Isabelle Ducharme, présidente du conseil d’administration de Kéroul, a présenté un webinaire sur la préparation de voyages adaptés aux besoins des personnes en situation de handicap. Madame Ducharme est tétraplégique et se déplace en fauteuil roulant, adore voyager, faire des sorties culturelles et gastronomiques. Planifier et effectuer un voyage est
Perspective. Un mot. Mille réalités. Nous avons exploré lors de ce webinaire les dimensions fascinantes qui constituent notre humanité. Nous observerons le temps, l’espace et les changements avec un regard curieux. Avec de nouvelles perspectives. Ce webinaire est en français.
Pour visionner l’enregistrement du webinaire: cliquez ici.
Biographie: Benoit
Le jeudi 23 février 2023 a eu lieu l’évènement Survol sur la recherche et Q&R, animé par le Dr Richard Robitaille ainsi que des cliniciens et chercheurs québécois de premier plan. Ceci a été une occasion pour les membres de la communauté SLA Québec de pouvoir échanger, en personne et
Questions juridiques et SLA: Directives médicales avancées, procuration, testament de vie – ce sont quelques termes parmi d’autres qui sont abordés dans cette conférence par Hélène Guay.
Pour visionner l’enregistrement de la conférence en français: cliquez ici.
Pour visionner l’enregistrement de la conférence en anglais: cliquez ici.
Biographie: Hélène
Dans le cadre de notre série de conférences pour les personnes nouvellement diagnostiquées et leurs familles, cette conférence porte sur le maintien à domicile et le CLSC. Ann-Marie Léporé, ergothérapeute, vous explique ce à quoi vous devriez vous attendre une fois que vous avez un dossier ouvert au CLSC.
Durant le mois de novembre 2022 a eu lieu la Conférence: Le choc du diagnostic avec Mia Lanno (en anglais et en francais)
Cette conférence avec Mia Lanno, travailleuse sociale, explore le choc de recevoir un diagnostic de SLA.
Pour visionner l’enregistrement de la conférence en anglais: cliquez
LA SEMAINE NATIONALE DES PERSONNES PROCHES AIDANTES
DU 6 AU 12 NOVEMBRE 2022
À l’occasion de la Semaine nationale des personnes proches aidantes, nous vous partageons des témoignages et mots inspirants
de la part de notre chère communauté!
Chantal
Le mardi 18 octobre 2022 a eu lieu la Conférence: Troubles de la communication – Orthophonie
Cette conférence aborde le contexte de la prise en charge des troubles de la communication en milieu hospitalier d’une clinique SLA (évaluation, interventions/suivi, accompagnement, etc.), ainsi que le contexte de prise en charge en
Le mardi 14 juin 2022 a eu lieu la conférence de Tracey Palmer – Sexualité et SLA.
Le but d’offrir cette présentation aux personnes vivant avec la maladie est de les aider à reconnaître qu’ils/ qu’elles sont encore des êtres sexuels avec un besoin de rapprochement et d’amour et de
Le mercredi 15 juin a eu lieu l’évènement Lumière sur la recherche et Q&R, un événement hybride (en personne et virtuel) organisé par SLA Québec!
Le Dr Richard Robitaille, professeur titulaire au département de neurosciences de l’Université de Montréal, ainsi que d’autres chercheurs de premier plan dans le domaine de
Le mardi 10 mai 2022 a eu lieu la conférence de Louise Boivin – Continuer sa vie à travers la maladie.
Peur, anxiété, deuil et adaptation sont 4 mots qui font partie de la réalité d’une personne vivant avec la SLA et ses proches.
À travers cette conférence, ces sujets
Le mardi 12 avril 2022 a eu lieu la conférence Mieux connaître la SLA avec Dre. Geneviève Matte.
Cette présentation, donnée par Dre. Geneviève Matte (Professeure adjointe de clinique, Département de neurosciences, Faculté de médecine, Université de Montréal, Chercheur investigateur, Centre de recherche du CHUM) explique ce que c’est la
La Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec est un organisme à but non lucratif voué à l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de la SLA (maladie de Lou Gehrig) et au soutien des membres de leur famille. Notre étroite collaboration avec les intervenants du réseau de
Le mardi 29 mars 2022 a eu lieu la conférence sur l’aide médicale à mourir et le don d’organes, présenté par Sophie Villemaire, infirmière clinicienne à la clinique SLA du CHUM et Lysane Desrosiers, infirmière de liaison en don d’organes pour Transplant Québec.
Vous pouvez visionner ci-haut l’enregistrement de la
Durant le mois de février, des conférences ont été tenues sur les crédits d’impôt pour les proches aidants et pour les personnes atteintes, offertes par des représentants de Revenu Québec.
Si vous avez manqué la conférence sur les Crédits d’impôt pour les proches aidants et vous souhaitez avoir plus
UN MEMBRE DU COMITÉ CHSLD DÉFEND FAROUCHEMENT LES INTÉRÊTS DES CLIENTS DE LA SLA VIVANT DANS DES ÉTABLISSEMENTS DE SOINS DE LONGUE DURÉE.
Paula Stone est une ergothérapeute à la retraite et une bénévole de longue date. Elle a
LA MISE EN RELATION DES FAMILLES ET DES CHERCHEURS EST UNE PROPOSITION GAGNANTE POUR TOUS.
Le Dr Richard Robitaille, chercheur sur la SLA et professeur au département des neurosciences de l’Université de Montréal, étudie la condition dans l’espoir d’apprendre à ralentir
UNIS POUR SENSIBILISER
La SLA est devenue une maladie mieux connue depuis le défi du seau d’eau glacée en 2014. Cependant, nous avons encore beaucoup de travail à faire pour éduquer le public sur les énormes défis auxquels sont confrontées les familles touchées par la maladie. S’élever
LA BOUCLE EST BOUCLÉE À CHÂTEAUGAY
Lors d’une petite fête organisée pour célébrer le 70e anniversaire de Tony Archer après qu’il ait reçu un diagnostic de SLA, il a dit: « Ne vous sentez pas désolé pour moi parce que je ne me sens pas désolé pour moi-même. » Il a vécu
Voici une présentation bilingue sur la recherche actuelle sur la SLA, qui s’est tenue le mercredi 16 février 2022. Une période de questions suit la conférence en présence des chercheurs suivants:
Richard Robitaille, PhD
Professeur titulaire, département de neurosciences, Université de Montréal
Chantelle F. Sephton,
Le changement fait partie de nos vies, il nous habite, nous entoure, nous inspire et nous bouscule. Et si nous prenions le temps de nous y intéresser ?
Lors de cette conférence donnée le mardi 25 janvier 2022, la notion du changement est explorée sous divers angles, afin d’en prendre
Tout au long de l’hiver, profitez du beau temps et inspirez votre entourage en construisant un bonhomme de neige en l’honneur d’un proche atteint de la SLA. Envoyez-nous votre histoire et vos photos à jgaudreault@sla-quebec.ca !
Pour les journées froides à l’intérieur, amusez-vous avec
Une entrevue filmée avec une personne atteinte est présentée lors de cette conférence. Elle y fait part de sa façon de communiquer et des avantages qu’elle voit à communiquer avec un appareil de suppléance à la communication (iPad avec application Assistant Parole).
Sophie Dupont et Gabrielle Morin, orthophonistes, décriront sommairement
Dans le cadre de la Semaine nationale des proches aidants, Chantal Lanthier nous livre ce témoignage pour souligner l’apport précieux de son mari et de ses amies dans son quotidien.
J’ai la bougeotte
Quand notre minuteur de vie s’achève, on ressent une grande urgence de vivre, un besoin réel de
Nous sommes heureux de vous annoncer une nouvelle collaboration avec TELUS Santé. Ils ont accepté d’offrir à toutes les familles membres de la Société de la SLA du Québec un rabais de 10 $ par mois sur son service Compagnon Santé connectée avec détection des chutes.
Sentez-vous plus en sécurité
L’annonce d’un diagnostic de SLA, tel un train devant changer de voie subitement, impose un changement de direction de sa propre vie et de celles de ses proches. À l’inverse de la retraite, où il est possible de planifier et de choisir la direction que prendra sa nouvelle vie hors
De nombreux essais cliniques sont actuellement en cours avec des thérapies ciblant les formes génétiques de la SLA. Ce webinaire a pour but de fournir des informations sur la génétique dans la SLA, le rôle d’un conseiller génétique, les considérations relatives aux tests génétiques dans la SLA, et comment les
L’aide médicale à mourir est une intervention exceptionnelle. Le recours à ce soin est strictement encadré et balisé par la loi. Or, la loi a évolué ces dernières années. Apprenez-en plus en visionnant cette conférence donnée par Maitre Hélène Guay, B.C.L., LL.M, le 14 septembre 2021.
Si la vidéo
Voici une présentation bilingue sur la recherche actuelle sur la SLA, qui s’est tenue le mardi 15 juin 2021. Une période de questions suit la conférence. La conférence était animée par Dr. Robitaille.
La première partie de cette présentation, animée par Anita Mehta, aborde la SLA et ses implications à long terme (y compris la mort). En outre, elle aborde les concepts et la philosophie centraux des soins palliatifs et certaines idées fausses courantes. Enfin, les implications pour les aidants familiaux de prendre
Me Hélène Guay dirige un cabinet juridique de litige et représente des victimes d’erreurs médicales ou leurs familles, et des personnes qui font l’objet de demandes ayant trait à leur capacité ou à leur intégrité. Elle intercède en faveur du respect des droits des personnes devant les instances administratives (plaintes
Voici une présentation bilingue sur la recherche actuelle sur la SLA, qui s’est tenue le mardi 24 février dernier. Une période de questions suit la conférence.
Conférenciers:
1. Dr. Richard Robitaille, PhD, Professeur titulaire, Département de neurosciences, Université de Montréal
2. Dre. Angela Genge, Neurologue et
Le Réseau canadien de la recherche sur la SLA (CALS) vous offre un document explicatif dans lequel vous trouverez les réponses aux questions suivantes :
Le vaccin est-il sécuritaire?
Les personnes aux prises avec la SLA devraient-elles être considérées comme une population vulnérable?
Devrais-je recevoir le vaccin?
À quel moment
Pendant le confinement et tout au long de l’hiver, profitez du beau temps et inspirez votre entourage en construisant un bonhomme de neige en l’honneur d’un proche atteint de la SLA. Envoyez-nous votre histoire et vos photos à info@sla-quebec.ca !
Pour les journées froides à
« Avec le changement vient l’adaptation et la résilience. » – Odette Lacroix
“Lorsque mon mari Pierre a été diagnostiqué avec la SLA en 2001, la réalité d’une vie avec cette maladie était bien différente. À cette époque, nous devions voyager vers Montréal à tous les mois afin de participer à
« La pandémie est dérangeante pour les aidants » – Jocelyn Théorêt
“Plusieurs personnes m’ont demandé, depuis le début de la pandémie, comment je vivais le confinement. Mon premier réflexe est toujours de dire que cela ne change pas grand chose car je suis constamment à la maison pour seconder
« Combattre avec optimisme et espoir » – Elias Makos
Lorsque ma mère de 74 ans a commencé à avoir des problèmes de mobilité, ma famille a pensé que la vieillesse atteignait enfin ma mère; elle qui a toujours été une force de la nature. Mais comme différents traitements n’ont
Lors de cette conférence, la Dre Geneviève Matte, chercheuse en neuroscience au Centre de recherche du CHUM vous présente des informations pertinentes liées à la gestion de la nouvelle réalité de la télémédecine, et plus précisément dans un contexte de COVID-19.
VISIONNER LA CONFÉRENCE (en français)
NOTRE CONFINEMENT EST RÉEL.
Confinée dans mon corps, confinée dans mon fauteuil, privée de mon autonomie et de ma liberté.
Il y a plusieurs corrélations entre la pandémie du COVID-19 et la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), mieux connue sous le nom de la maladie de Lou Gehrig.
La pandémie
FAISONS ENTENDRE NOTRE VOIX POUR L’ACCÈS À DES TRAITEMENTS POUR LA SLA
Notre ambassadeur Norman MacIsaac, atteint de la SLA depuis 2014, poursuit sa mission de faire entendre la voix de toutes les personnes atteintes de la SLA au Québec et au Canada en créant cette pétition pour un accès
Nous sommes heureux de vous annoncer une nouvelle entente avec Location Légaré, spécialiste en location de véhicules dans la grande région de Montréal. Ils ont accepté d’offrir à toutes les familles membres de la Société de la SLA du Québec un taux préférentiel sur la location d’un véhicule adapté (rabais
Lors de cette conférence, le Dr Rami Massie, neurologue à l’Institut Neurologique de Montréal, vous présente les principaux résultats des recherches sur le cannabis utilisé à des fins médicales pour le traitement de certains symptômes liés à la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).
VISIONNER LA CONFÉRENCE (en français)
Cliquez
Des vacances accessibles au Québec et ailleurs dans le monde : Voyager peut parfois sembler être un casse-tête pour une personne en situation de handicap, mais avec un peu de planification, ce peut aussi être une source de bonheur! Cette conférence vous donnera les outils nécessaires pour organiser un voyage répondant
Voici une présentation bilingue sur la recherche actuelle sur la SLA et une mise à jour sur les essais cliniques en cours, qui s’est tenue le mardi 16 juin dernier. Une période de questions suivra la conférence.
Conférenciers:
1. Dr. Richard Robitaille, PhD, Professeur titulaire, Département de neurosciences, Université de
COVID-19: La Société de la SLA du Québec assure la continuité de ses programmes et services
La sécurité des familles touchées par la SLA, de nos employés, de nos bénévoles et du public en général est notre priorité. Suivant les instructions données par le gouvernement du Québec et celui du
Webinaire vidéo par Kristiana Salmon, BSc,EMBA, Gestionnaire adjointe, Unité de recherche – Le Neuro (Institut-Hôpital Neurologique de Montréal)
Après avoir complété un baccalauréat en science de la microbiologie et de l’immunologie à l’Université McGill, Kristiana Salmon s’est jointe à l’unité de recherche clinique (URC) de l’Institut et hôpital neurologiques de
Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
MONTRÉAL, le 31 oct. 2019 /CNW Telbec/ – La Semaine nationale des proches aidants s’inscrit cette année dans un contexte de mouvance particulièrement palpitant, où une toute première politique nationale pour les proches aidants québécois est en cours d’élaboration. Les partenaires de la TCNA se
Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
Montréal, le 18 septembre 2019 – Dès le 19 septembre, l’ancien joueur de la Ligue Nationale de Hockey (LNH) et commentateur sportif PJ Stock enfilera ses patins et participera à la 5e saison de la compétition télévisée Battle of the Blades diffusée sur
Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
Montréal, le 16 septembre 2019 – C’est sous un soleil étincelant que se sont réunis au Parc Maisonneuve près de 900 participants et bénévoles le dimanche 15 septembre à la 19e édition de la Marche pour Vaincre la SLA
Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
Montréal, le 11 septembre 2019 – Ce dimanche 15 septembre dès 9h30, familles touchées par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), chercheurs et l’équipe de la Société de la SLA du Québec se mobiliseront au Parc Maisonneuve à Montréal à l’occasion d’une
Montréal, le 27 août 2019 – Du 23 au 25 août dernier, plus de 200 cyclistes et bénévoles se sont rassemblés à l’Auberge Godefroy à Bécancour pour la 12e édition du Roulez pour vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé, le seul événement cycliste annuel en soutien à la Société
Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
Plus de 200 cyclistes pédaleront pour vaincre la
sclérose latérale amyotrophique au Centre-du-Québec et en Mauricie
Montréal, le 3 juillet 2019 – Du 23 au 25 août prochains, plus de 200 cyclistes et bénévoles participeront à la 12e édition du Roulez pour
Le 4 juillet 2022 marque le 83e anniversaire du discours d’adieu du fameux joueur des Yankees de New York, Lou Gehrig. Alors que la recherche progresse et que nous continuons à soutenir les familles québécoises touchées par la SLA, les mots que Gehrig a prononcés en 1939 continuent à nous
COMMUNIQUÉ DE PRESSE
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Outaouais et Ottawa s’unissent pour une 10e année contre la sclérose latérale amyotrophique
Montréal, le 3 juin 2019 – Ce samedi 8 juin, la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec fera équipe avec des familles touchées par la SLA
COMMUNIQUÉ DE PRESSE
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
La comédienne Isabelle Giroux, présidente d’honneur de
la 5e Marche pour Vaincre la SLA à Trois-Rivières
Montréal, le 31 mai 2019- C’est avec fierté que la comédienne Isabelle Giroux sera présente en tant que présidente d’honneur de la 5e Marche pour Vaincre
COMMUNIQUÉ DE PRESSE
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Saint-Hyacinthe marche pour vaincre la SLA le 1er juin
Montréal, le 15 mai 2019 – Le samedi 1er juin prochain, le club de course du Centre ADN et la boutique M&V amie Lolë vous invitent à faire équipe avec les familles touchées
Du 23 au 25 août prochains, près de 250 cyclistes et bénévoles se réuniront à l’Auberge Godefroy à Trois-Rivières pour la 12e édition du Roulez pour Vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé. Depuis 2008, l’événement cycliste a généré plus de 2,3 millions de dollars en soutien à la Société
Unies pour vaincre la SLA
Il y a un peu moins de deux ans, Chantal Lanthier a fait une rencontre qui a très vite évolué en grande amitié : celle de Denise St-Pierre, qui se donne corps et âme à la cause de la SLA depuis quelques années. Résolument engagée, Denise
L’été dernier, en août 2018, Isabelle Lessard et sa fille Maria, alors âgée de 14 ans, ont participé au Roulez pour Vaincre la SLA pour la première fois. L’homme de leur vie, Vincent, a reçu le diagnostic de la SLA en 2015. Cette expérience les a grandement marquées. Depuis, Isabelle
Vous changez les règles du jeu
Il est difficile de gagner contre un adversaire de taille comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), mais les gestes que vous avez posés dans la dernière année ont changé le cours de la partie pour les familles touchées par la SLA. Vous avez changé
Engager la conversation avec le grand public et les instances gouvernementales
Changer les règles du jeu, c’est aussi faire entendre notre voix et celles des familles touchées par la SLA auprès des instances gouvernementales et de la population québécoise dans le but de les sensibiliser à la maladie, sa réalité
Faire le pont entre la communauté de recherche et les familles
L’espoir de Guy Aubert a été mis à rude épreuve après que ce dernier ait appris qu’il était atteint de la SLA en mars 2018. Cet espoir que le Victoriavillois avait perdu lui a été redonné par le Dr
Un soutien personnalisé partout à travers la province
Rien ne peut nous préparer à vivre avec la SLA, mais grâce à vos dons, notre équipe peut maintenir et créer de nouvelles façons d’accompagner les familles québécoises touchées par la SLA partout en province et ce, à chaque étape de la
Montréal, le 18 décembre 2018 – La Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FFMSQ) a le plaisir d’annoncer l’octroi d’un soutien financier totalisant 53 120 $ à trois organismes de la région de Montréal pour la réalisation de projets permettant d’offrir du répit à plus d’une centaine de
À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions.
À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions.
À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions.
À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions.
À l’approche du temps des fêtes, nous sommes souvent portés à poser un regard sur l’année qui vient de passer. Quels ont été les moments marquants? De quoi sommes-nous reconnaissants? Que souhaitons-nous pour la prochaine année? Nous avons invité des membres de la communauté SLA à nous partager leurs réflexions
Montréal, le jeudi 15 novembre 2018 – En cette journée nationale de la philanthropie, c’est avec beaucoup d’enthousiasme que Vincent Bourque et sa conjointe Isabelle Lessard lancent la Fondation Vincent Bourque dans l’espoir d’enrayer la sclérose latérale amyotrophique (SLA) une fois pour toutes et de soutenir, en collaboration
COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, le jeudi 8 novembre 2018 – Avec le soutien financier de L’Appui national pour les proches aidants d’aînés et la collaboration du Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg (CSAIS) de l’Université McGill, la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec est
Communiqué pour diffusion immédiate
Montréal, le 29 octobre 2018 – À l’occasion de la Semaine nationale des proches aidants 2018 (SNPA), une dizaine d’organisations québécoises œuvrant auprès des proches aidants se rassemblent dans un effort sans précédent et lancent une campagne de sensibilisation ayant pour slogan : Parce que nous
Montréal, 25 septembre 2018– Le dimanche 16 septembre, 800 personnes se sont rassemblées au Parc Maisonneuve pour la 18e Marche pour la SLA à Montréal en soutien à la Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec. Familles touchées par la SLA, bénévoles, chercheurs, Sabrina Cournoyer de Salut Bonjour
COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, le 10 septembre 2018– Ce dimanche 16 septembre, la Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec fera équipe avec les familles touchées par la SLA et la communauté de chercheurs à l’occasion de la 18e Marche pour la
Un texte de Chantal Lanthier, atteinte de la SLA depuis 2013
Illusion
« On a l’âge de notre coeur »!
Qui n’a pas déjà entendu cette expression? Évidemment, plus on vieillit et plus on constate que notre corps nous fait défaut. Pourtant, plein de gens vieillissants que je côtoie me disent se
Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
320 000$ amassés au Roulez et à la Randonnée pour Vaincre la SLA
Montréal, le 28 août 2018 – Du 24 au 26 août avait lieu la 11e édition du Roulez pour Vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé
Un texte de Chantal Lanthier, atteinte de la SLA depuis 2013
Les mots pour le dire
On me dit souvent que mes yeux parlent. Par chance! Parce que je n’ai plus de voix. De tous les deuils que j’ai dû faire en cinq ans, à cause de la maladie, la
Êtes-vous plus du type plage ou randonnée en forêt ? Quand vous pensez relaxation, quelle image vous vient en tête ? Je suis certaine que peu importe l’idée que vous avez eue, elle inclut un élément de la nature. Moi, ce sont les balades en forêt qui me font triper.
Communiqué de presse
Pour diffusion immédiate
Un événement cycliste et une randonnée dans
les Cantons-de-l’Est pour vaincre la SLA!
Montréal, le 1er août 2018 – Du 24 au 26 août prochains, 200 cyclistes et bénévoles participeront au défi cycliste annuel Roulez pour vaincre la SLA propulsé par TELUS
Dès maintenant jusqu’au lundi 16 juillet à 20h, misez sur des lots d’encan incroyables et uniques en soutien aux familles québécoises touchées par la SLA et ce, dans le confort de votre foyer! Grâce à la générosité de nombreux donateurs, l’encan en ligne comprend plus d’une centaine d’items diversifiés qui
Montréal, le 2 mai 2018- C’est avec fierté que la comédienne Isabelle Giroux devient la présidente d’honneur de la 4e Marche pour la SLA à Trois-Rivières qui aura lieu le samedi 9 juin dès 9h30 au Parc de l’Île St-Quentin. Par son implication auprès de la Société de la Sclérose
Il y a 16 ans, ma mère était atteinte de la SLA. Aujourd’hui, alors que je vous écris ces mots, je suis optimiste et déterminée à faire tout en mon possible, avec vous, pour faire avancer notre mission commune : vaincre la SLA.
C’est un honneur d’être élue
Ensemble, nous donnons espoir.
La Société de la SLA du Québec est fière de contribuer au programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, qui finance les meilleurs projets de recherche sur la SLA du Canada qui auront des répercussions importantes sur les efforts internationaux pour créer un avenir
Unir nos voix
Si une grande partie de notre mission repose sur notre capacité à écouter nos membres et leurs besoins, faire entendre leur voix, sensibiliser le grand public à travers divers canaux de communication et démontrer l’impact concret de vos dons dans la vie des familles québécoises touchées par la
Améliorer la qualité de vie des familles québécoises touchées par la SLA
Apprendre que l’on est atteint de la SLA est une expérience dévastatrice. Le diagnostic fait surgir tout un cocktail d’émotions : la peur et l’inquiétude à laquelle se mélangent la tristesse et la colère. À toutes les étapes de
Nous sommes unis et solidaires
S’il y a bien une chose que nous avons comprise au fil du temps, c’est que seuls, nous ne pouvons y arriver. Ensemble, nous sommes la voix, le coeur et l’espoir de la communauté SLA. Ensemble, nous sommes en mesure d’accomplir de grandes choses. Chaque
LAVAL, Québec (23 janvier 2018) – Le Rocket de Laval est fier d’annoncer et d’appuyer l’engagement de Chris Terry auprès de la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec (SLA), mieux connue sous le nom de la maladie de Lou Gehrig. De sa
Merci d’avoir fait le plus beau des cadeaux aux familles touchées par la SLA
À l’approche de la nouvelle année, la Société de la SLA du Québec aimerait sincèrement vous remercier pour la générosité, la confiance et la solidarité dont vous avez fait preuve envers la communauté SLA. Merci de
Et si du jour au lendemain vous n’étiez plus autonome?
Si les choses que vous croyiez acquises vous échappaient chaque jour, une à une, sans crier gare? Si parler, manger et vous déplacer devenaient rapidement des actions qu’il vous fallait maintenant calculer, planifier et réfléchir? Il s’agit d’une réalité
Qui sont vos meilleurs amis?
Ces personnes d’exception que la vie a mises sur votre chemin, celles qui vous comprennent, vous écoutent, vous soutiennent et sont toujours là pour vous, dans les bons moments comme dans les plus difficiles. L’amitié est un cadeau précieux et les personnes atteintes de
À quand remonte la dernière fois que vous avez pris du temps pour vous?
Dans le rythme effréné du quotidien, on s’oublie souvent. Entre le travail, les enfants, les amis et les obligations familiales, prendre du temps pour soi tombe souvent au bas de la liste des priorités. Pour
Quel est le plus beau cadeau que vous ayez reçu?
Que ce soit une maison de poupée, un train électrique, un voyage en famille ou un animal de compagnie, vous avez sûrement déjà déballé un cadeau qui vous a particulièrement marqué. Un cadeau dont vous vous souvenez parfaitement et que
Le concours de financement de 2017 marque la fin d’un partenariat de 20 millions $ pour la recherche avec la Fondation Brain Canada à la suite de l’« Ice Bucket Challenge »
TORONTO, le 22 novembre 2017 – La Société canadienne de la SLA a annoncé aujourd’hui 12 nouveaux projets de
SOURCE: UdeMNouvelles
Des expériences d’abord menées chez le ver, le poisson-zèbre et la souris, puis chez l’humain concluent à l’efficacité potentielle du pimozide dans le traitement de la sclérose latérale amyotrophique.
Des chercheurs du Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal
Offre de stage ou de bénévolat
Popularisée grâce au phénomène du Ice Bucket Challenge, la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec recherche un(e) stagiaire en communications. Le ou la stagiaire collaborera à des projets touchant les communications externes, les relations publiques et le marketing. Beaucoup de rédaction
Offre de stage ou de bénévolat
Tu veux apprendre ou perfectionner tes connaissances sur WordPress? Notre site web se refait une beauté et nous avons besoin de ton aide! Le jour du lancement approche, mais il y a encore beaucoup à faire. Deux périodes sont offertes : novembre et décembre
On dit que l’union fait la force et c’est ce que les membres de notre communauté nous confirment encore une fois cette année à travers les événements de collecte de fonds qu’ils ont mis sur pied, tous plus créatifs et originaux les uns que les autres. Merci à tous ceux
Une Avancée pour les Canadiens Qui Prennent Soin d’un Proche
Comment créer de bonnes solutions de soins de santé ? Créer une vision pour des services de santé optimaux puis travaillez à rebours. Pour l’équipe d’Huddol cela signifie s’assurer que les 8,1 millions de proches aidants au Canada peuvent naviguer
Nous n’oublierons jamais août 2014.
C’est suite à ce point tournant que nous avons fait la promesse de continuer, chaque mois d’août, à faire vivre la vague d’espoir qui a inondé la communauté SLA grâce au Ice Bucket Challenge. Un seau d’eau glacée à la fois, le phénomène viral avait
Le 11 décembre 2014, mon frère Dean a reçu un diagnostic de SLA. Pendant 21 mois, il s’est courageusement battu contre la maladie. Le 23 septembre 2016, Dean est décédé. Il avait 39 ans.
Le 4 février 2015, PJ Stock dédie cette vidéo à son frère Dean (gracieuseté de
Le 1er juin, Andrya Gallo a allumé une chandelle. Pourquoi? Pour souligner le dur combat qu’a mené son père Claudio contre la SLA pendant près de 5 ans et demi.
C’était le 30 décembre 2010. Pour ceux d’entre vous qui connaissez la maladie, ou le football, vous savez probablement que
Le 11 décembre 2015, à l’âge de 60 ans, Stella Wojas reçoit une douche froide : après 4 jours dans le coma dû à une insuffisance respiratoire, on lui apprend à son réveil qu’elle est atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, une maladie dont elle ne guérira jamais. Malgré le
Médecin depuis 33 ans, Jean-Pierre Canuel a su prescrire une dose d’espoir à de nombreux patients en les accompagnant sur le chemin de la guérison. À l’aube de la retraite, les rôles s’inversent malgré lui : il est atteint de la SLA.
Le Dr Jean-Pierre Canuel est
Comme un cube de glace, la SLA fait fondre les muscles de ceux et celles qui en sont atteints. Goutte après goutte, elle prend leur capacité de parler, marcher, avaler et respirer, avant de finalement prendre leur vie. À ce jour, il n’existe aucun traitement efficace contre la SLA, mais vous avez le pouvoir de changer les choses. En ce mois de juin, Mois de la sensibilisation à la SLA, aidez-nous à briser la glace. C’est en parlant de la SLA et de ses réalités que nous pouvons espérer, ensemble, lancer une nouvelle vague de soutien pour les personnes vivant avec la SLA et leurs proches!
Les mots manquent pour décrire l’ampleur de tout ce qu’Odette Lacroix accomplit sans relâche pour la Société du haut de ses 75 ans. Nous avons donc décidé de lui transmettre notre reconnaissance en lui remettant le prix Chantal Lanthier, remis à un bénévole qui inspire par sa remarquable contribution.
Depuis sa création en 2008, le Roulez pour Vaincre la SLA a rassemblé des centaines de participants et généré plus de 1,6 million de dollars, en faisant ainsi un événement phare de la Société. Luc Vilandré, Dominic Delambre et Michel Simard figurent parmi la longue liste de bénévoles engagés qui
En 2003, les lettres «S-L-A» résonnent de plus en plus dans le quotidien de Gilles Martel.
Alors qu’un dénommé Jean Lepage amasse des dons pour la SLA dans la région de Charlevoix, son grand ami Ghislain et sa femme Angèle affrontent eux-aussi les contrecoups de la maladie. « Ça faisait
18 septembre 2013. Wilfrid, le père de Nathalie Savard, apprend qu’il est atteint de la SLA.
Le mois suivant, Nathalie contacte la Société de la SLA du Québec et apprend que l’équipe a besoin d’aide à la Marche pour la SLA à Baie-Comeau. Ses soeurs, son oncle et
Ambassadrice pour l’organisme Partenaires Santé et la Société, Annie Huard partage généreusement son histoire non seulement dans le but de sensibiliser la population à la SLA, mais également pour donner une voix aux centaines de proches aidants qui, comme elle, oublient trop souvent de prendre soin d’eux.
En 2007,
Elyse Claude Léveillé, Paula Stone et Diane Tkalec ont des parcours bien différents. Pourtant, ça ne les empêche pas de mettre leurs compétences individuelles au service d’un objectif commun : offrir le meilleur soutien possible aux familles touchées par la SLA, partout à travers la province. Toutes trois membres bénévoles
Partout au Canada, des milliers de gens se rassemblent et marchent pour la SLA en soutien et solidarité aux familles touchées par la maladie, et le Québec n’y fait pas exception. De l’Outaouais à Rivière-du-Loup en passant par Montréal, les 10 Marches pour la SLA ayant eu lieu à travers
Derrière la Société se cachent plusieurs hommes et femmes qui consacrent temps et efforts afin de nous aider à accomplir notre mission. C’est entre autres grâce au dévouement et à la participation de ces membres actifs de la communauté que nous pouvons apporter une différence encore plus significative dans la
« Les gens devraient rouler pour la SLA puisqu’il s’agit d’une sensation incroyable d’aider ceux qui ne peuvent pas rouler et qui donneraient n’importe quoi pour le faire à nos côtés. Ce sont eux les véritables super-héros : ceux qui vivent avec la SLA! »- Simon Tooley, participant au Roulez pour
Les investissements en recherche sur la SLA ont toujours constitué une raison de garder espoir qu’un jour, des traitements efficaces soient découverts contre cette maladie dévastatrice. Grâce à nos généreux donateurs et à notre partenariat avec la Société canadienne de la SLA, nous – y compris vous! – avons financé la
Sensibiliser les gens à la SLA à travers de multiples plateformes de communication fait partie intégrante de notre mission. C’est de cette façon que nous réussissons à éduquer la population au sujet de la SLA et surtout, à briser les tabous qui s’y rattachent. C’est ce que visait notre campagne
Comme chaque cas de SLA est différent, nos membres et leurs besoins sont uniques. Grâce aux commentaires qu’ils nous transmettent, nous pouvons adapter nos programmes et services à leur réalité. Cet échange d’information est essentiel dans le but de leur offrir un soutien personnalisé à l’endroit et au moment où
Lorsque Jacques Régimbald, atteint de SLA depuis 2015, et son fils Martin ont débuté leur collecte de fonds dans le cadre de la Marche pour la SLA à Laval, ils étaient loin de se douter des résultats que leurs efforts engendreraient.
« Au tout début, on avait comme objectif 5
Les personnes atteintes de SLA sont les plus fortes qu’il m’ait été donné de rencontrer.
Bien que leurs muscles s’affaiblissent, un à un, jour après jour, leur force de caractère demeure intacte. Et la résilience dont leurs familles font preuve me surprend chaque jour. Ils nous inspirent tous, ici, à
«Aujourd’hui, on veut vous offrir un peu de répit et reconnaître votre dévouement envers votre proche» déclare Leigh Stephens, intervenante psychosociale à la Société, donnant ainsi le ton à la troisième édition de la Journée de reconnaissance des aidants dans le cadre de la Semaine des proches aidants.
Le 9 novembre 2016
Les proches aidants peuvent consacrer jusqu’à une vingtaine d’heures par semaine à une personne souffrant d’une maladie neurologique évolutive. Vingt-huit pour cent d’entre eux sont en détresse, le double de la proportion des aidants qui s’occupent d’une personne atteinte d’un autre
Les étoiles montantes de la recherche sur la SLA au Canada reçoivent plus d’un million de dollars du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada
Trois jeunes chercheurs entreprennent des recherches sur la SLA grâce aux fonds recueillis
Plus que jamais cette année, des membres de la communauté ont pris les devants pour sensibiliser et amasser des fonds pour la cause. Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude à ces hommes et ces femmes pour leurs efforts et leur énergie investis dans ces événements d’exception. C’est grâce
Montréal, 18 septembre 2016– Aujourd’hui, c’est près de 1000 participants qui se sont rassemblés au Parc Maisonneuve à l’occasion de la 16e Marche pour la SLA à Montréal en soutien à la Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec. Plusieurs familles touchées par la maladie, des bénévoles et des
WEBINAIRE
Le 7 septembre 2016, Me Danielle Chalifoux, Présidente de l’Institut de Planification des Soins, a prodigué de précieux conseils à nos membres afin de les aider à mieux planifier leurs soins médicaux.
Si vous n’avez pas eu la chance d’assister à cette conférence du Réseau Aidant, un enregistrement du webinaire est disponible
Montréal, 14 septembre 2016– La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec accueillera ce dimanche 18 septembre au Parc Maisonneuve plus de 1 000 participants, incluant des familles touchées par la SLA, des joueurs des Alouettes de Montréal et des chercheurs à l’occasion de cette 16e édition de la
La 9e édition du défi cycliste Roulez pour vaincre la SLA de la Société de la SLA du Québec a connu un succès historique, tant sur le plan des participants que les fonds amassés. En effet, du 26 au 28 août derniers, 200 cyclistes ont parcouru les routes de Vaudreuil-Dorion
Montréal, le 19 août 2016 – La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec lancera le coup de départ de la 9e édition du Roulez pour vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé, un défi cycliste qui aura lieu du 26 au 28 août. Les participants dévoués sillonneront
Article tiré de SRC Radio-Canada
La campagne virale menée pour sensibiliser les gens à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, a permis de découvrir deux nouveaux gènes associés à la maladie, ce qui pourrait conduire au développement de nouveaux traitements.
En ce mois de juin, mois de sensibilisation à la SLA, brisons la glace! Et si on prenait le temps de mieux se connaître? Nous avons tellement en commun. Nous sommes de ceux qui n’abandonnent jamais. À la fois l’ami, le parent, l’enfant. Nous soutenons notre famille, brisons l’isolement, maintenons la communication, protégeons les liens. Toujours présents quoi qu’il arrive, pour que la vie puisse suivre son cours. Détermination, solidarité, espoir : voilà nos meilleures armes contre une maladie qui donne froid dans le dos.
« Le répit, ça fait du bien aux proches, mais aussi à la personne atteinte. Quand on est partis enroad trip ma mère et moi, ça a aussi été des vacances pour mon père! ☺ Et quand on s’est retrouvés, on avait plein de choses à se raconter. » -Frédérique, 14 ans
Agent(e) aux activités de financement et communications
Popularisée grâce au phénomène du Ice Bucket Challenge de 2014, la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec est à la recherche d’un(e) agent(e) aux activités de financement et communications. L’agent(e) veillera à collaborer à la mise en œuvre d’actions
Le 6 avril dernier, Isabelle Ducharme, Présidente de l’organisme Kéroul, a donné de précieux conseils en matière de tourisme adapté. Que ce soit pour vous changer les idées, partir à l’aventure ou sortir de votre confort, voyager est tout à fait possible!
« Wow, wow, wow!!!! LIBERTÉ!!! Quelle journée formidable. Emprisonnée à l’intérieur de mon corps depuis des années, jamais je n’aurais cru possible de ressentir un tel sentiment de liberté…» s’est exclamée Ginette Beaudreault, qui a pris part à une excursion de voile organisée l’été dernier au Club de yacht de Pointe-Claire.
En 2001, Martin et Anick préparaient leurs projets de vie communs, désireux de grandes aventures, déterminés à gravir les échelons de leurs carrières respectives et à fonder une famille. Mais le destin avait d’autres plans.
Rayonnement régional
En 2015, l’une des priorités de la Société était de rejoindre ses membres partout en province et de diversifier ses activités tenues à l’extérieur de la région métropolitaine. Ainsi, au cours de l’année, l’équipe de la Société a parcouru treize régions administratives, organisé davantage de groupes de soutien
Lorsque nous partageons nos idées, notre énergie et nos contributions philanthropiques, nous créons une communauté qui est réellement plus forte. Ensemble, nous avons accompli de grandes choses en 2015. Nous avons fait des investissements durables dans nos services en plus de financier d’importants projets de recherche au Canada.
Un sondage
La bourse Tony Proudfoot de perfectionnement en recherche sur la SLA à l’Institut et hôpital neurologique de Montréal soutient de jeunes scientifiques prometteurs au niveau de la maîtrise, du doctorat et du postdoctorat qui désirent mener des projets de recherche portant spécifiquement sur la SLA.
Cette année, la lauréate de
(French only) La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative affectant le système moteur. Les causes génétiques expliquent 20% des cas et de nombreux gènes ont été identifiés comme étant liés à la SLA lors de ces dernières années contribuant ainsi à une augmentation des connaissances des mécanismes de la maladie. Cependant la maladie demeure principalement sporadique (80% des cas environ) et les déclencheurs sont difficiles à identifier.
Le 19 novembre 2015, la Société canadienne de la SLA a annoncé des investissements historiques pour faire avancer la recherche vers un traitement et une cure. Apprenez-en plus sur les 34 projets qui auront lieu à travers le Canada.
La recherche sur la SLA au Canada reçoit un investissement historique de 15 M$
Les investissements en recherche novatrice appuieront la vision de rendre la SLA traitable d’ici 2024
Montréal (19 novembre 2015) — Un an après l’annonce des résultats de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée) pour la SLA
Du 1er au 7 novembre 2015, la Société de la SLA du Québec célèbre la Semaine nationale des proches aidants
Au Québec, environ 1 500 personnes prennent soin d’un proche atteint de la sclérose latérale amyotrophique. En cette Semaine nationale des proches aidants, nous souhaitons rendre hommage à tous
Le 29 octobre 2015, nous avons fait équipe avec la Société de la sclérose en plaques, Dystrophie musculaire Canada et Parkinson Québec pour déposer un mémoire portant sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive. Il y a eu consensus dans le choix des priorités : l’importance de mettre sur pied un réseau d’hébergement qui réponde aux besoins des personnes atteintes de maladies neurologiques évolutives, le soutien aux proches aidants et l’accès aux médicaments novateurs.
COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION immédiate
Montréal, 21 septembre 2015
Samedi, environ 1000 marcheurs, bénévoles et partenaires se sont réunis au parc Maisonneuve pour la 15e édition de la Marche pour la SLA à Montréal. C’est grâce aux nombreux participants et généreux donateurs que la Société a amassé plus de 120 000$ !
Quand manger devient plus compliqué… Bref exposé concernant les problèmes d’alimentation possibles en présence de SLA. De plus, certaines solutions pratiques seront abordées afin de simplifier l’alimentation et conserver le plaisir de manger.
Conférencières invitées: Geneviève Lapointe, nutritionniste et Nadia Bélanger, ergothérapeute du CHU de Québec (Hôpital de l’Enfant Jésus)
COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, 16 septembre 2015
La Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec accueillera samedi plus de 1 000 participants, incluant des familles touchées par la SLA, des joueurs des Alouettes de Montréal et des chercheurs au parc Maisonneuve pour la 15e édition de la Marche pour la
COMMUNIQUÉ POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Bromont, le 28 août 2015 – La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec lancera le coup de départ de la 8e édition du Roulez pour vaincre la SLA propulsé par TELUS Santé, un défi cycliste qui aura lieu du 28 au 30 août
SOURCE: La Presse
Vous en avez assez de voir tout le monde s’envoyer des seaux d’eau glacée sur la tête? Cette nouvelle pourrait vous faire changer d’humeur. Les fonds amassés grâce à l’Ice Bucket Challenge ont mené à une découverte sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui, si elle ne
SOURCE: La Voix de l’Est
Phénomène viral de 2014, le Ice Bucket Challenge (défi du seau d’eau glacé) avait fait fureur sur les médias sociaux l’an dernier. De retour pour tout le mois d’août, le jeu — qui représente par la douche froide le choc de recevoir un diagnostic de SLA — promet à nouveau de faire frissonner.
«
Nous sommes très heureux de présenter notre tout premier message d’intérêt public. Réalisé avec la participation de la famille Stock, la vidéo montre la maladie derrière les glaçons.
Comme un très grand nombre de gens, Dean et Paula Stock ainsi que leurs trois jeunes enfants ont relevé le Défi Ice
Montréal, le 31 juillet 2015 – Un an après le populaire défi Ice Bucket, la communauté mondiale de la SLA relance le défi à toute la population afin de trouver un traitement et une cure à la sclérose latérale amyotrophique, une maladie fatale et incurable. La Société de la SLA
SOURCE: TVA Nouvelles
Le défi du seau d’eau glacée, ou «Ice bucket challenge», reprend du service pour une deuxième année! Relevé par plusieurs centaines de personnes l’année dernière, le défi a contribué à faire connaître la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en plus d’amasser des fonds pour la recherche sur cette
Grâce aux fonds recueillis lors du Défi du seau d’eau glacée (Ice Bucket Challenge), deux nouveaux programmes ont été lancés pour subvenir aux besoins des familles touchées par la SLA: un programme de contribution financière pour le répit des aidants, et un programme de contribution financière pour les activités des enfants.
Nouvelle tirée de L’institut et hôpital neurologiques de Montréal
L’institut et hôpital neurologiques de Montréal, le Neuro, un important centre de recherche et de traitement dans le domaine de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) au Canada, invite le public et les médias à s’informer sur la SLA
Message du Directeur à la recherche
Lire le Rapport d’impact sur la recherche
Cette année a représenté un optimisme et un élan pour la recherche sur la SLA grâce à une transformation complète du Programme de recherche de SLA Canada, ainsi qu’une sensibilisation et une collecte de fonds sans précédent. Au cours
(Article en anglais seulement) Every year, ALS Canada brings the Canadian ALS research community together for the ALS Canada Research Forum. This event is a venue for researchers to share ideas, form new collaborations and connect to the ALS community.
This year, the Forum took place in Toronto, May
À compter du 24 avril, tout personne diagnostiquée avec la SLA pour qui Rilutek® (marque originale) est prescrit seront transférées au générique riluzole, conformément au mandat de la RAMQ, même si le docteur indique “Ne pas substituer”. De plus, les prescripions Rilutek® déjà émises et comprenant la mention “Ne pas
MARKHAM, ON, le 21 avril 2015 /CNW/ – La Société canadienne de la SLA est heureuse que le gouvernement du Canada ait décidé de prolonger les prestations de compassion de 6 à 26 semaines. Ces prestations fourniront directement une aide financière indispensable aux familles canadiennes qui s’occupent d’un proche atteint
À tous nos bénévoles… MERCI!
Vous nous aidez à organiser nos événements, vous jouez un rôle crucial dans notre administration, vous immortalisez en image nos événements, vous vous rendez à nos bureaux régulièrement pour réaliser une variété de tâches administratives, vous offrez du soutien et du réconfort aux
Le Défi du seau d’eau glacée à l’œuvre pour la recherche
La bourse d’équipe translationnelle Arthur J. Hudson a été lancée le 3 mai 2014 lors du Forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA. Les personnes intéressées avaient jusqu’au 1er juillet 2014 pour poser leur candidature
La Société de la SLA du Québec souhaite exprimer sa profonde reconnaissance au gouvernement du Québec pour le montant de 74 491 $, qui nous a été remis par l’entremise de la campagne d’Entraide 2014. Nous désirons également adresser nos plus sincères remerciements aux employés et aux personnes
Les motoneurones situés dans la moelle épinière contrôlent les différents muscles de notre corps par l’intermédiaire de connections spécialisées appelées jonctions neuromusculaires. Celles-ci sont bien sur composées d’une terminaison nerveuse qui contacte et contrôle la fibre musculaire. Mais il y a aussi un autre type de cellule : les cellules gliales. Celles-ci sont essentielles pour la bonne marche des jonctions neuromusculaires et leur stabilité.
Message du Président du Conseil et de la Directrice générale
En jetant un regard sur l’année qui vient de se terminer, nous sommes profondément fiers de tout ce que nous avons accompli. Chaque jour, le succès du Défi du seau d’eau glacée continue de nous étonner. Ce phénomène incroyable
MARKHAM, ON, le 26 janv. 2015 /CNW/ – La Société canadienne de la SLA, en partenariat avec la Fondation Neuro Canada et le Gouvernement du Canada, est fière d’annoncer la première bourse de recherche octroyée grâce aux fonds recueillis lors du Ice Bucket Challenge pour la SLA. La bourse d’équipe translationnelle Arthur
Nous vous offrons un seau débordant de sérénité, d’amour et de joie en cette saison des Fêtes!
Merci d’avoir fait de 2014 une année merveilleuse!
L’équipe de la Société de la SLA du Québec
Cette image est une gracieuseté de Mylène Duchesneau en mémoire de son père.
Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA a été mis sur pied pour financer la recherche de pointe sur la SLA au Canada et vise à atteindre la vision stratégique de la Société : trouver un traitement pour la SLA. Grâce à votre soutien, nous avons
Les sociétés de la SLA de l’ensemble du pays consacreront 10 millions $ à la recherche sur la SLA et annoncent un nouveau partenariat avec la Fondation Neuro Canada qui égalera les fonds recueillis pour la recherche sur la base d’un dollar pour un dollar.
OTTAWA (19 novembre 2014) – Les Sociétés de la
Le Défi du seau d’eau glacée a généré une tempête virale dans les réseaux sociaux, auprès des personnalités publiques et de la communauté touchée par la SLA.
L’été 2014 sera connu comme l’été du Défi du seau d’eau glacée qui aura permis aux familles touchées par la maladie partout dans
Défi du seau d’eau glacée: 16,2 millions $ au Canada
Dons à la recherche doublés
Les Sociétés de la SLA de l’ensemble du Canada sont fières d’annoncer que le Défi du seau d’eau glacée pour la SLA a permis d’amasser 16,2 millions $ grâce à la générosité de plus de 260 000 Canadiens. Cette
PK Subban et Oprah l’ont fait. Idem pour Leonardo DiCaprio et Bill Gates. Des milliers de Québécois se sont aussi mouillés pour la cause. Le Défi du seau d’eau glacée a balayé la planète entière cet été. Qui aurait su qu’un simple défi aurait eu de tels impacts?
Le Ice
En terme quantitatif, le Défi du seau d’eau glacée a été l’une des campagnes de sensibilisation les plus fructueuses de l’histoire au Canada. Mais en plus des dons reçus, totalisant 16,2 millions de dollars au Canada, il faut y ajouter un autre phénomène : la campagne a suscité l’intérêt de centaines
Le Défi du seau d’eau glacée en aide aux familles touchées par la SLA
Le Défi du seau d’eau glacée (ou Ice Bucket Challenge) a créé un véritable raz de marée. Des milliers de personnes ont mis en ligne des vidéos où on les voyait se déverser de l’eau glacée sur la tête. Aussi amusant qu’original, le
Maurice Desjardins est touché de près par la SLA: son cousin Daniel a été diagnostiqué il y a à peine un an. Inspiré par le combat de Daniel, Maurice a composé une magnifique mélodie symphonique en son honneur. Laissez-vous transporter par cette chanson instrumentale dont la douceur du piano,
Au nom de toutes les personnes touchées par la SLA, nous vous disons merci. Merci pour le don que vous avez fait lors du Défi du seau d’eau glacée (Ice Bucket Challenge). Merci pour l’empathie et la compassion que vous avez démontrées. Le mouvement de solidarité planétaire dont
Montréal, le 23 septembre 2014 La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec a amassé samedi un total de 179 000 $ lors de la 14e édition de la Marche pour la SLA à Montréal. La Marche de Montréal était l’avant-dernière d’une série de huit Marches
Montréal, le 19 septembre 2014 La Société de la SLA du Québec accueillera samedi des joueurs des Alouettes de Montréal, des chercheurs et quelque 1 000 marcheurs au Parc Maisonneuve pour la 14e édition de la Marche pour la SLA à Montréal.
Les Alouettes s’unissent contre la SLA
Les
Montréal, mardi 16 septembre 2014 – La 7e édition du Roulez pour la SLA, organisé par la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec a été un véritable succès, totalisant 232 000 $. Une centaine de cyclistes ont bravé le froid, le vent et la pluie dans les Laurentides
Bonjour à tous, nouveaux et anciens cyclistes. Cette année, encore pour certains, vous avez décidé de roulez pour la SLA.
Je vous ai bien vu; vous êtes prêts: monture scintillante, pneus bien gonflés, mollets bien musclés, foufounnes bien padées et imperméables bien boutonnés. Vous êtes prêts à affronter, avec
Estérel, jeudi 11 septembre 2014 – La Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec lancera le coup de départ de la 7e édition du Roulez pour la SLA, un défi cycliste de trois jours auquel participeront près de 120 cyclistes. Du 12 au 14 septembre, des
MONTRÉAL, le 28 août 2014 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique du Québec annonce que les dons amassés grâce au Défi seau d’eau glacée ont atteint 1 100 000 $. Depuis l’arrivée du phénomène viral au Québec le 10 août dernier, plus de 39 000 personnes ont donné dans le cadre de l’initiative
MISE À JOUR: 11-09-2014 10 h – 1 550 000$ amassés grâce au Ice Bucket Challenge.
La Société de la SLA du Québec est ravie d’annoncer que les dons pour la période du 10 août au 11 septembre 2014 ont atteint des sommets inégalés, grâce au Défi seau d’eau pour la
Rétrospective d’une décennie de réalisations
Difficile à croire, mais il y a déjà dix ans que Véronique Pignatelli, directrice des Services et programmes, et moi-même avons joint les rangs de la Société de la SLA du Québec. C’est un privilège de travailler au sein d’une équipe aussi exceptionnelle et
Profil de recherche: Jean-Pierre Julien, Ph. D.
La vaccination est une technique de prévention conçue pour aider le corps à développer une réponse immunitaire à une infection. Exposé à une version affaiblie de certains virus, l’organisme produit des substances appelées anticorps qui neutralisent l’infection et reprennent du service en cas
Des chercheurs des quatre coins du globe convergent à Montréal
Lorsque Dr. Jean-Pierre Julien a aidé à mettre sur pied le premier symposium sur la SLA de la Fondation André-Delambre il y a dix ans, il espérait que ce forum serait plus qu’une simple réunion de chercheurs d’un même domaine
Le Programme de sclérose latérale amyotrophique (SLA) de l’Institut et Hôpital neurologiques de Montréal – le Neuro – mise sur une équipe interdisciplinaire qui prodigue des soins d’excellente qualité sur mesure. Le programme intègre la recherche et les soins pour répondre efficacement aux divers besoins des patients.
Le Programme
Chantal Lanthier s’est adressée à LaPresse+ pour défendre les droits des personnes handicapées. « La création de ressources de répit et d’hébergement pour les personnes lourdement handicapées est une obligation morale pour le gouvernement », affirme-t-elle.
Cliquez ici pour écouter le reportage
Un diagnostic
Il y a 75 ans, le célèbre joueur étoile des New York Yankees, Lou Gehrig, s’est adressé à une foule de près de 62 000 partisans et a prononcé l’un des discours les plus célèbres du monde du sport.
« Au cours des deux dernières semaines, vous avez appris la
« Au cours des deux dernières semaines, vous avez appris la mauvaise nouvelle que j’ai reçue. Pourtant, aujourd’hui, je me considère l’homme le plus chanceux de la Terre. »
– Lou Gehrig, 4 juillet, 1939
Il y a près de 75 ans, Lou Gehrig, légende du
Journée In Memoriam
La Société de la SLA a inauguré le mois de sensibilisation à la SLA avec la toute première édition d’une journée In Memoriam. Cette journée unique avait pour but de célébrer la vie de ces personnes qui se sont battues courageusement contre la maladie neurodégénérative mortelle.
David Taylor, Directeur de la recherche chez SLA Canada a annoncé que Dr. Claire Leblond était la récipendaire de la Bourse Tim E. Noël pour la recherche sur la SLA. Dr. Leblond poursuit actuellement des études postdoctorales dans le laboratoire du Dr. Guy Rouleau à l’Institut neurologique de Montréal de l’Université
Le docteur Guy Rouleau, directeur de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, le Neuro, de l’Université McGill et du Centre universitaire de santé McGill, recevra le Prix d’excellence 2014 du Collège des médecins du Québec, pour sa contribution exceptionnelle à la neurogénétique et à la médecine. Le Dr
Maurice Leclerc se considère « chanceux ». L’homme de 84 ans a cinq enfants, quatre petits-enfants et de nombreux amis proches. Il a été marié pendant 25 ans avec la « personne la plus charmante » qu’il ait connue. Il aimait tellement son travail qu’il n’a pris sa retraite qu’à 77 ans.
Prendre soin d’une personne atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) n’est pas facile. C’est un travail continu, 24 heures par jour, sept jours par semaine avec des effets physiques et psychologiques dévastateurs. Pour venir en aide aux proches aidants de personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative invalidante, la
Lucille Ball a déjà dit: « Si vous voulez qu’une tâche soit faite, confiez-la à une personne occupée ». Ce principe s’applique au Dr. Michael Strong. Le titre sur sa carte professionnelle lit : Doyen de la Faculté de médecine et de chirurgie dentaire Schulich, Professeur distingué, Professeur au département de
Saviez-vous que le 6 au 12 avril est la Semaine nationale des bénévoles?
Nous apprécions, plus que les mots peuvent exprimer, tout le temps et l’énergie que vous donnez à la Société afin de nous aider à amasser des fonds pour la recherche et à soutenir les
(Article en anglais seulement) Harvard stem cell scientists have discovered that a recently approved medication for epilepsy might be a meaningful treatment foramyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as Lou Gehrig’s disease, a uniformly fatal neurodegenerative disorder. The researchers are now collaborating with Massachusetts General Hospital (MGH) to design an
Nous sommes réjouis d’avoir pris part à la “fièvre du Baseball” à Montréal en tenant un encan silencieux au Gala Projet Baseball Montréal, honorant les Expos de 1994. Notre encan silencieux a amassé 30 000$ grâce à nos généreux donateurs et invités.
Nous remercions chaleureusement Warren Cromartie de
La Société de la SLA du Québec remercie chaleureusement les employés et les retraités de la fonction publique du Québec pour leur grande générosité à la campagne d’Entraide 2013.
Ce montant aide la Société à poursuivre sa mission d’offrir des services aux familles partout au Québec.
Le 18
La Société de la SLA du Québec lance les téléconférences l’Échange
La Société de la SLA du Québec, en partenariat avec le Comité SLA de l’Île de Montréal lance l’Échange. Cette série de téléconférences gratuites informe et facilite les discussions entre les professionnels de la santé qui suivent
Comptez sur nous
Comprendre le système de santé peut être difficile et peut évoquer la complexité d’un immense labyrinthe : des soins ici, de l’équipement là, et des services de soutien un peu plus loin. S’y retrouver peut être déroutant, frustrant et accablant, surtout si un proche ou
La recherche dans le sang
Heather Durham, Ph.D ne partira pas en kayak sous peu. La chercheure, qui se concentre surtout sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), n’a aucune intention de suspendre son sarrau lorsqu’elle atteindra 65 ans, l’âge usuel de retraite. Bien qu’elle aime le kayak et la plongée
Dre. Heather Durham, PhD, chercheure et professeure à l’Institut neurologique de Montréal co-organise la deuxième édition de la conférence SLA-DFT (démence frontotemporale) Québec-France. La conférence aura lieu à l’Institut les 20 et 21 mars 2014. La conférence inaugurale a eu lieu en 2012 à l’Institut du cerveau et
Cette découverte liée aux protéines TDP-43 et FUS, présentes à la fois dans la SLA et la démence, pourrait favoriser la mise au point de nouveaux médicaments en plus d’améliorer les effets du riluzole, seul médicament approuvé à ce jour et destiné à freiner la progression de cette maladie
La période des Fêtes est un temps pour se réunir entre famille et amis pour partager des souvenirs, des potins, et rire ensemble. Cependant, quand un être cher vit avec la SLA, les Fêtes peuvent être un moment de l’année précieux, mais douloureux.
« C’est souvent une période très
La Société de la SLA du Québec offre un programme d’aide technique et d’aide financière afin de venir en aide à ses membres. Ces programmes aident à défrayer le coût de l’achat ou de la location d’équipements et de services. Vos dons améliorent directement la qualité de vie
Il est connu que les mutations génétiques relativement à une enzyme nommée « protéine contenant de la valosine » (VCP) sont une cause directe de la myopathie à corps d’inclusion associée à la maladie osseuse de Paget et à la démence frontotemporale.
Plus récemment, les mutations de la VCP avaient été associées
Aujourd’hui, Biogen Idec a rapporté les résultats d’un essai de phase 3 étudiant l’effet du dexpramipexole (dex) chez les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA). La société a révélé que l’essai n’a pas réussi à démontrer un ralentissement du déclin fonctionnel, ni une amélioration de la survie des patients, ni
De gauche à droite: Dr. Steve Perrin, Dr. Stanley Appel, Lauréat du prix Nobel Dr. Stanley Prusiner et Dr. Jean-Pierre Julien
Québec – Le 9 Symposium annuel sur la SLA de la Fondation André-Delambre s’est tenu les 20 et 21 septembre derniers à l’Université Laval, à Québec. Les
Montréal, le 11 septembre 2013 – Les médias sont invités au lancement de la 6e édition du Roulez pour la SLA à l’hôtel Sacacomie à Saint-Alexis-des-Monts. Cet événement à vélo unique de trois jours se tiendra du 13 au 15 septembre 2013 en Mauricie. La conférence de presse
Venez accueillir les cyclistes à votre hôtel de ville!
Montréal, le 5 septembre 2013 – La Société de la Sclérose latérale amyotrophique du Québec, en collaboration avec la Ville de Boucherville, vous convie à la 4e édition du tour cycliste Roulez pour la SLA – Édition en ville