Écrit par Lisa Dutton, Shout! Communications
Chaque mois, Marie-Ève Lemaire se rend à la clinique SLA de l’Hôpital régional de Saint-Jérôme pour y faire du bénévolat. Rencontrer et aider les personnes touchées par la maladie lui permet de se rappeler et d’honorer son défunt mari, Patrick Martin.
« Faire du bénévolat m’aide à faire le deuil de mon mari. Peu à peu, ma peine s’apaise. Je vois Patrick en chaque personne atteinte. »
Parti trop tôt
Patrick avait 36 ans lorsque le diagnostic fatal a été prononcé. Marie-Ève dit que ce n’était pas facile. Son mari était jeune. Ils venaient de se marier; leur fille et leur fils avaient 10 et 15 ans. «Il n’est jamais parvenu à accepter le diagnostic. J’aimerais pouvoir dire qu’il a fini par trouver la paix, mais ça ne s’est jamais produit. Patrick ressentait beaucoup de colère, de frustration et de peur », se souvient Marie-Ève. Patrick a succombé à la maladie trois ans après le diagnostic.
Marie-Ève remercie la Société de la SLA du Québec pour son remarquable soutien. Les bulletins mensuels, les activités sociales et les groupes de soutien ont contribué à briser l’isolement de la famille. Grâce à la Société, Patrick a rencontré Marc Lavigne. Les deux ont été diagnostiqués en même temps et se sont liés d’amitié rapidement. Ils ont communiqué à travers un groupe Facebook, où ils ont partagé leurs défis, leurs sentiments et ont même échangé des plaisanteries.
Des souvenirs heureux
Malgré la maladie, Marie-Ève veillait à garder le cap sur la vie. Elle voulait que sa famille conserve des souvenirs heureux. Marie-Ève, Patrick et leurs enfants se sont donc envolés pour la Floride, où le sable chaud glissait entre leurs orteils et où l’eau salée picotait leur visage. C’est la gorge nouée que Marie-Ève se remémore la joie de son mari lorsqu’il est descendu dans l’eau claire de la piscine de l’hôtel.
Depuis la mort de Patrick, Marie-Ève parle de ce que son mari et sa famille ont vécu. Elle tient à ce que les gens comprennent pourquoi il est si important de faire un don à la Société de la SLA du Québec et de financer la recherche pour trouver un traitement.
« Mon mari espérait tellement qu’un remède serait trouvé à temps pour le sauver. Maintenant, je partage son histoire pour encourager les gens à faire un don. Un jour, les chercheurs trouveront un remède » dit-elle.
Une Marche pour la SLA dans les Laurentides
des Laurentides. «C’était vraiment très facile à organiser. Nous avons rassemblé 150 marcheurs et amassé 6 000$. Nous nous sommes servis des médias sociaux pour faire connaître la Marche et solliciter des dons. Le Défi du seau d’eau glacée battait son plein, ce qui a beaucoup aidé. »En juin dernier, Marie-Ève, Élyse Claude Léveillé et Nathalie Provost, deux autres femmes qui ont perdu leur mari des suites de la SLA, ont organisé la première Journée in memoriam au Palais des congrès de Montréal. Cette journée spéciale a célébré la vie des gens qui ont combattu courageusement la SLA. La journée a également rassemblé des familles qui ont traversé des épreuves similaires et a souligné le travail des aidants.«Je fais du bénévolat parce que je me souviens comment je me suis sentie lorsque le diagnostic de Patrick est tombé. Il a reçu une condamnation à mort. Les gens ont besoin de parler et je peux leur donner des trucs, des astuces et des conseils » explique Marie-Ève.
Si vous souhaitez organiser une Marche pour la SLA dans votre communauté, organiser une activité de collecte de fonds ou si vous souhaitez faire du bénévolat, veuillez communiquer avec Mélodie Prince, coordonnatrice des activités de financement au 1 877 725-7725, poste. 108.
