Travailler en partenariat pour mieux aider

Mai 2012

J’ai accompagné et soutenu mon mari durant 10 ans. Il était atteint de la sclérose latérale amyotrophique, maladie neuromusculaire dégénérative qui ne pardonne pas. Elle se manifeste par l’atrophie des muscles moteurs au niveau des membres inférieurs et supérieurs. Graduellement la personne ne peut plus marcher, se servir de ses mains, manger seule, s’habiller et à la fin, elle cesse de parler, de manger et de respirer.

Pour moi et mon mari, ça été tout un défi: personne n’est jamais préparé à vivre une telle situation. La vie qui bascule, autant pour la personne atteinte que pour la conjointe qui vient de se faire attribuer un nouveau rôle, celui d’aidante naturelle.

Tu vois tous les projets disparaître, tu vas perdre de plus en plus ta liberté et dorénavant tu devras tout organiser en fonction de l’aide que t’auras à lui procurer. La maladie peut durer de deux à cinq ans. Pendant combien de temps vas-tu être capable de jouer ce nouveau rôle ?

Nous avons été solides émotionnellement pour ne pas abandonner dès le départ. Nous avons beaucoup pleuré et nous avons longuement parlé de l’évolution de la maladie. Nous avons réalisé que  nous devions vivre les étapes une à la fois.

Le CLSC a été là pour répondre à tous nos besoins physiques au début et pour nous diriger vers les autres intervenants au fur et à mesure que la maladie a évolué. Avec leur équipe de soins palliatifs, j’ai eu la grande chance de réaliser le rêve de mon mari, celui de nous quitter sereinement et dignement dans le confort de son foyer, entouré de ses enfants et de notre amour.

La Société SLA a été pour nous une source très précieuse autant  pour l’aide psychologique que comme source d’information sur la maladie. Nous nous  sommes impliqués auprès de la Société SLA dès la première marche pour la levée de fonds, car nous voulions faire avancer la recherche et aussi permettre à la Société SLA d’aider les personnes atteintes ainsi que leurs proches en leur donnant plus de services. Nous avons participé à toutes les marches et sensibiliser de nombreuses personnes à la maladie.

Nous avons aussi participé à de nombreuses rencontres d’information que la Société SLA organisait  à tous les mois. Pour nous ces informations ont été pertinentes et elles nous ont aidés à continuer à avancer.

Mon mari a voulu connaître d’autres personnes atteintes, partager avec elles leurs émotions et l’évolution de leur condition. Il leur a transmis sa joie de vivre, sa détermination à ne pas lâcher. Sa philosophie était de vivre un jour à la fois et de profiter pleinement du moment présent.

Le réseau d’aide est là pour nous permettre de ventiler et de continuer à avancer. On apprend à vivre avec les pertes et à en atténuer l’ampleur.

Je suis persuadée que les visites auprès des autres personnes atteintes et le partage du vécu de chacun de nous ont été bénéfiques dans notre cheminement à affronter le deuil ultime, celui du départ définitif de la personne que l’on aime.

Je continue cette implication auprès des personnes atteintes et de leurs proches en étant jumelée avec la Société SLA.  Ce nouveau service est extraordinaire car j’ai eu la chance d’accompagner une dame qui vivait seule et avait besoin d’aide. Son beau sourire, ses beaux yeux bleus exprimaient ce qu’elle ressentait malgré qu’elle soit incapable de parler. Elle nous a quittés de façon sereine, comme bien d’autres personnes atteintes de cette terrible maladie.

Je crois qu’il est essentiel de travailler en partenariat afin d’arriver à soutenir le plus de personnes possibles qui vivent avec la sclérose latérale amyotrophique