Il n’est peut-être pas trop tard pour ceux qui souffrent présentement de la SLA

Ce texte que j’ai composé explique mes sentiments face à la maladie de mon frère.  Malheureusement, il est décédé le 11 juillet 2012 à l’âge de 43 ans.  Je veux en profiter pour souligner l’aide exceptionnelle de ma mère ainsi que le support de toutes les personnes qui ont permis que Maurice puisse vivre sa maladie chez-lui jusqu’à 2 jours de son décès à l’hôpital.  Une grand merci!

J’ai appelé mon texte ‹ Un cliquement des yeux ›.

Quand j’ai entendu mon frère me dire j’ai la SLA, ça été un choc.  Pire encore quand j’ai pris connaissance de tout ce que Maurice aurait à vivre dans un avenir assez proche. La perte totale de son autonomie, la dégénérescence de tout son corps avec pour finir un cliquement des yeux pour communiquer.

Tu ne veux pas croire à ça.  Comment ça se fait? D’où vient cette maladie maudite?

Pour moi, c’était comme si la main du diable avait touché mon frère sans qu’il s’en aperçoive.

Ensuite, on prend notre courage, on se tient debout et on y va au jour le jour.  Je vais te supporter jusqu’au bout, parce que je t’aime mon frère, peut-être qu’ils vont trouver ce qu’il faut pour te soigner avant qu’il ne soit trop tard, on n’a pas encore perdu.

Après on passe au mode ‹ urgence ›! Qu’est-ce que je pourrais faire pour toi? Qu’est-ce que je pourrais t’offrir?  Comment je ferais pour que la vie te soit moins pénible?

Toi qui étais si indépendant, fier de ta personne, fort physiquement.  Tout s’en va, un peu tous les jours, toujours un deuil à faire à chaque étape de la maladie.  Être atteint de la SLA, je pense que c’est vivre l’humilité extrême, l’intimité vient de prendre le bord et tu as besoin de quelqu’un pour tout.

Puis un jour, ses yeux me parlent.  Toute la mobilité est atteinte, même sa voix a disparue mais je veux comprendre ces yeux là qui me passent des messages.

En même temps, mon espoir de voir sa guérison s’effrite…

La maladie coure, la recherche piétine et mon frère s’en va… dépêchons-nous, faisons reculer la SLA!

Ce qui m’amène ici aujourd’hui c’est l’espoir!  L’espoir que mon frère Maurice a eu jusqu’au bout de sa maladie!

Il n’est peut-être pas trop tard pour ceux qui souffrent présentement de la SLA.  Grâce à votre générosité, tous ensemble on peut faire reculer la maladie et soutenir les familles qui combattent la SLA actuellement.

Merci à vous tous d’être là, merci de votre générosité.

Diane Maltais
La Malbaie