Comme chaque cas de SLA est différent, nos membres et leurs besoins sont uniques. Grâce aux commentaires qu’ils nous transmettent, nous pouvons adapter nos programmes et services à leur réalité. Cet échange d’information est essentiel dans le but de leur offrir un soutien personnalisé à l’endroit et au moment où ils en ont le plus besoin.

 Soutien psychologique

Alors qu’elle visitait sa famille au Pérou, la santé de Rosa Gamarra de Leyva s’est rapidement détériorée. Atteinte de SLA, Rosa, 85 ans, n’était plus apte à marcher. Sa petite fille Mabel a pris le premier vol pour la ramener à la maison à Montréal.

« C’était vraiment un moment émotif. J’étais tellement reconnaissante envers la Société car j’ai pu parler «face à face» avec une intervenante psychosociale, Leigh Stephens, même si j’étais très loin. Elle m’a tellement aidée. C’était comme si j’avais parlé avec une amie. Leigh m’a donné une liste de choses à faire qui m’a permis d’agir au lieu de me poser trop de questions et de rester indécise. Elle m’a même aidée à réserver notre vol de retour. Je n’aurais jamais pu accomplir tout ça sans ses conseils et son soutien. »

– Mabel Palomino, aidante, Montréal

 

Adaptation domiciliaire

Lorsque Pierre Michaud, 59 ans, a reçu un diagnostic de SLA en juillet 2016, il a rapidement eu besoin d’aide afin d’assurer sa sécurité et son autonomie à la maison.

« Aujourd’hui, mon état s’est stabilisé, mais je suis encore instable sur mes pieds. Pour aider à prévenir une chute, la Société de la SLA du Québec a contribué à ce qu’une rampe soit installée à l’entrée de ma maison. Son programme d’aide technique et financière m’a aussi fourni un système d’alerte médicale. Si jamais je tombe, je n’ai qu’à appuyer sur un bouton pour indiquer que j’ai besoin d’aide. C’est un gros soulagement de savoir qu’au fur et à mesure que la maladie progresse, la Société sera là pour nous soutenir, ma femme et moi. »

-Pierre Michaud, atteint de la SLA, Gatineau

Programme répit

Pour la première fois en 8 ans, Jean Morisset, professeur associé en gastroentérologie à l’Université de Sherbrooke, a pu laisser sa femme Claudine, atteinte de SLA,  entre de bonnes mains à la maison grâce au programme répit offert par la Société.

« J’ai vraiment apprécié le programme répit qu’offre la Société. Ça m’a permis d’engager deux aidantes naturelles afin qu’elles prennent soin de ma femme pendant ma participation à un congrès médical en Pologne. Claudine était très contente du soutien constant qu’elle a reçu. Entre-temps, j’étais soulagé de savoir qu’elle était entre de bonnes mains pendant mon absence. Le programme répit est vraiment un service incroyable. Il donne la chance aux aidants de sortir de leur routine quotidienne, de se reposer et de reprendre leur souffle. Claudine et moi sommes vraiment reconnaissants. »

– Jean Morisset, aidant, Sherbooke.

Groupes de soutien

Atteint de SLA depuis quelques mois, Gilles Durand participe régulièrement aux groupes de soutien offerts par la Société dans sa région, en Montérégie. Ces rencontres lui offrent le coup de pouce dont il a besoin pour traverser cette épreuve.

«Ça me permet de trouver des réponses à mes questionnements, mes peurs et ma détresse auprès des intervenants qui sont à l’écoute. Je rencontre également des gens, comme moi, atteints, qui me comprennent d’une façon active car certains sont plus avancés dans la maladie. Le fait de participer a ce groupe me permet de me sentir moins seul, j’obtiens des réponses mais aussi du réconfort et des encouragements. Ça me donne de l’énergie pour m’aider à essayer de franchir certaines étapes avec un peu plus de facilité. »

-Gilles Durand, atteint de SLA, Saint-Jean-Sur-Richelieu