J’ai pris ma retraite en 2009 et je suis devenu bénévole à SLA Québec

La Société de la SLA du Québec est fière de tous ses bénévoles. Nous passons la parole à un de ces bénévoles dans chaque numéro du Bulletin. Daniel Berthiaume est un éducateur spécialisé qui a oeuvré dans un centre de réadaptation pour personnes avec une déficience physique. Père de deux enfants et grand-père de deux petits-enfants, Daniel vit à Montréal avec sa femme. Il nous aide un jour par semaine depuis septembre 2009.

Je connais la Société de la SLA du Québec depuis longtemps. J’ai travaillé pendant 34 ans comme éducateur spécialisé au Centre de réadaptation Lucie-Bruneau, à Montréal, où j’intervenais en partenariat avec les intervenants du milieu des CLSC, cliniques spécialisées en SLA et bien évidemment la Société de la SLA.

En tant qu’intervenant pivot, mon rôle consistait à faire l’inventaire des situations de handicap rencontrées par les personnes et à trouver les ressources offertes au Centre pour y répondre et ensuite, faire le suivi au fur et à mesure que la situation évolue. Les cinq dernières années, je travaillais auprès de personnes atteintes de sclérose en plaques et de sclérose latérale amyotrophique.

Je me souviens très bien du jour où une personne atteinte de SLA m’a interpellé comme intervenant pivot en me demandant : « qu’est-ce que je peux faire avec la SLA? », insinuant par là que tout était fini et qu’elle était face à la fatalité. J’y ai souvent pensé. Avec le temps, j’ai compris que l’on ne peut changer la maladie, mais on peut profiter du temps qui nous est donné avec ceux que nous aimons. C’est devenu mon rôle d’aider les gens à y parvenir.

J’ai pris ma retraite en 2009 et je suis devenu bénévole à SLA Québec en connaissant bien ce à quoi je m’engageais. Je participe un jour par semaine. J’essaie d’aider là ou il y a des besoins. Mes tâches à la Société incluent l’écriture de cartes de souhaits pour les anniversaires, en prenant le temps de souligner l’anniversaire de la personne dans une carte écrite à la main; la participation comme bénévole aux activités telles que la Marche pour la SLA et le Match des célébrités; la prise de photos durant les sorties offertes aux membres et à leurs familles par la Société; la préparation des trousses d’information, la collecte des données et la conception de fichiers pour impression et le montage des trousses; la conception de fichiers  informatiques pour aider au suivi des équipements et des coûts ainsi que l’animation de cafés-rencontres avec les personnes atteintes.

Pour moi, le sens d’être bénévole, c’est de redonner ce qui m’a été donné. La Société de la SLA m’appuyait énormément dans mon travail au Centre Lucie-Bruneau en offrant des conseils et de l’équipement aux personnes atteintes et aux aidants naturels, ce qui nous était d’un grand secours. C’est à mon tour, maintenant, de l’aider dans sa mission.

La Société de la SLA du Québec a une belle équipe, avec des gens extrêmement passionnés. Ce n’est pas toujours facile d’aborder une maladie comme celle-là et de parler de la fin de vie, mais ils le font avec beaucoup de compassion et d’intérêt pour les gens. C’est cet engagement qui leur permet de continuer.

À mon tour, je suis inspiré par toutes les personnes avec qui j’ai eu l’honneur de partager des moments parfois difficiles, parfois plus légers. Le souvenir de tous ceux qui sont disparus me motive à aider ceux qui sont là.

Merci de votre attention.
Daniel Berthiaume