La période des Fêtes est un temps pour se réunir entre famille et amis pour partager des souvenirs, des potins, et rire ensemble. Cependant, quand un être cher vit avec la SLA, les Fêtes peuvent être un moment de l’année précieux, mais douloureux.

« C’est souvent une période très émouvante. La maladie peut dérober les gens de leur vitalité et les empêcher de danser et chanter. Ils pourraient même ne pas être en mesure de déguster leur nourriture préférée des Fêtes. Ils pourraient éprouver des difficultés à parler, à respirer et être facilement épuisés », dit Yves Lafleur, intervenant psychosocial à la Société de la SLA du Québec. « Malgré les limites et les défis, célébrer les Fêtes et être entouré de ses proches est important. »

Yves suggère de garder les choses simples. « Pas besoin de faire une fête éclatante. Les invités pourraient passer pour seulement une demi-heure. Il est important de ne pas abandonner, car il y a toujours des histoires et des souvenirs à raconter, des câlins et des baisers à échanger. » Yves incite les gens à adapter leurs traditions, ou à en créer de nouvelles qui iront de pair avec l’état de santé et les capacités physiques de la personne atteinte.

Lorsque la SLA a confiné Daniel Robitaille au fauteuil roulant, sa famille a rompu avec la tradition. Depuis des générations, la famille se retrouvait au domicile ancestral au Lac St-Jean, qui n’était pas accessible en fauteuil roulant. Ils ont donc déplacé les célébrations. Maintenant, Daniel et son épouse Christiane Bouchard, accueillent de 20 à 25 personnes dans leur maison le jour de Noël.

« Nous partageons des souvenirs, des rires, des nouvelles, nous écoutons de la musique, buvons un verre, et racontons de vieilles histoires », dit Christiane. « Ce moment est très joyeux et précieux pour nous. »

Christiane dit que ses invités sont très attentionnés puisqu’ils apportent toute la nourriture et les boissons, lui épargnant ainsi une grande partie du travail. Ils s’assurent du meilleur moment pour arriver. Elle dit qu’ils comprennent que son mari, diagnostiqué de la SLA il y a sept ans, s’épuise facilement et peut quitter la pièce si le bruit devient trop fort.

« Pour mon mari et moi, la famille et les amis sont essentiels. Ils sont d’un énorme soutien », dit Christiane. « Savoir qu’ils sont prêts à aider est réconfortant. Aussi, ils comprennent ce que nous vivons n’est pas seulement physique, mais aussi émotionnel. »

Récemment, des anciens collègues de travail de son mari l’ont visité avec des sushis. « C’était un après-midi entre hommes. Je les ai laissés seuls. Ils ont discuté et bavardé durant quelques heures. Mon mari a passé un bon moment. Ce n’était pas triste ; c’était amusant. »

Daniel est entièrement d’accord que vivre avec la SLA crée un sentiment d’isolement, particulièrement pendant l’hiver, quand la neige et le froid le confient à l’intérieur. Il souligne que les journées courtes peuvent être sombres et un peu déprimantes. « Ça aide de voir ma famille et mes amis. Ils me donnent de l’énergie et m’aident à garder contact avec le monde extérieur », dit-il.

Daniel reconnaît qu’après son diagnostic, sa femme et lui ont perdu quelques amis proches. Ne pouvant composer avec cette dure maladie, ils se sont distancés. À l’inverse, certains liens d’amitié se sont renforcés et des connaissances sont ainsi rapidement devenues de bons amis. Daniel comprend qu’il peut être difficile d’être près de quelqu’un dont la santé décroit. Il suppose que ces personnes y voient leur propre mort.

« Quand vous avez la SLA, vous avez beaucoup de temps pour penser, vous devenez plus réfléchi. Les visites des amis et la famille prennent un sens différent, plus émotionnel », dit Daniel. « Si vous avez un ami avec la SLA ou une autre maladie, et que vous hésitez à le visiter, ou si vous êtes mal à l’aise avec une personne malade ou infirme, ressaisissez-vous et rendez-lui visite. N’ayez pas peur. Vos visites comptent. Elles sont importantes et très appréciées. »