L’empathie fait partie du bagage génétique de la famille Dupré

Dr Nicolas Dupré connait bien la génétique. Ses travaux portent surtout sur la recherche de gênes associés aux maladies neurodégénératives, comme la SLA. Ainsi, il est plutôt sûr de lui lorsqu’il prédit à la blague que sa fille de 8 ans, Emma a le gêne « professionnel de la santé ». « Lorsque quelqu’un est malade ou blessé, Emma est à leur côté pour les aider. Elle a d’ailleurs déjà déclaré qu’elle serait chirurgienne. »

Dr Dupré passe la plupart de son temps à s’occuper de ses patients, à mener des recherches, à enseigner ou à voyager pour des conférences médicales. Mais son temps libre est dédié à sa famille; il parle fièrement de ses enfants, Emma et Émilien, 12 ans.

Dr Dupré explique pourquoi son fils, Émilien s’est fait raser les cheveux. « C’était pour amasser des fonds après que le père d’un de ses amis a été diagnostiqué du lymphome. Je dis toujours à mes enfants que s’ils sont déçus ou tristes, ils ne doivent pas s’apitoyer, mais plutôt faire quelque chose pour améliorer la situation. Mon fils et son ami en sont le parfait exemple; ils ont amassé 3 000$ pour une bonne cause. »

La pomme ne tombe jamais loin de l’arbre

Le neurologue remercie sa mère et sa tante, toutes deux infirmières. « Ma tante était infirmière aux urgences et lorsqu’elle visitait, elle me parlait de l’hôpital et à quel point elle aimait y travailler. » Il se souvient clairement lorsqu’il avait six ans et que sa mère suivait une formation en soins infirmiers. « Je regardais les illustrations médicales dans ses livres et devenait complètement hypnotisé. »

Le jeune Nicolas Dupré a étudié sans relâche pour pouvoir être admis à la faculté de médecine. À seulement 18 ans, il a commencé ses études en médecine. En plus de son MD, il a également complété une maîtrise en  neurobiologie et une autre en épidémiologie. C’est le Dr. Jean-Pierre Bouchard, un expert en maladies génétiques qui l’a inspiré à étudier la neurologie. Il a reçu des bourses de l’Institut neurologique de Montréal pour travailler avec Dr. Guy A. Rouleau, et à l’Université Harvard avec Dr. Robert H. Brown Jr.

Aujourd’hui, Dr Dupré consacre son temps aux patients de la clinique SLA du Centre hospitalier universitaire de Quebec (CHUQ), à l’enseignement et à la recherche. Il a collaboré à plus de 80 études approuvées par les pairs sur les maladies héréditaires du système nerveux. Une vaste étude épidémiologique lancée il y a 10 ans est en cours. L’objectif est de déterminer s’il existe un lien entre les troubles neurologiques, comme la SLA, et les facteurs environnementaux tels que l’exposition aux pesticides, un traumatisme crânien ou problèmes vasculaires. Les résultats de l’étude devraient être publiés en 2015.

Soutenir les patients et donner espoir

« À la clinique SLA du CHUQ, nous employons une approche multidisciplinaire dans laquelle tout le monde travaille à atteindre le même objectif: aider les patients atteints de cette maladie dévastatrice, et surtout de leur donner espoir. Un certain nombre de défis restent, mais quelqu’un qui a connu une personne atteinte de la SLA ne pourra jamais être indifférent à leur cause», explique le Dr Dupré.

Il se console en sachant que les soins disponibles aujourd’hui pour les patients atteints de la SLA sont nettement meilleurs qu’il y a 10 ou 15 ans. Dr Dupré travaille à l’amélioration continue de ces soins. Ses collègues de la clinique SLA (Dre Annie Dionne and Dr Denis Brunet) et lui ont produit une série de vidéos YouTube didactiques destinées aux professionnels de soins de santé des régions éloignées du Québec. L’objectif est de leur donner les connaissances et les compétences nécessaires pour pouvoir mieux s’occuper de patients atteints de SLA.

De plus, il collabore avec la Société canadienne de la SLA et une équipe de cliniciens pour créer des lignes directrices de pratique clinique pour la SLA. Actuellement, le Canada n’a pas de telles directives. Conséquemment, la prise en charge et le traitement disponible pour les patients varient. L’équipe adapte aussi les lignes directrices américaines pour le système de soins de santé canadien. Le projet s’échelonnera sur une ou deux années et servira à guider les décisions et les critères en matière de diagnostic, gestion et traitement des patients.

« Ce sera un gros plus pour les patients puisque ces lignes directrices normaliseront les soins tels que les soins respiratoires, palliatifs et nutritionnels », explique le Dr Dupré. Il espère également que le guide permettra aux équipes de santé partout dans le monde à offrir de meilleurs soins préliminaires. Dr Dupré tente d’anticiper les besoins d’un patient. Par exemple, il commence à aborder la gastrostomie ou l’insertion une sonde d’alimentation avant que ses patients éprouvent des difficultés d’alimentation. Il n’attend pas que le patient tombe en crise avec une perte de poids aiguë et des difficultés de déglutition pour proposer le traitement. Selon lui, les soins préventifs rendent le traitement du patient un peu plus facile et moins stressant. Malgré toute l’attention dévouée aux soins des patients SLA, la personne la plus essentielle impliquée dans la coordination des traitements est l’infirmière praticienne Manon Gravel.

Contraint de réconforter les patients atteints d’une maladie dévastatrice

Aider les patients dans leur cheminement de santé est primordial pour Dr Dupré. Il admet qu’il faut un certain état d’esprit pour travailler avec les personnes atteintes d’une maladie dégénérative comme la SLA. « Regarder les patients dans les yeux pour leur annoncer une mauvaise nouvelle, ce n’est pas facile. À la fin d’un rendez-vous éprouvant, je me sens épuisé, mais je reviens toujours parce que je me dois de consoler ces patients et les aider à faire face à la maladie », explique le Dr Dupré. « Avec plus de 10 ans d’expérience clinique, les compétences techniques sont de seconde nature pour moi. En tant que médecin, je crois que l’impact le plus profond que je puisse avoir sur mes patients passe à travers un lien personnel. C’est une question d’empathie, de sympathie et de compassion. »

« Un collègue plus âgé m’a enseigné les six mots que les médecins doivent suivre : parfois guérir, souvent traiter, toujours réconforter. »

Il reste encore de nombreux défis à relever

« Comme jeune étudiant en médecine, j’étais fasciné par la science et par les maladies génétiques. Je voulais découvrir des gènes prédictifs permettant de mieux comprendre la biologie derrière des maladies rares et complexes du système nerveux. Comme médecin résident en neurologie, j’ai appris à évaluer le phénotype de centaines de maladies du système nerveux dont certaines étaient traitables, et d’autres pas encore. Un médecin plus agé m’avais répété une vielle maxime du médecin auprès de ses patients qui est « écouter toujours, soulager souvent, et guérir parfois ». Il fallait donc une philosophie particulière pour partager des moments difficiles auprès de malades chroniques. Lors de ma spécialisation à Boston, ce désir de comprendre la biologie de maladies incurables et cet intérêt à côtoyer des personnes atteintes de maladies chroniques ont convergé. J’ai alors développé une curiosité et une sensibilité à l’égard des malades atteints de sclérose latérale amyotrophique. Dans le cadre de la clinique SLA du CHU de Québec, nous avons donc développé une approche pluridisciplinaire qui relie les gens autour d’un même but: celui de soutenir les malades atteints de cette maladie grave, et surtout de leur donner espoir. Il reste encore de nombreux défis à relever, mais ceux qui ont côtoyé des malades atteints de SLA deviennent à jamais leurs défenseurs

Dr. Nicolas Dupré
Neurologue