la nature des soins palliatifs.

Montréal, 18 septembre 2016– Aujourd’hui, c’est près de 1000 participants qui se sont rassemblés au Parc Maisonneuve à l’occasion de la 16e  Marche pour la SLA à Montréal en soutien à la Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec. Plusieurs familles touchées par la maladie, des bénévoles et des

WEBINAIRE
Le 7 septembre 2016, Me Danielle Chalifoux, Présidente de l’Institut de Planification des Soins, a prodigué de précieux conseils à nos membres afin de les aider à mieux planifier leurs soins médicaux.
Si vous n’avez pas eu la chance d’assister à cette conférence du Réseau Aidant, un enregistrement du webinaire est disponible

Montréal, 14 septembre 2016– La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec accueillera ce dimanche 18 septembre au Parc Maisonneuve plus de 1 000 participants, incluant des familles touchées par la SLA, des joueurs des Alouettes de Montréal et des chercheurs à l’occasion de cette 16e édition de la

La 9e édition du défi cycliste Roulez pour vaincre la SLA de la Société de la SLA du Québec a connu un succès historique, tant sur le plan des participants que les fonds amassés. En effet, du  26 au 28 août derniers, 200 cyclistes ont parcouru les routes de Vaudreuil-Dorion

L’exercice du droit fondamental à l’autonomie décisionnelle, reconnu par les chartes, et par la jurisprudence en la matière, reconnaît que le droit au libre choix en matière de santé peut s’exercer à l’avance, par l’établissement de directives. D’abord élaborées pour donner des directives en cas d’urgence et pour éviter l’acharnement

Montréal, le 19 août  2016 – La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec lancera le coup de départ de la 9e édition du Roulez pour vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé, un défi cycliste qui aura lieu du 26 au 28 août. Les participants dévoués sillonneront

Article tiré de SRC Radio-Canada

La campagne virale menée pour sensibiliser les gens à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, a permis de découvrir deux nouveaux gènes associés à la maladie, ce qui pourrait conduire au développement de nouveaux traitements.

Ce guide a été élaboré par la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé afin d’aider les patients, les soignants, les amis et les familles à comprendre et à naviguer le système de santé canadien. Il suggère aussi les mesures à prendre pour vous aider à recevoir les meilleurs

Il faut faire plus
Je suis pharmacien depuis maintenant 33 ans et ma profession m’a amené à m’impliquer davantage dans la communauté. Voyant que les besoins croissants en services et soins de la santé ne pouvaient être comblés par le simple apport de nos gouvernements, je me suis dit

Mes bras sont peut-être plus lourds que lorsque je portais fièrement le numéro 22, mais je sentirai l’intention de votre main sur mon épaule, si un jour on se rencontre.
Je suis le même.
Déterminé, humble, positif.

Montréal, le 16 juin 2016 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec est heureuse de présenter pour une deuxième année la Marche pour la SLA à Trois-Rivières le dimanche 19 juin au Sanctuaire Notre-Dame-du-Cap, à 11h. Les gens de la Mauricie sont attendus afin de marcher aux côtés des personnes atteintes de la maladie ainsi que leurs proches. Cette édition trifluvienne de la Marche pour la SLA donnera lieu à des rencontres à la fois émouvantes et inspirantes.

Cette semaine, ça a fait 4 ans que mon Michel nous a quittés, emporté par la SLA à l’âge de 49 ans, 2 ans à peine après son diagnostic. Quatre ans à encaisser le choc, à apprivoiser son absence, à emménager une place pour nos souvenirs. Mais à travers un malheur aussi grand, quelque chose de bon en est quand même sorti. Et c’est cette amitié inébranlable, salutaire même, qui est devenue très précieuse pour moi…

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, 14 juin 2016
Sherbrooke lance sa 11e marche pour la SLA!
Montréal, le 14 juin 2016 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec est heureuse de présenter pour une 11e année la Marche pour la SLA de Sherbrooke. Le samedi 18 juin

En ce mois de juin, mois de sensibilisation à la SLA, brisons la glace! Et si on prenait le temps de mieux se connaître? Nous avons tellement en commun. Nous sommes de ceux qui n’abandonnent jamais. À la fois l’ami, le parent, l’enfant. Nous soutenons notre famille, brisons l’isolement, maintenons la communication, protégeons les liens. Toujours présents quoi qu’il arrive, pour que la vie puisse suivre son cours. Détermination, solidarité, espoir : voilà nos meilleures armes contre une maladie qui donne froid dans le dos.

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION immédiate
Montréal, 10 juin 2016
Une 13e Marche pour la SLA à Charlevoix!
Montréal, le 10 juin 2016 – La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec donnera le coup d’envoi à la treizième édition de la Marche pour la SLA à Charlevoix le dimanche

Montréal, le 8 juin 2016 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec en collaboration avec la Société canadienne de la SLA présentent la Marche pour la SLA d’Ottawa qui se tiendra le samedi 11 juin au Musée canadien de la guerre d’Ottawa à 10 h. Initiée il

« Guy est tellement découragé, qu’il ne veut plus faire d’ordinateur… »
C’était sa conjointe Nathalie au bout du fil, et connaissant bien la famille en raison de mon travail d’intervenant, je savais que ce n’était pas normal.

Guy, ancien informaticien atteint d’une forme de SLA qui affecte d’abord la parole, n’a jamais laissé la maladie l’empêcher de communiquer avec son réseau depuis son diagnostic il y a trois ans. Mais voilà que tout ça était mis en péril. La maladie ayant évolué, l’équipement informatique était devenu inadéquat.

« Le répit, ça fait du bien aux proches, mais aussi à la personne atteinte. Quand on est partis enroad trip ma mère et moi, ça a aussi été des vacances pour mon père! ☺ Et quand on s’est retrouvés, on avait plein de choses à se raconter. » -Frédérique, 14 ans

La conférence présentera les différents aspects dont le proche aidant devra prendre en considération lors de l’accompagnement de son proche dans la démarche vers l’hébergement. Les principaux points abordés sont : l’accompagnement, être proche aidant dans un contexte de transition et la relocalisation, dont l’hébergement.
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SUPPORT VISUEL

Le Chef cuisinier du Manoir Richelieu Patrick Turcot, porte-parole de la 13e édition de la Marche pour la SLA de Charlevoix.
Patrick Turcot a accepté la demande avec émotion lorsque Gilles Martel, coordonnateur de la Marche pour la SLA de Charlevoix, lui a proposé le rôle de Président d’honneur

Agent(e) aux activités de financement et communications
Popularisée grâce au phénomène du Ice Bucket Challenge de 2014, la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec est à la recherche d’un(e) agent(e) aux activités de financement et communications. L’agent(e) veillera à collaborer à la mise en œuvre d’actions

Le 6 avril dernier, Isabelle Ducharme, Présidente de l’organisme Kéroul, a donné de précieux conseils en matière de tourisme adapté. Que ce soit pour vous changer les idées, partir à l’aventure ou sortir de votre confort, voyager est tout à fait possible!

« Remis à un bénévole qui inspire par sa remarquable contribution dévouée à notre mission. Depuis son diagnostic, Chantal défend corps et âme les droits des personnes atteintes et de leurs proches aidants. Ce prix a été créé avec l’intention de reconnaître perpétuellement son humanité profonde qui touche tant d’entre nous ».

Mylène Duchesneau knows the importance of giving time for a cause that is dear to her heart. As a professional graphic designer, she understands the value of donating her time and skills, much to the pleasure of the ALS Society.

Vous souhaitez vivre des expériences touristiques adaptées à vos besoins? Découvrez le tourisme accessible à tous, les outils disponibles pour préparer ses déplacements et vivre une expérience touristique au Québec et ailleurs! La présentation sera inspirée des années d’expertise de Kéroul, un organisme à but non lucratif dont les actions

 
 
Cette conférence fera le point sur les trois aspects essentiels en lien avec la maladie grave d’un proche vécue par les jeunes afin d’aller à l’encontre de cette tendance très présente dans notre société qui consiste à éviter d’aborder le sujet avec les enfants et les adolescents. Des

« Wow, wow, wow!!!! LIBERTÉ!!! Quelle journée formidable. Emprisonnée à l’intérieur de mon corps depuis des années, jamais je n’aurais cru possible de ressentir un tel sentiment de liberté…» s’est exclamée Ginette Beaudreault, qui a pris part à une excursion de voile organisée l’été dernier au Club de yacht de Pointe-Claire.

En 2001, Martin et Anick préparaient leurs projets de vie communs, désireux de grandes aventures, déterminés à gravir les échelons de leurs carrières respectives et à fonder une famille. Mais le destin avait d’autres plans.

Rayonnement régional
En 2015, l’une des priorités de la Société était de rejoindre ses membres partout en province et de diversifier ses activités tenues à l’extérieur de la région métropolitaine. Ainsi, au cours de l’année, l’équipe de la Société a parcouru treize régions administratives, organisé davantage de groupes de soutien

Lorsque nous partageons nos idées, notre énergie et nos contributions philanthropiques, nous créons une communauté qui est réellement plus forte. Ensemble, nous avons accompli de grandes choses en 2015. Nous avons fait des investissements durables dans nos services en plus de financier d’importants projets de recherche au Canada.
Un sondage

“It’s the will to live, the will to continue that make our love more powerful than anything.”

« Être à ses côtés et voir son magnifique sourire quotidiennement, malgré la maladie, me comble au plus haut point. C’est ça l’amour inconditionnel pour moi et ce sera comme ça jusqu’à la fin».

La bourse Tony Proudfoot de perfectionnement en recherche sur la SLA à l’Institut et hôpital neurologique de Montréal soutient de jeunes scientifiques prometteurs au niveau de la maîtrise, du doctorat et du postdoctorat qui désirent mener des projets de recherche portant spécifiquement sur la SLA.
Cette année, la lauréate de

 
Richard Robitaille est professeur au Département de physiologie de l’Université de Montréal. Il aborde le rôle de cellules gliales dans la régulation de la transmission synaptique basale et la régulation de la plasticité synaptique. Il étudie également la contribution des cellules gliales dans le résultat de la concurrence

(French only) La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative affectant le système moteur. Les causes génétiques expliquent 20% des cas et de nombreux gènes ont été identifiés comme étant liés à la SLA lors de ces dernières années contribuant ainsi à une augmentation des connaissances des mécanismes de la maladie. Cependant la maladie demeure principalement sporadique (80% des cas environ) et les déclencheurs sont difficiles à identifier.

Il y a neuf ans, Mme Shirley Reed a perdu son mari des suites de la SLA, la veille de Noël. Ce mois-ci, leur fondation doublera tous les dons faits jusqu’au 31 décembre pour mieux soutenir les familles qui vivent ce qu’eux ont vécu, il y a plusieurs années.

Le 19 novembre 2015, la Société canadienne de la SLA a annoncé des investissements historiques pour faire avancer la recherche vers un traitement et une cure. Apprenez-en plus sur les 34 projets qui auront lieu à travers le Canada.

La recherche sur la SLA au Canada reçoit un investissement historique de 15 M$
Les investissements en recherche novatrice appuieront la vision de rendre la SLA traitable d’ici 2024
Montréal (19 novembre 2015) — Un an après l’annonce des résultats de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée) pour la SLA

Le Dr. Gentil a fait ses études en Physiologie à l’université Grenoble (France), il est titulaire d’une maîtrise en pathologie de la nutrition humaine de l’université Paris-Diderot où il a démontré le rôle toxique de certains types de lipides sur les cellules du foie. Le Dr. Gentil a complété

Du 1er au 7 novembre 2015, la Société de la SLA du Québec célèbre la Semaine nationale des proches aidants
Au Québec, environ 1 500 personnes prennent soin d’un proche atteint de la sclérose latérale amyotrophique. En cette Semaine nationale des proches aidants, nous souhaitons rendre hommage à tous

Le 29 octobre 2015, nous avons fait équipe avec la Société de la sclérose en plaques, Dystrophie musculaire Canada et Parkinson Québec pour déposer un mémoire portant sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive. Il y a eu consensus dans le choix des priorités : l’importance de mettre sur pied un réseau d’hébergement qui réponde aux besoins des personnes atteintes de maladies neurologiques évolutives, le soutien aux proches aidants et l’accès aux médicaments novateurs.

Cette présentation, qui adresse les besoins des proches aidants et les personnes atteintes, est un bref exposé concernant les problèmes d’alimentation possibles en présence de SLA. De plus, certaines solutions pratiques seront abordées afin de simplifier l’alimentation et conserver le plaisir de manger.
Nadia Bélanger; Ergothérapeute au CHU de Québec à

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION immédiate
Montréal, 21 septembre 2015
 
Samedi, environ 1000 marcheurs, bénévoles et partenaires se sont réunis au parc Maisonneuve pour la 15e édition de la Marche pour la SLA à Montréal. C’est grâce aux nombreux participants et généreux donateurs que la Société a amassé plus de 120 000$ !

Quand manger devient plus compliqué… Bref exposé concernant les problèmes d’alimentation possibles en présence de SLA. De plus, certaines solutions pratiques seront abordées afin de simplifier l’alimentation et conserver le plaisir de manger.
Conférencières invitées: Geneviève Lapointe, nutritionniste et Nadia Bélanger, ergothérapeute du CHU de Québec (Hôpital de l’Enfant Jésus)

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, 16 septembre 2015
La Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec accueillera samedi plus de 1 000 participants, incluant des familles touchées par la SLA, des joueurs des Alouettes de Montréal et des chercheurs au parc Maisonneuve pour la 15e édition de la Marche pour la

Conférencières invitées: 
Nadia Bélanger. Ergothérapeute au CHU de Québec à l’hôpital de l’Enfant-Jésus depuis 18 ans; depuis plusieurs années en sciences neurologiques, incluant la clientèle SLA au sein de la clinique externe pour les maladies neuromusculaires.
Geneviève Lapointe. Nutritionniste à l’hôpital de l’Enfant -Jésus au département de neurologie ainsi qu’à

COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Bromont, le 28 août 2015 – La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec lancera le coup de départ de la 8e édition du Roulez pour vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé, un défi cycliste qui aura lieu du 28 au 30 août

SOURCE: La Presse
Vous en avez assez de voir tout le monde s’envoyer des seaux d’eau glacée sur la tête? Cette nouvelle pourrait vous faire changer d’humeur. Les fonds amassés grâce à l’Ice Bucket Challenge ont mené à une découverte sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui, si elle ne

SOURCE: La Voix de l’Est
Phénomène viral de 2014, le Ice Bucket Challenge (défi du seau d’eau glacé) avait fait fureur sur les médias sociaux l’an dernier. De retour pour tout le mois d’août, le jeu — qui représente par la douche froide le choc de recevoir un diagnostic de SLA — promet à nouveau de faire frissonner.
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