Je demeure plus motivée et plus déterminée que jamais à creuser pour trouver la lumière

Parfois la vie nous fait vivre des expériences qui nous exhortent à l’action. Je vous invite à lire comment une tragédie personnelle dévastatrice que j’ai vécue a pu se transformer en une source de motivation et d’engagement pour améliorer la qualité de vie de mes semblables.

En 2007, onze mois après avoir reçu un diagnostic de la forme bulbaire de la SLA, mon mari alors âgé de 49 ans, médecin spécialiste, triathlonien et père de notre fille unique, a perdu son courageux combat contre la maladie. Sous le masque de la SLA se trouvait un être incroyablement doué, animé d’une soif de vivre débordante et qui m’a appris la persévérance et la souplesse nécessaires pour vivre avec une maladie dégénérative aussi impitoyable et imprévisible. J’allais malheureusement comprendre la vérité brutale que traduit le slogan « SLA. Trois lettres qui changent une vie. À JAMAIS ». Chaque jour, je suis consciente de la richesse que représente le fait d’être en bonne santé et d’avoir toutes mes facultés, à travers des actions aussi simples que parler, avaler, écrire, marcher et respirer. J’ai vécu la SLA selon différentes perspectives : comme épouse, mère, donneuse de soins et partenaire d’affaires, et toutes ces facettes de mon expérience ont cristallisé ma volonté de poser des gestes concrets et durables pour changer l’issue de la lutte contre cette maladie mortelle. Avec le temps, mon sentiment d’impuissance s’est transformé en lueur d’espoir. Je crois ardemment que chaque petit geste et petit changement opéré finissent en s’accumulant par créer un impact profond et radical. C’est la vision qui m’inspire encore aujourd’hui et j’espère que mon histoire en inspirera d’autres à se joindre à la lutte.

Je suis bénévole pour la Société de la SLA du Québec depuis 2009 et prends part à plusieurs volets de sa mission. J’ai commencé comme participante à la Marche de la SLA qui s’est tenue à Montréal en 2007, quelques semaines après le décès de mon mari. Même si j’étais alors en plein deuil, je me rappelle avoir pensé à l’époque qu’il existait sûrement un moyen de transformer de manière positive la douleur et la dévastation causées par cette terrible maladie. Je savais qu’il n’y avait pas de retour en arrière possible ni pour moi ni pour ma fille et que ce que nous avions vécu était irréversible, toutefois, je savais au fond de moi que je pouvais améliorer la qualité de vie d’autres familles qui étaient ou allaient être aux prises avec cette ennemie.

Après une période de réflexion, j’ai fait part à la Société de la SLA d’un projet visant à mettre sur pied avec sa collaboration une activité de financement en mémoire de mon mari. L’activité en question allait s’inspirer de sa passion pour les sports et non pas de la maladie qui a fini par l’emporter. Ce serait le début d’un événement annuel, baptisé « Spinning pour la SLA », qui servirait à mieux connaître cette maladie incurable méconnue du public et à amasser des fonds pour financer la recherche médicale.

Cela m’apparaissait un bon moyen de conjurer l’adversité et faire naître des possibilités. La Société provinciale de la SLA a accueilli favorablement mon idée, s’y est ralliée et a encouragé sa réalisation. Le projet s’est concrétisé, a pris de l’ampleur si bien qu’après cinq ans, je suis fière de dire qu’il a non seulement accru la sensibilité du public à la SLA, mais qu’il a permis de recueillir un peu plus de 85 000 $ pour la cause.

Infirmière de profession et aidante naturelle par nécessité, je possédais des qualités très recherchées. En deux temps trois mouvements, j’ai commencé à travailler comme bénévole à plusieurs activités inhérentes à la mission de SLA Québec, notamment en siégeant au Comité des services et des programmes à la clientèle, en participant à des réunions ou à des discussions sur le deuil, le soutien et les services de relève offerts aux aidants, en prenant part à la planification stratégique de la Société en 2011 ou en participant comme bénévole à l’organisation de Marches pour la SLA à Montréal. Comme si cela n’était pas assez, je parcourrai en septembre 300 kilomètres à vélo dans le cadre de mon troisième défi cycliste pour la SLA, en y mettant tout mon cœur et toute mon énergie.

Toutes ces expériences comme bénévole m’ont également donné l’occasion de montrer à ma fille qu’il était possible d’affronter les défis que la vie nous réserve avec intégrité, compassion et altruisme, afin de redonner à la communauté. Ce fut un réel plaisir de voir notre équipe grossir et de voir à quel point la gamme des services offerts par SLA Québec s’est étendue depuis le début de ma collaboration en 2009. J’ai eu le bonheur de rencontrer d’autres personnes et familles touchées par la maladie et de faire la connaissance d’un grand nombre d’hommes et de femmes de talent qui ont beaucoup fait avancer la lutte contre cette maladie, tant dans leur vie professionnelle que personnelle. Nous sommes tous sur le même bateau, et si cela signifie qu’il faut ramer avec plus d’ardeur parfois, eh bien soit! Tout ce qui compte, c’est d’atteindre notre but.

Je demeure plus motivée et plus déterminée que jamais à creuser pour trouver la lumière qui se cache derrière cette terrible maladie, que ce soit sur mon vélo stationnaire ou mon vélo de route ou dans mes participations aux marches ou aux travaux des comités. Je suis reconnaissante d’être un témoin privilégié des progrès significatifs réalisés dans les soins et dans la qualité de vie des personnes touchées par la SLA, et de pouvoir assister aux victoires que la science remporte dans ses efforts pour comprendre les causes de cette maladie incurable.

Aussi longtemps que je le pourrai, je poursuivrai mon engagement dans l’espoir qu’ensemble, tous nos efforts continuent de faire naître des possibilités de l’adversité.

Présenté respectueusement par :
Diane Tkalec

29 juillet 2013