Comptez sur nous

Comprendre le système de santé peut être difficile et peut évoquer la complexité d’un immense labyrinthe : des soins ici, de l’équipement là, et des services de soutien un peu plus loin. S’y retrouver peut être déroutant, frustrant  et accablant, surtout si un proche ou vous-même composez avec les symptômes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

La Société de la SLA et les CLSC peuvent vous aider : la Société de la SLA offre différents programmes d’information, de soutien et d’orientation, alors que les CLSC prodiguent des services à domicile et vous mettent en contact avec d’autres partenaires en soins de santé.

Votre CLSC: une ressource incroyable

« L’équipe à votre CLSC local traite régulièrement avec tous les aspects du système de santé. Nous travaillons en collaboration avec divers partenaires », affirme Nathalie Beauvais, ergothérapeute au CLSC Lac-Saint-Louis. « Consultez-nous et nous ferons de notre mieux pour vous soutenir. »

Mme Beauvais explique que plusieurs personnes atteintes de la SLA hésitent à recourir à leur CLSC ou à la Société de la SLA car ils ont eu écho de longues listes d’attente ou ne connaissent pas les services offerts. Certains peuvent croire que leur situation est si unique qu’aucune solution n’existe, et d’autres ne veulent pas être un fardeau.

« Les listes d’attente sont une réalité, mais ne vous laissez surtout pas décourager de demander du soutien, » réclame Janet Gregory, travailleuse sociale au CLSC Lac-Saint-Louis. « Appelez votre CLSC à tout moment de la maladie. Le plus tôt, le mieux, bien sûr. »

Mme Beauvais était essentielle à la mise sur pied d’un système de jumelage au CLSC Lac-Saint-Louis. Lorsqu’un client avec la SLA appelle pour du soutien, un ergothérapeute ainsi qu’un travailleur social rencontraient le client et son aidant à la maison. Le modèle implique la collaboration de ces deux professionnels de la santé. Ils coordonnent les services du CLSC et réfèrent vers d’autres professionnels selon le besoin. « La SLA peut être accablante tant pour les clients que pour les professionnels. Les besoins, tant physiologiques qu’émotifs, sont variés. Cette approche est plus globale et offre un contexte mieux encadré pour les professionnels » explique Mme Gregory. Les CLSC n’ont pas tous ce modèle en place. Certains professionnels traitent seuls avec les clients atteints de SLA. Nous encourageons fortement les professionnels à contacter la Société de la SLA pour de l’information sur les différentes ressources, idées et soutien.

Se connaître et se faire confiance est la clé

Pendant la visite initiale, les professionnels du CLSC Lac-Saint-Louis rencontrent leur client et son aidant afin de mieux comprendre leur situation. Ils déterminent les besoins en équipement, adaptation domiciliaire et services de soutien. Le consentement et le rythme du client sont respectés en tout temps. L’équipe du CLSC formule des recommandations, mais le client donne ultimement son accord.

« Notre modèle permet au client et à son aidant de mieux connaître les professionnels de la santé qui seront responsables de leurs soins et de former un lien de confiance avec eux, » explique Mme Beauvais. De cette façon, nous nous adaptons mieux aux divers besoins puisque chaque situation est différente.

Un éventail de services

Les services offerts aux clients avec la SLA incluent de l’équipement, adaptation du domicile (accessibilité et aide aux soins) et des services de soutien (aide pour les routines de soins, préparation des repas et répit pour les aidants). Ces services sont soumis à certaines procédures et critères. Par exemple, des équipements spécifiques peuvent être requis pour d’autres services. Les professionnels déterminent et clarifient la marche à suivre.

« Dans notre système de santé, l’offre et le type de services varient d’un CLSC à l’autre, » indique Mme Gregory. « Les clients ne doivent pas se laisser décourager de demander tout service nécessaire. Si le CLSC ne peut pas l’offrir, les programmes d’Aides technique et financière de la Société de la SLA du Québec pourraient peut-être combler le manque. « La Société de la SLA peut aider à défrayer entre autres les coûts de location d’une rampe d’accès, de massothérapie ou d’une chaise longue électrique. »

« Nous ne voulons pas que les personnes atteintes de la SLA souffrent seules dans l’isolation. L’équipe du CLSC et de la Société de la SLA du Québec contribuent à améliorer les conditions de vie. Nous faisons de notre mieux pour faciliter leur quotidien pour qu’elles profitent d’une bonne qualité de vie, » assure Mme Gregory.

Pour vous inscrire ou pour en savoir plus sur les services disponibles à votre CLSC et à la Société de la SLA du Québec, cliquez ici.